Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

sábado, 7 de maio de 2011

FELIZ DIA DAS MÃES PARA MÃES ESPECIAIS


Gostaria de homenagear a minha mãe, em nome de todas as mães.

Dra. Ana Nery - além de ser minha mãe, foi mãe de muitos, e muitos insulanos – médica, pediatra, dedicou toda a sua vida às crianças, especialmente as carentes. Foi capaz de fechar seu consultório particular para cuidar de suas filhas quando adoeceram, mas nunca deixou de trabalhar no serviço público. Muitos pacientes que atendera no Hospital Nossa Senhora do Loreto e no Posto de Saúde Necker Pinto passaram a procurá-la em casa, depois que se aposentou.

Formou duas filhas, me fez advogada, mestra em Direito, me fez professora e, hoje, me fez ser a mãe guerreira que sou – plantou em mim meu amor incondicional – meu amor de mãe. Foi e sempre será uma mãe especial. E hoje, é uma avó especial.

Sempre esteve presentes em todos os momentos da nossa vida, nos bons e nos ruins, comemorando ou nos dando seu colo, seu consolo e sua força. Em um momento especial foi ela quem esteve sempre do meu lado.

A gravidez e o parto costumam ser um momento mágico na vida de uma mulher, é o momento em que ela se torna mãe. Comigo foi um pouco diferente. Quando descobri que estava grávida foi com minha mãe que comemorei. Ela esteve presente em todas as ultra-sonografias e consultas vibrando a cada momento. No último exame uma dúvida, um pouco mais de liquido do que o normal e a indicação de que o meu bebe poderia ter problemas. No meio de tanta alegria foi um golpe que minha mãe, apesar de seus conhecimentos técnicos e, portanto, estar muito mais apreensiva do que eu, soube me dar esperanças.


No parto as dúvidas se transformaram em uma certeza: o bebe tinha problemas; e muitas outras dúvidas surgiram, pois nunca se chegou a um diagnóstico. Neste momento, foi minha mãe quem não me deixou sentir derrotada ao receber meu bebê com tantos problemas. Obviamente passei por momentos de medo, cansaço e dor, mas ela me ensinou a transformar todos esses sentimentos em armas para concluir que fui uma mulher escolhida por Deus para cuidar de um anjinho enviado por Ele.
Meu filho saiu da sala de parto direto para a UTI, sem mim. Só consegui vê-lo 36 horas depois de seu nascimento, mas nestas longas horas, ele não poderia ter tido uma mãe melhor: a minha, sua avó.
Logo na primeira semana dentro da UTI, em um hospital particular conceituado na Zona Sul, fui informada do horário de visitação e desencorajada a permanecer ao lado do meu filho como se ele já fosse um caso perdido – aquele filhote abandonado por um animal por não ter chances de sobreviver. As visitas de familiares eram vedadas e a dos avós, restritas a uma hora determinada, dois dias por semana, lhes sendo vedado uma longa permanência. As mães não eram proibidas de ficar em companhia dos filhos mas muito desencorajadas, especialmente à noite, “por estarem de resguardo”, apesar de estarem amamentando. Preferiam dar leite manipulado e mandar a mãe descansar – uma insistência demasiado estranha. Fui uma felizarda por ter uma mãe médica, que não podia ser proibida de acompanhar meu filho enquanto eu descansava, afinal, ficamos sob internação hospitalar por um ano inteiro.

Com o tempo descobri que a presença dos pais incomoda por causa da fiscalização exercida – fiscalização esta que garantiu a vida do meu bebê. Pais vêm incubadoras desligadas, bebês amordaçados com chupetas coladas por esparadrapo, crianças sendo re-entubados desnecessariamente para aprendizado de residentes, etc. Passados dois meses de internação, recebi uma ordem despejo por parte da Diretora da Equipe - também mulher e mãe - me intimou a procurar um hospital pediátrico para a transferência de meu filho pois não queria que ele morresse nas mãos de um profissional de sua equipe! Não sei o que seria de mim sem o apoio da minha mãe. Me condoía pelas outras mães que não tinham a sorte de poder contar com as suas próprias mães e dos bebês que, no final, ficavam à própria sorte. Quantas vezes, como médica a 35 anos, não foi ignorada e questionada em sua técnica quando se posicionava em relação a determinados procedimentos e lhe respondiam: “ Vovó, não é assim, você aqui é só a vovó. Sabemos o que estamos fazendo.” E nestes termos, meu filho passou um ano tomando leite quando era alérgico, pois em uma equipe a única pessoa que ventilava a hipótese de alergia era a vovó (médica, pediatra a mais de 35 anos)!

Minha mãe conseguiu juntar mais uma família que já era unida. Juntou suas duas filhas, seus respectivos maridos, minha sobrinha e meu filho sob sua proteção. Vivemos hoje orgulhosamente juntos, três famílias em uma só casa, nos alimentando de esperança, buscando um diagnóstico, lutando pelo meu filho – tudo graças a ela: A MÃE DE TODOS NÓS. Nossa trajetória foi percorrida com muito sofrimento e luta, mas sob a proteção do amor incondicional, o amor de mãe.

E foi também com ela, sob sua orientação e com a garantia de sua proteção que, nestes 6 anos de luta sem trégua, pude abandonar minha vida profissional e social pelo maior amor que existe na Terra, viceral, eterno e divino – o amor de mãe. Deixei a advocacia e o magistério para me dedicar informalmente a medicina, a enfermagem, a fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional e demais carreiras das quais a vida do meu filho ainda depende – todas não remuneradas. Minha nova profissão: MÃE. Espero estar sendo para meu filho a grande mãe que ela – a avó – é para ele.

Ficamos internadas com meu filho um ano inteiro – a curta licença à maternidade acabou e chegou a licença sem vencimentos e às rescisões contratuais trabalhistas. Minha mãe e eu sabemos que:
  • Mães especiais não têm salário e não têm qualquer auxílio previdenciário! Elas são obrigadas a abandonar tudo, inclusive a vida profissional para acompanhar seus filhos internados em um hospital.
  • Muitas acabam abandonadas por seus maridos e têm que lutar sozinhas pela sobrevivência de seus filhos especiais.
  • Muitas são criticadas pelas famílias por estarem lutando por crianças que, muitas vezes, não têm esperança e os gastos com tratamento são considerados um “investimento sem retorno”.
  • Todas são obrigadas a enfrentar grandes batalhas: a busca pelo diagnóstico, a busca pelos profissionais adequados, a incansável luta contra os Planos de Saúde pelas coberturas dos tratamentos e exames necessários, a luta para conseguir remédios e alimentos especiais, muitas vezes importados e disponíveis somente com preços absurdos, vagas e reservas em hospitais, filas para marcação, remédios atrasados ou trocados - sangue trocado, profissionais despreparados para lidar com o cliente, especialmente a família adoecida e traumatizada (mesmo em hospitais particulares – top de linha).
  • As poucas que lutam pelos seus direitos e pela vida de seus filhos, sofrem preconceito (“a barraqueira do quarto 501” está reclamando porque o antibiótico está com 5 horas de atraso”)
  • Muitas enfrentam batalhas com médicos que se recusam a aceitar o direito do paciente a uma segunda opinião e à junta médica. A vaidade e corporativismo são camuflados pela alegação de ética profissional!
Apesar de todas as condições adversas, minha família não me abandonou. MINHA MÃE NÃO DESERTOU. Ao contrário de muitas avós modernas que vêm os netos aos finais de semana e ocasiões especiais, ela também deixou tudo pelo meu filho. Foi minha mãe que me ensinou, citando Taylor Smith: “Podemos escolher ser vítimas ou sobreviventes de nossas histórias”.

A minha mãe merece ser muito mais do que a capa do jornal, ela deve ser modelo de conduta, exemplo a ser seguido por muitas mulheres porque espelha o amor incondicional de mãe e avó - duplamente mãe - e pode representar muito bem, além de todas as mães insulanas, principalmente aquelas que receberam de Deus um filho especial. E, por experiência própria, como conheço, com riqueza de detalhes a vida árdua dessas mulheres – dedico também a elas meu carinho, meu respeito, minha solidariedade e também esta homenagem, fazendo um apelo a todos os leitores, principalmente as autoridades, para que trabalhem em prol dessas mulheres guerreiras, que abandonam tudo, menos seus filhos.


E assim concluo:

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças. Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!"
Prece de uma mãe especial


Mais do que um filho especial eu tenho uma Mãe especial.

FELIZ DIA DAS MÃES !


Dia nacional de prevenção a Alergia

Dia 07 de maio-Dia nacional de prevenção a Alergia!
Aproveitando a data, gostaria de pedir sua atenção especial a esse texto, que tem como objetivo informar as pessoas a respeito da APLV(Alergia a Proteínas do Leite de Vaca), a qual atinge cerca de 2,5% das crianças menores de 3 anos, e que se não for corretamente tratada e diagnosticada, pode se agravar e desencadear diversos sintomas graves, inclusive a morte.
Seja solidário,  leia com atenção o artigo a seguir, e repasse aos seus contatos! Faça a sua parte! 
 
O que é Alergia a proteínas do Leite de Vaca?
 

Também conhecida como APLV, a alergia ao leite de vaca é uma reação alérgica às proteínas presentes no leite de vaca e em seus derivados. A alergia pode ocorrer por conta de um contato prematuro com a proteína integral do leite quando ingerida pelo bebê. Logo que nascemos, o nosso intestino ainda está imaturo, e a ingestão dessas proteínas pode iniciar um processo de inflamação no aparelho digestivo. Se for diagnosticada correatmente, a APLV , pode ser tratada com dieta de exclusão dos alérgenos do cardápio do bebê ou da mãe, e quando seguida corretamente pode evitar várias complicações, tais como :desnutrição grave, déficit de crescimento, baixo ganho ponderal, entre outras...

É mais comum em qual idade?

A alergia ao leite de vaca atinge cerca de 2,5% dos bebês e crianças com menos de 3 anos, já os adultos, raramente têm a doença.


Quais os sintomas?

Geralmente portadores de APLV apresentam um ou mais sintomas como: vômitos, diarréia, dor abdominal, prisão de ventre, presença de sangue nas fezes, dermatites(vermelhidão na pele, descamação, pequenas bolhas e"pele grossa"), problemas respiratórios (asma, chiado no peito, rinite...), e emagrecimento.Apesar da maioria das pessoas não terem conhecimento, a alergia alimentar,  pode levar a reações alérgicas fortissímas e em casos extremos, inclusive reação anafilática .Essas reações  podem aparecer minutos, horas ou dias após a ingestão de leite de vaca ou seus derivados, de forma  persistente ou repetitiva, e independe da quantidade de alimento alérgeno ingerido, mas sim do grau de sensibilidade ao alimento. Estes sintomas também estão presentes em outras doenças, o que faz com que nem sempre o diagnóstico seja feito de forma rápida e correta,  sendo a APLV confundida com outras patologias.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é feito pelo médico, baseado em resultados de exames ou avaliação clínica, já que parte das alergias alimentares são alergias não mediadas por sangue, ou seja, nem sempre são descobertas por meio de exames. Dependendo das condições de saúde do paciente, pode-se também fazer o teste de provocação, que consiste na retirada dos alimentos alergênicos para melhora dos sintomas e depois, sua reintrodução, e então a observação de repetição ou não de sintomas, fechando assim o diagnóstico correto.
 
Uma criança APLV pode receber aleitamento materno?
 
Sim. A mãe deve e pode amamentar. O leite materno é o alimento ideal até os 6 meses de idade. Ele previne alergias e fortalece o vínculo entre mãe e filho. No caso de bebê alérgico, a mãe deverá seguir dieta especial sem leite e derivados, sempre sob orientação de médico ou nutricionista.

 
E se meu filho não for amamentado no peito,deve seguir alguma dieta especial?
 
Sim .É necessária a exclusão completa de leite de vaca e seus derivados, além dos alimentos industrializados que podem conter leite ou derivados, tais como: caseína, caseinato, soro de leite, proteínas  do soro, entre outras nomeclaturas. Também deverá ser necessário o uso de fórmula especial hipoalergênica, que será prescrita estritamente pelo pediatra.
 
Atenção :Leite de cabra, soja, ovelha, búfala também podem causar reações alérgicas e não são indicados no caso de APLV.
 
Com que idade a APLV tende a acabar?
 
Metade das crianças com APLV melhora por volta de um ano de idade. A maioria, cerca de 90%, está curada ao completar 3anos. São raros os casos de APLV  que persiste pelo resto da vida. No entanto, na APLV IgE-mediada cerca de 35% desses pacientes persistem sintomáticos.
 
Fatores hereditários:
 
Cerca de 80% de pessoas que tenham pai ou mãe com doenças alérgicas como asma ou rinite desenvolvem estas mesmas doenças! 
 
*Números divulgados pela ASBAI.
 
 
Luciana Carlos (mãe do Diego - 2 anos e Lucas - 7anos)