Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

sábado, 30 de outubro de 2010

Comunicado Eficiente de Laboratório - Um Exemplo a ser seguido

A retirada recente da fórmula Pregomin do mercado sem qualquer aviso aos doentes que dependem da fórmula para sobreviver originou uma série de reclamações, inclusive a criação deste blog.

A empresa Danone alega que a comunidade médica havia sido avisada entretanto, todos os médicos que eu conheço foram unânimes em afirmar que não sabiam de nada.  

Um  aviso de tamanha importância, para  alcançar todos os médicos deveria ter sido feito através do CRM e não pela simples visita a um ou dois médicos que recebem laboratoristas em seu consultório.  Vale ressaltar que a maioria dos usuários da fórmula eram cadastrados junto ao fornecedor através do Programa Sabor de Viver

Um bom exemplo de COMUNICADO com grande repercução, visando alcançar um público anônimo e que deve servir de exemplo foi publicado no Jornal O GLOBO no dia 25 de outubro de 2010  - Caderno O Pais - fls. 04 - pelo laboratório GlaxoSmithKline notificando os pacientes diabéticos sobre a retirada de certos medicamentos que tiveram seus registros cancelados pela Anvisa.    

Imagino que tal Comunicado, publicado em grande destaque  na folha tenha sido publicado em vários jornais de grande circulação para alcançar o maior número de pessoas.



Obviamente, a simples publicação não resolve os problemas dos pacientes que dependem deste remédio mas, com certeza,  a notificação diminiu os danos aos pacientes que têm chance de buscar ajuda médica e se preparar para a mudança.

terça-feira, 26 de outubro de 2010

A total inversão de valores do mundo de hoje : O Polvo 'vidente' morreu na Alemanha

A postagem de hoje é  um desabafo, um manifesto...

Desde o dia 30 de agosto tenho procurado a imprensa para divulgar o problema causado pela retirada do Pregomin do mercado da noite para o dia, deixando várias crianças desassistidas, inclusive meu filho.  Enviei cartas e emails para todas as emissoras de TV, todos os mais variados programas e jornais.

Acompanhamos pelo blog o desespero da Fabi buscando pela fórmula Neocate após o Estado trocar a fórmula licitada por outra causando reações em sua filha sem conseguir ninguém que veiculasse o problema para mobilizar a sociedade e conseguir ajuda.

A Poliana desesperada com o descaso na entrega do leite e com razão, pois tal atraso significa a fome de nossos filhos.


Eu poderia relatar aqui casos e mais casos, um após outro.... todos que precisam ser divulgados para chamar atenção da sociedade mas sem receber qualquer atenção da imprensa...  mas, infelizmente, o interesse da imprensa só surgirá quando alguma criança morrer, como ocorreu este ano com o menino que morreu de insuficiência respiratória porque não conseguiu do Estado um concentrador de oxigênio apesar da ordem judicial já ter sido proferida.

A situação chega a ser irônica se considerarmos que, não faz muito tempo, todos os jornais do Rio de Janeiro estavam disputando por uma entrevista comigo e com uma de minhas clientes, uma menina de onze anos, aluna da rede pública  que foi agredida em sala de aula, recebendo um apagador no rosto jogado pelo próprio professor...   e de todos os repórteres que inundaram meu celular com ligações, fizeram plantão na porta da escola e inclusive vieram até a minha casa para realizar as entrevistas...  nenhum sequer atendeu minhas ligações ou respondeu meus emails!

O interesse é maior depois que o pior acontece, a prevenção não vende jornal e não gera lucro!

Mas o que mais me deixou indignada foi o espaço dado hoje, em todos os grandes noticiários do país sobre a morte de um molusco em um aquário na alemanha.... é, na Alemanha, aquele mesmo país que parou de produzir o leite que garante a vida do meu filho: o Pregomin.

Mas como meu filho não é um molusco.....

sábado, 16 de outubro de 2010

Joao e Nicole X Alergia por Poliana Rios

Após uma gravidez dificil,  vindo de uma cesarea  nasce João  Vithor, com 2,580 kg 50 cm e muito chorão. Assim que nasceu chorava intensamente, com apenas 24h foi dado a ele dipirona na tentativa de cessar o choro. Vomitos em jatos o tempo todo. Após chegarmos em casa começou o nosso desespero. Além de choro intenso, vomitos em jatos e o pouco sono ele apresentou uma irritação no olho, parecido com uma conjutivite, que mais tarde teve que fazer 2 pequenas cirurgias para abrir o canal lacrimal. Com 10 dias voltamos na pediatra e foi receitado motilium e label, embora vomitando muito ele havia engordado e ja pesava 3kg. Antes de completar 30 dias, tivemos que correr para o pronto socorro, João nao parava de chorar e estava com dificuldades para respirar, precisou internar estava com bronquiolite e diarreia e na ocasião já estava tomando Nan soy , na ocasião foi passado  Nan AR na tentativa de conter os vomitos que persistiam. Sempre tendo a barriga distendida e chiado no peito. Logo vieram outras crises de bronquiolite e bronquite , peito sempre chiando e nós sempre no pronto socorro preocupado com o choro excessivo. Com 5 dias ele foi dormir na casa da vóvó Cida , já estavamos em desespero ele nao dormia nem de dia nem a noite , só chorava e sempre mexendo as pernas , irritado, assutado , ele virava no berço tamanho o desespero, e todos dizendo que era cólica que iria apassar com 3 meses . Foram 3 meses eternos que persistiu pelo quarto, quinto, sexto e .....foi. Ele mamava e vomitava, e alguns médico diziam que era fome, que sua barriga estava distendida por fome. Um dia voltei do ps e deixei ele mamar de 12h até as 15h, e ao parar ele gritava, e vomitava. Com 4 meses iniciamos as papinhas salgadas, a médica preferiu começar com a salgada pelo refluxo intenso. Outra dificuldade, ele fazia ansia de vomitos com as papas e jorrava tudo para fora , tentamos dar a papa até na mamadeira.

Após idas e vindas ao ps, João no sexto mes de vida , tomando nestogeno iniciou uma diarreia que era a cada 5 minutos. Fomos a pediatra que pediu para voltamos nos proximos dias. Voltamos e foi passado floratil e pediu para voltarmos depois. Ainda com diarreia voltamos e foi passado Nursoy. Com o nursoy a diarreia piorou e os vomtios também. Fomos então orientados a fazer a mamadeira de peito de frango, que além de nao cessar a diarréia ainda fez com ele tivesse candidas no bumbum e boca. Então foi passado o pregomin, que para nossa alegria fez com que a diarreia parasse. Foram 30 dias de diarreia intensa mais vomitos em jatos. João nem sentava mais, de tão magro e debilitado que estava. Nesse periodo ouvi muito que era virose, e que tinha gazes porque estava com fome. Após a descoberta de alergia alimentar começa nosso drama diário.

Para acompanhar a história de João Vithor e Nicole acesse o blog.

Veja também as reportagens:



quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Otite de Repetição por intolerância Alimentar - Intermittent Episodes of Ear Infection because of Food Intolerance

Arthur tem apresentado  episódios  intermitentes de otite média nos últimos 9 (nove) meses.

Durante o período em que esteve fazendo dieta monótona com Pregomin, Arthur nunca teve problemas otológicos apesar de adorar nadar e passar o verão inteiro na piscina.


As infecções coincidem com a inclusão das poucas frutas, verduras e legumes em sua dieta.

Segudo o otorrinolaringologista o quadro infeccioso otológico de repetição apresentado pelo Arthur sugere intolerância alimentar podendo estar ligado até mesmo ao uso de agrotóxicos.  Assim, foi recomendado  o retorno à dieta monótona com fórmula elementar hidrolizada de soja  (Pregomin) para a posterior retestagem com inclusão individual dos alimentos, fazendo uso de alimentos exclusivamente orgânicos.

A situação é grave pois, só temos Pregomin suficiente até Dezembro/2010.

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Arthur is having intermittent episodes of ear infection (otitis media) since the past 9 (nine) months.

Previously, during the period he was doing monotonous diet with Pregomin, Arthur never had otological problems even though he loved to swim and spend the entire summer in the pool.
The Infections coincide with the inclusion of few fruits and vegetables into his diet.
 

According to the otolaryngologist the repeated otologic infections presented by Arthur suggests food intolerance and can even can be linked to the use of pesticides. Therefore, it was recommended him to return to the monotonous diet with the elementary hydrolyzed soy formula (Pregomin) for subsequent retesting with the inclusion of individual foods, using exclusively organic foods.

The situation is serious because we only have enough Pregomin till December/2010.

domingo, 10 de outubro de 2010

Alergia Alimentar - Atenção para os Sintomas para evitar diagnóstico tardio!

ALERGIA ALIMENTAR

Inicialmente gostaria de salientar que não sou médica ou nutricionista e que, tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Entretanto, saliento que o acompanhamento com médico especialista é fundamental pois alergias alimentares (AA) não diagnosticadas corretamente são fatores de risco para reações anafiláticas graves e algumas vezes fatais. Além disso, exclusões desnecessárias de alimentos podem acarretar em prejuízos nutricionais, psicológicos e sociais ao paciente - Um diagnóstico bem estabelecido é solução correta para que sejam tomadas medidas profiláticas, terapêuticas e para o prognóstico da doença.

O sistema imunológico combate os invasores estranhos ao corpo usando os anticorpos. Quando esses invasores são bactérias e vírus perigosos, a resposta imunológica é necessária e desejável. No caso da alergia alimentar, a resposta imunológica seria desnecessária, as proteínas do alimento são reconhecidas como estranhas e isso acaba por deflagrar respostas indesejáveis, além de causar diversos problemas.

As reações adversas a alimentos (sintomas indesejáveis após sua ingestão), podem ser classificadas em reações não imunológicas e reações imunológicas. Aqui tratarei somente das Reações Imunológicas.


Reações imunológicas - Alergia Alimentar

As AA são reações adversas a alimentos decorrentes de alterações no sistema imunológico em indivíduos geneticamente predispostos. Nas pessoas alérgicas, as proteínas do alimento são reconhecidas como estranhas pelo organismo, e isso acaba por deflagrar respostas indesejáveis.

As hipersensibilidades, de modo geral, são classificadas em quatro grupos, de acordo com o mecanismo imunológico envolvido (Classificação de Gel e Coombs) e respondem pela maioria das reações de alergia a alimentos:

a) mediadas por imunoglobulinas E (IgE, tipo I) - apresentam caráter imediato, de segundos até cerca de duas horas após a ingestão do alimento responsável.Vasodilatação periférica, broncoconstrição e queda de pressão arterial conseqüente à constrição de vasos centrais podem ocorrer, levando aos diferentes quadros clínicos observados. Os sintomas podem manifestar-se em tecidos isolados ou apresentar caráter sistêmico.

b) reações por citotoxicidade dependente de anticorpos IgG (tipo II)

c) reações pela deposição de imunocomplexos (tipo III)

d) mediadas por linfócitos T (tipo IV) - são caracterizadas por sintomas mais tardios, horas ou dias após a ingestão do alimento e são representadas principalmente por manifestações gastrointestinais.


Como reflexo das demais doenças atópicas, as alergias alimentares vêm aumentando sua prevalência nas últimas décadas, conseqüência da mudança de hábitos sociais e alimentares. Estima-se que 6% a 8% de crianças e 1,5% a 2,5% dos adultos são acometidos por alguma forma de alergia por alimentos.

Estudos vêm demonstrando que um grupo de oito alimentos é responsável por 80% a 90% das reações alérgicas: leite, ovo, trigo, soja, amendoim, castanhas (nozes, amêndoas, castanha-do-Pará, pistache, avelã), peixes e frutos do mar.

Também devemos ficar atentos aos aditivos alimentares (corantes, conservantes, edulcorantes, espessantes etc.)

Por experiência própria, recomendo atenção às embalagens de alimentos em geral e bulas de medicamentos - um mesmo medicamento, apenas por serem produzidos em laboratórios diferentes, possuem substãncias (veículo, corante, aromatizante, etc) diferentes. Cuidado com a troca da marca do medicamento. Meu filho fez reações à medicamentos por causa do veículo. Atualmente, muita medicação destinada a ele é manipulada.

Atenção aos Sintomas

As AA podem acometer diversos órgãos e tecidos, dependendo da predisposição genética do indivíduo e do mecanismo imunológico envolvido.

As manifestações mais relacionadas com reações do tipo I (IgE mediadas) são: Urticária aguda, angioedema, crises de broncoespasmo e anafilaxia. Apresentam início rápido e maior chance de óbito quando comparadas às reações tardias. Sintomas respiratórios (asma, rinite) como manifestações isoladas de alergia alimentar são extremamente raros, apresentando-se quase sempre associados a sintomas cutâneos e/ou gastrointestinais. Raramente há a associação de alergia a alimentos com urticária crônica.

Manifestações gastrointestinais também podem ser mediadas por IgE, como é o caso da síndrome da Alergia Oral (pacientes sensíveis a aeroalérgenos (pólens) apresentam prurido e edema na região perioral e orofaringe quando ingerem determinadas frutas e vegetais frescos, em razão  da reação cruzada entre as proteínas do pólen e destes alimentos e que, pela labilidade térmica destas proteínas, as reações não ocorrem quando os alimentos são cozidos antes da ingestão)  e das “anafilaxias gastrointestinais”.

Manifestações respiratórias e otorrinolaringológicas na alergia alimentar

Rinite induzida por AA - Alguns sintomas nasais, como rinorréia, obstrução nasal, espirros e coriza, são freqüentemente associados à ingestão de alimentos. A rinite ocorre geralmente associada a outras manifestações clínicas, cutâneas ou gastrointestinais, raramente manifestando-se como sintoma único.

Otite média secretora induzida por AA - A otite média serosa (OMS) apresenta múltiplos fatores sendo as infecções virais do trato respiratório a causa mais comum. No entanto, o papel das alergias alimentares nas otites médias de repetição tem sido muito discutido pois existem alguns relatos em lactentes que apresentam otites médias de repetição, da presença de complexos de IgG com proteínas de alimentos, em especial do leite de vaca, o que poderia contribuir para a inflamação do ouvido médio. Além disso existe relato de quase 45% na prevalência de alergia alimentar entre pacientes com otite serosa de repetição.


ALERGIA AO LEITE DE VACA

Este é um diagnóstico eminentemente clínico. Deve ser diferenciado dos casos de “intolerância”, em que ocorre prevalência de sintomas gastrointestinais em função de distúrbios em reações enzimáticas. Muitos avanços recentes sobre a alergia ao leite de vaca ainda não apontam para a solução do problema a curto prazo. A alergia é causada em crianças por proteínas que não existem normalmente no leite humano e que são introduzidas na nova alimentação do bebê. As proteínas do leite mais envolvidas na alergia são as caseínas, a beta-lactoglobulina e a alfa-lactoalbumina.

A "
alergia verdadeira" é causada pelas imunoglobulinas E (IgE), em resposta à presença destas proteínas consideradas como antigênicas pelo sistema imunológico. A IgE causa liberação de substâncias vaso-ativas por alguns tipos de células, que causam problemas. É de suma importância ressaltar que o uso exclusivo do leite humano até aos seis meses de vida, reduz significantemente a incidência cumulativa de alergia ao leite de vaca, durante os primeiros 18 meses de vida.

Nos adultos, a alergia pode ser considerada rara, parecendo ser mais comum em mulheres. Entretanto, pessoas de todas as idades podem apresentar alergia às proteínas do leite de vaca pela primeira vez, desde a adolescência até a idade adulta.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento." Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.

Embora o leite de vaca esteja implicado com problemas de alergia, cerca de 50% das pessoas apresentam alergia simultânea às proteínas de outros alimentos, incluindo ovos, soja, amendoim, achocolatados, laranja, peixes e trigo. Cerca de 50 a 80 % das pessoas que apresentam alergia ao leite também podem apresentar alergia a inalantes alergênicos, como pólen, pêlos de animais, mofo, poeira de carpetes etc.

Sintomas da alergia ao leite de vaca

Diagnosticar alergia às proteínas dos alimentos requer muitas análises por parte dos médicos. A alergia pode ocorrer em mais de um alimento e os sintomas são os mais diversos. Isto torna difícil distinguir se os sintomas são devidos à alergia ao alimento ou a outros problemas. Os sintomas da alergia podem ser classificados em seis tipos:


Sistema Gastrointestinal
Sistema Respiratório
Olhos
Cólica, Vômito
Diarréia, Sangue nas fezes
Constipação, Gases
Colite, Náusea
Nariz escorrendo, Espirros, Tosse, Congestão,Asma, Bronquite,Coceira no nariz,Sintomas de gripe,Respiração difícil
Olhos lacrimejantes
Olhos vermelhos
Círculos escuros
Coceira
Conjuntivite
Sistema Nervoso Central
Pele
Outros sintomas
Irritabilidade
Perda de sono
Tontura prolongada
Dor de cabeça, Cansaço
Eczema, Dermatite
Urticária, Vermelhidão
Coceira
Inchamento dos lábios, boca, língua e garganta
Infecção no ouvido
Perda de peso
Sudorese em excesso
Baixo rendimento escolar
Dificuldade de convivência Depressão
Choque anafilático

Geralmente, mais de um sistema do corpo estão envolvidos nas reações alérgicas. Os sintomas são diversos e podem surgir imediatamente ou até várias horas ou dias após a ingestão do alimento.

Tipo 1 – Os sintomas iniciam dentro de 45 minutos da ingestão de pequenas quantidades do alimento, causando principalmente problemas na pele, eczema e urticária. Pode também apresentar problemas respiratórios (nariz escorrendo, chiado etc.) ou gastrointestinais (vômito e diarréia). Estas crianças normalmente têm concentração de IgE elevada.

Tipo 2 – Os sintomas iniciam diversas horas após a ingestão, apresentando, principalmente, sintomas de vômito e diarréia.

Tipo 3 – Os sintomas aparecem depois de 20 horas, ou até mesmo dias, após a ingestão, incluindo diarréia, com ou sem reações respiratórias ou na pele.

IMPORTANTE: A alergia que se manifesta rapidamente tende a ser facilmente diagnosticada e é detectada no teste da pele (IgE). Por outro lado, a alergia que se manifesta muito depois da ingestão não é facilmente diagnosticada e tende a produzir doenças crônicas que às vezes, não são relacionadas facilmente com sua causa.
Se o leite for excluído da dieta por dois a três anos, a pessoas tem cerca de 80 % de chances de tolerar leite em pequenas quantidades. Estudos tem sugerido que, aproximadamente, um terço das crianças e adultos perdem a condição de alérgicos após evitarem os produtos de laticínios que causam a alergia por dois ou três anos. Entretanto, os pacientes com hipersensibilidade a amendoim, nozes, peixes e crustáceos raramente perdem sua condição de alérgicos. Além disso, estes quatro alimentos é que causam a maioria das reações alérgicas que podem causar a morte por choque anafilático. O tempo necessário para a alergia desaparecer depende da severidade da reação inicial.

Finalmente, gostaria de salientar que, a participação da família é muito importante, como reconhece com grande sabedoria o pediatra que acompanha meu filho - como  se trata de uma enfermidade de difícil diagnóstico  e a equipe médica não está 24 horas com a criança, é a família quem tem condição de observar detalhadamente os sintomas  para informar  e questionar a equipe de saúde.  Todas as informações passadas pela família podem fazer a diferença nesse tipo de diagnóstico. 

quinta-feira, 7 de outubro de 2010

História da Giovana - por Fabiana F. Gomes

Preciso da ajuda de vocês, pois minha filha é alérgica e teve reações com um leite que agora é entregue pelo Maria Zélia. 
 
Com três meses de idade ela foi internada por 5 dias na UTI do Hospital São Luiz Anália Franco  e posteriormente foi diagnosticada a alergia, inclusive mediante comprovação através de exames laboratoriais. 
Desde então, foi inscrita no programa AME Maria Zélia e vinha recebendo a fórmula infantil especial NEOCATE e encontrava-se sem nenhum sintoma alérgico. 

Há uma semana atrás, o governo disponibilizou um produto concorrente para a mesma finalidade, o AMINOMED, do laboratório alemão Comidamed, importado pela empresa CMW. Após introdução desta fórmula, que diziam ser similar ao Neocate, todos os sintomas da alergia voltaram: diarréia líquida, tosse, secreção, dermatite atópica, vômitos e barriga estufada.

Devido a este problema resolvi formalizar uma denúncia no estado e gostaria de salientar a dificuldade em conseguir formalizar uma reclamação. 

Fui a ANVISA na Av. Dr Arnaldo, onde me informaram que não poderiam fazer nada lá e era em outro local, ao insistir muito o segurança me encaminhou ao quinto andar para falar com Dr. Marcos, muito educado e gentil, me fez algumas perguntas e concluiu que a reação que a minha filha tinha era por causa do leite e me encaminhou para o quarto andar na divisão de alimentos, onde falaram que não era lá para fazer a reclamação e sim na COVISA, insisti muito até conseguir fazer, onde relatei meu caso em uma carta que foi protocolada. Uma moça do setor que foi muito educada e comprometida nos mostrou os caminhos, sugeriu também protocolar na ouvidoria, pois outra atendente não queria que eu fizesse a reclamação. Saí de lá com a orientação de ir à ouvidoria do mesmo prédio e depois na COVISA, pois senão a mesma não teria validade.

Chegando à ouvidoria a atendente Marta já sabia até o nome do leite “AMINOMED” e disse que não agüentava mais reclamações, pois recebe em média 30 ligações/dia. Falou que não adiantaria fazer a reclamação e pediu para que os médicos a fizessem pela internet no site da ANVISA.  Também me contou que outro dia uma mãe chegou chorando para reclamar da farmacêutica do Maria Zélia, pois a mesma gritou com a mãe e chamando-a de burra, pois estava diluindo errado e por isso a criança estava tendo problemas com aminomed, mas antes com Neocate a Marta disse que a criança não tinha problema algum. Insisti e ela me deixou fazer uma reclamação.

No dia 30 de setembro de 2010, fui à COVISA onde tentei fazer outra reclamação como me foi recomendado, porém no andar térreo a moça não deixou de jeito algum e me fez ir ao primeiro andar, onde a atendente Helena foi muito gentil, mas disse que não poderíamos fazer nada lá, pois o AME Maria Zélia era poder do estado e não do município. Tentei argumentar com uma médica lá, pois minha filha precisa muito do leite, falou que se compra o princípio ativo e não uma marca e que eu não tinha competência para avaliar se a criança passou mal por isso ou por outra coisa. Falou que eu não poderia fazer nada, que eles não me dariam nada e se eu quiser receber o leite tenho que entrar com uma ação contra o estado, pois é o jeito mais fácil. Senti-me humilhada e com uma sensação de impotência, onde novamente pediram para o médico relatar pela Internet. Sobre a rotulagem na lata, disse que a mesma estava correta e não tinha nada de errado e outra vez afirmou que eu não tinha capacidade técnica para dizer isso. 

Outro ponto é a rotulagem do produto “AMINOMED”: a médica pede para uso de neocate a dosagem ( 1 colher medida para 30ml de água), no rótulo da lata do aminomed tem esta dosagem também, porém na tampa tem uma outra indicação com uma etiqueta muito mal feita, totalmente confusa e divergente do rótulo, isso não é proibido por lei? Se eu diluir menos colheres minha filha não terá menos nutrientes?

Foi me dito com todas as letras: - “Desculpe, mas o juiz autorizou a compra do Aminomed, e se a sua filha não se deu com esta fórmula, então ELA VAI FICAR SEM O LEITE”. Não estou interessada em saber sobre o pregão / licitação, do produto que continha o menor preço unitário ou não, o que eu preciso saber é como vou fazer de agora em diante para conseguir suprir a necessidade da minha filha.

Em dois dias foram 8hs dedicadas para este processo e não sei o que vai acontecer, se meus direitos como cidadã valem alguma coisa e se isso vai ajudar a minha filha, porém escrevo e peço encarecidamente que me ajudem de alguma forma. Posso não ser médica, mas não sou burra, ou mesmo desatenta, pois antes com Neocate minha filha passava bem e agora com este Aminomed ela tem diarréia líquida, tosse, secreção, dermatite atópica, vômitos e barriguina estufada e fica muito inquieta. Assim que a médica suspendeu o uso do produto e iniciou com neocate minha filha voltou a passar bem.

Por favor, me ajudem de alguma forma, pois preciso muito deste leite, ele é muito caro, custa em média R$ 350,00 uma lata e dura no máximo 3 dias. Estou desempregada, não tenho condições de comprar e é o único jeito de minha filha passar bem.

terça-feira, 5 de outubro de 2010

Arthur - A true lesson of life, love and overcoming

Arthur still has no diagnosis.

He spent his first year of life hospitalized and using cow's milk.

He was fed by a gastric tube because of problems with swallowing. In the first four months of life, when I still had breast milk, I used to spend hours with a breastpump hoping he would receive at least a bit of breastmilk but the hospital refused to keep the milk saying they didnt have the proper condition to keep and it was against the rules of the Agency (ANVISA ). It was very painful to see my milk being thrown down the drain several times so I decided to start drinking it praying my body would recycled it to come out again.

My mom (a pediatrician) and I fighted a lot for them to introduce a special formula for food intolerance because we were certain he could not tolerate cow’s milk, but the medical teams were adamant and insisted he had a severe gastro-esophagus reflux instead. That year he went through many problems, constant nasal and throat aspiration because of too much secretion, bronchospasm, he was intubated, and he had many apneas that may have caused irreversible brain damage.

During this first year, he was in two different hospitals and went through 5 surgeries. He was disillusioned by many doctors. Just to give a small idea of what I have been through, the head doctor of the first hospital asked me to seek for another hospital when he was 2 months old because "she did not want my son to die in the hands of her team.". All I heard was that my son was deaf, would never sit, never walk, would never have control of his head and probably would not reach the the age of five.

But faith can move mountains and miracles do exist - Finally we managed to stabilize him and had the possibility to take him home as long as we had hospital home care service.

A soon as he was transfered to the home care we managed to prove the doctors that he had a severe food intolerance (and that never showed up in any test) – the conclusion is only by clinic observation: only one week using Pregomin formula made disappear 90 % of the secretion, and the frequent apnéias also disappeared.

As soon as he started using the Pregomin formula (that tastes terrible), he also stopped accepting to be fed by the tube and started to lose weight. Due the difficulty of feeding him and his small gastric capacity, the solution presented to get him out of malnutrition was a gastrostomy to put him in continuous infusion of the formula - that would prevent malnutrition but would also discourage the use of mouth. Obviously, after living with all the problems of a colostomy for a whole year, the solution did not seem to be acceptable and proposed a "continuous infusion using the mouth."

I asked the doctor to calculate the ammount of day callories he needed and then we calculated the volume, the maximum concentration we could use the formula and what suplements could be added to increase the number of calories in such sxmall volume and ensure a greater number of calories per milliliter of diet (in Arthur`s case we used TCM AGE and Nidex). I stopped working and, along with my mother, began to feed him every 10 minutes, even during the night, in small quantities and we adapted the method according to his needs (hunger, sleep, weight, etc.).

And I took my child out of malnutrition. His weight is measured often, the daily calories are religiously calculated and registered on a special form I made for that. In this form I also record all types of food he tested and their reactions on him.


After two years of monotonous diet “eating” only Pregomin he was tested with a lactose free milk protein and showed skin reactions and bronchospasm – considering the result of the test, the doctor team that assist him ruled out from his diet any cow product, either milk or meat. They also forbidded lots of medicines containing substances resulting from the ox. Most of the medication he takes now is especially handled.

The consequence of this monotonous diet is also an illness called Neophobia - he refuses any other food (fruits and vegetables) that are being introduced gradually, one by one because many are not digested by him, others cause other reactions (severe constipation, severe diarrhea, gases, bellyache etc..). Everything has to be processed and mixed in milk considering also his swallowing disorder.


So, considering the Food Allergy, the neophobia, the swallowing disorder, the reduced gastric capacity, the little food he can consume must be processed, with no lumps and must be mixed with PREGOMIN for better acceptance. Without the Pregomin formula Arthur wont manage to reach his daily nutritional and caloric needs to survive. All the medical records show that Arthur depends on using the Pregomin formula continuously and for an indefinite period of time.

According to one of my son´s doctors, "5% of children do remain with the symptoms of food allergy after the age of 5. In general, these cases progress with allergy to adulthood and there are several cases of adults who cannot ingest cow's milk and derivatives, performing a selective diet of this food. " And my seems to be among the 5 % of these children. Although the hipoalergenic formulas are normally to be used in children, usually up to 2 years of age, many children and even adults may need to use the formula to have guaranteed their right to a dignified life, without suffering from malnutrition or absence of nutrients necessary to survive.

The new presentation of the formula PREGOMIN called PREGOMIN PEPT is not recommended for Arthur because it is another formula, and although hydrolyzed, its made of cow´s milk whey, being risky for children like Arthur.

The sudden information that the original formula of Pregomin is being withdrawn from the market by the manufacturer and the fact that the Pregomin Pepti (new formula on the market) can not replace the original formula for obvious reasons, shows how fragile and delicate is the situation of all children who rely on special formulas to survive. They are all hostages of their illnesses and the economic interests of the industry producing such formulas.

We need to find a similar formula to Pregomin (made of soya) to ensure not only Arthur´s life but also other children in similar circumstances. The suggestion of changing the formula by Pregomin Neocate, presented by Danone is a throwback, an absurd considering all development and progress made by Arthur, since Neocate is a more basic and extended formula and its long use has several effects including causing atrophy of the digestive system.

What will we do with our children that can only take Pregomin? Even if there is an equivalent formula children as my son will have to be hospitalized for testing and will have to go through a process of adaptation to the new formula - they are children with special needs, some of them have no understanding - we can not do an overnight change of the food (taste, texture, etc.) ... new food have to be tested for these children and it takes several months to adapt!

How can a company suddenly withdraw from the market a medicine product that guarantee the lives of many children? A car manufacturer when decide to withdraw a certain type of car from the market, have legal obligation to ensure maintenance and spare parts for at least 5 years!

Danone has the records of all dependents of formulas through their Program called Taste of Living and should have warned in advance about withdrawing the product from the market. The claim that they cannot provide information on behalf of the Legislation that prohibits the marketing of this products for protecting breastfeeding should be discussed and reviewed. Warn only the doctors who receive their promotional representants in a few clinics and hospitals do not exclude the responsibility and disregard to all children who are suffering from the withdrawal of Pregomin. Notice to the medical community must be done to reach every doctor, preferably using Medicine Reagional and Federal Concil. None of the great number of doctors who assist my son knew the formula was going to be withdrawn before it happened.

So in addition to protest the the sudden withdrawal of milk Pregomin from the market we need to open a discussion about the whole situation described and the responsibility of everyone involved: patients, consumers, suppliers, Anvisa Agency, Ministry of Health and reviewing legislation on the matter.

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Arthur - Uma lição de vida, de amor e de superação

Arthur ainda não tem diagnóstico.

Passou seu primeiro ano de vida internado fezendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recuzava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA.  Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.

Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicas, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.

Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos.Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois "não queria que ele morrece nas mãos de sua equipe".
Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos.

Mas a fé move montanhas e milagres existem.  Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) - a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

O período de transição para a fórmula Pregomin (que tem gosto horrível) foi o mesmo em que ele parou de usar sonda para se alimentar.  E, em razão da dificuldade de alimentá-lo pela boca, ele perdeu muito peso. Diante da dificuldade de alimentá-lo e da comprovada capacidade gástrica  reduzida, para tirá-lo da desnutrição a solução apresentada pelos médicos era uma gastrostomia  para colocá-lo em infusão contínua (o que evitaria a desnutrição mas faria com que houvesse desestímulo no uso da boca).  Obviamente, já tendo convivido com todos os problemas de uma colostomia por um ano, a solução não me pareceu aceitavel e propus uma "infusão contínua pela boca". 

Pedi ao médico que fizesse o calculo de calorias diárias necessárias para ele e depois calculamos o volume, o máximo de concentração que poderiamos usar da fórmula  e o que poderia ser adicionado ao volume reduzido para garantir um maior número de calorias por mililitro de dieta  (no caso do Arthur usamos TCM AGE e Nidex).  Parei de trabalhar e, juntamente com minha mãe, começamos a alimentá-lo de 10 em 10 minutos, inclusive de madrugada em pequenas quantidades e fomos adaptando o método de acordo com as necessidades dele (fome, sono, peso, etc). 

E tirei meu filho da desnutrição.  Ele é pesado frequentemente, as calorias diárias deles são canculadas religiosamente em formulário de evolução diária.  Neste formulário também são registrados todos os alimento testados e suas reações.

Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse  descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibídos, inclusive, vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi. Muita medicação que ele toma hoje é manipulada.  

Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extemas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.

Assim, por conta da Alergia Alimentar,  da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição,  da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.  Sem a fórmula Pregomin Arthur não tem como suprir suas necessidades nutricionais e calóricas diárias para sobreviver.  Todos os laudos médicos atestam que Arthur depende do uso da fórmula PREGOMIN para sua alimentação adequada, para uso contínuo e por tempo indeterminado.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento."     E meu filho pode estar entre eles. Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.

A nova apresentação da fórmula PREGOMIN, denominada PREGOMIN PEPTI não é recomendada para o Arthur pois trata-se de outra fórmula e, apesar de hidrolizada, é derivada do soro do leite de vaca, sendo de alto risco para crianças como Arthur.

A notícia de que a fórmula original do Pregomin está sendo retirada do mercado pelo fabricante “de uma hora para outra” e do fato do Pregomin Pepti (fórmula nova colocada no mercado) não poder substituir a fórmula original por razões óbvias demonstra o quão frágil e delicada é a situação de todas as crianças que dependem de fórmulas especiais para sobreviverem.  São todas reféns  de suas enfermidades e do interesse econômico da industria  produtora de tais fórmulas. 

Precisamos encontrar uma fórmula semelhante ao Pregomin para garantir a vida não só do Arthur como a de outras crianças em situação semelhante. A
sugestão da troca do Pregomin pela fórmula Neocate, apresentada pela empresa Danone é um retrocesso, um absurdo considerando-se todo o desenvolvimento e progresso alcançados pelo Arthur, uma vez que trata-se de uma fórmula mais elementar e cujo uso prolongado tem vários efeitos colaterais, provocando inclusive “atrofia do aparelho digestório”.
 
O que faremos com nossas crianças que só podem tomar Pregomin?   Mesmo  que exista fórmula equivalente  crianças como meu filho vão ter que  ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula  - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc)  de um dia para o outro... os alimentos  novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!

Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem  qualquer aviso prévio?    Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?

A Danone tem cadastro de todos os dependentes das fórmulas através do Programa Sabor de Viver  e deveria ter avisado, com antecedência sobre a retirada do produto do mercado. A alegação da de que não pode prestar informações ao Consumidor por conta  de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno  deve ser discutida e revista.   Avisar somente aos médicos que recebem seus laboratoristas e representantes em alguns poucos consultórios e hospitais também não exclui a responsabilidade e o descaso para com todas as crianças que estão sofrendo com a retirada do Pregomin.   O Aviso à comunidade médica deve ser feito de forma que alcance a todos, de preferência através do CRM.  Nenhum dos inúmeros médicos que acompanham meu filho soube que a fórmula estava para ser retirada do mercado antes do fato consumado.

Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado precisamos abrir uma discussão sobre toda a situação descrita  e a responsabilidade de todos os envolvidos:  pacientes, consumidores, empresas fornecedoras, Anvisa,  Ministério da Saúde e  rever a legislação sobre o caso.

Histórias de Vida e de Superação

Meu instinto materno sempre me fez relutar em contar a história do Arthur, para protegê-lo, divulgar o sofrimento dele me parecia muito invasivo.

Ocorre que, passados 5 anos, percebi que tudo na vida do Arthur só é alcançado através de uma batalha, e foram tantas.... hospital, home care, escola, leite... Mas o Arthur está aqui e nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir.

Assim, atendendo a pedidos, decidi postar aqui um breve relato da história do Arthur, esperando que sua luta e suas vitórias sejam fonte inspiração para tantas outras pessoas que passam por situações semelhantes ou piores e, às vezes, perdem as forças para continuar lutando.

Aproveito a oportunidade para deixar um espaço aberto a qualquer pessoa que queira fazer o mesmo - a sua história pode dar forças para alguém continuar...

Para participar basta enviar sua história para meu email intoleranciaalimentar@consuelomachado.com com o título "História de Vida".

Consuelo.

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Alergomed

Fui informada da existência de uma fórmula parecida com o Pregomin chamada Alergomed.

Feliz com a descoberta, tentei comprar mas estava em falta no distribuidor.  Entrei em contato com o importador e fui agraciada com duas latas  e posteriormente cheguei a comprar mais duas.  Confesso que não pude fazer o teste porque meu filho não estava bem e só testamos alimentos quando ele está 100 %,


Ocorre que posteriormente, a mãe de uma criança  alérgica me informou que o médico do filho dela não recomendava o uso sob alegação de que ele não teria passado pela última fase de teste, que seria o teste em seres humanos. Um outro médico, gastroenterologista, me informou que  ele só é comercializado no Brasil e no Panamá e que nem a Alemanha onde ele é produzido aceita sua comercialização.  Será?

Obviamente contactei diretamente a empresa que importa o Alergomed,  que me atendeu muito bem, explicou que existem inúmeros boatos para denegrir o produto  e  ficou de enviar para mim e aos médicos do meu filho todo o material técnico do produto para suprir todos os questionamentos -  estamos aguardando.

Acredito que recebendo todo o material técnico do produto todas as dúvidas levantadas pelos médicos serão solucionadas.

Também forneci o endereço do Blog  para que eles pudessem participar dessa discussão.
 
Muitos médicos e hospitais, com a falta do Pregomin, estão usando o Neocate  mas, como já postei anteriormente,  para crianças que estão evoluindo, voltar ao Neocate é  um retrocesso e o uso prolongado de uma fórmula elementar pode causar graves danos, inclusive atrofia do aparelho digestório.

Assim,  na falta do Pregomin a base de soja, quem sabe o Alergomed possa ser uma saída para muitas crianças?


De qualquer forma, continuo achando muito estranha a retirada do Pregomin do mercado, da noite para o dia, deixando uma série de crianças em situação de risco e muitos pais desesperados.

Acho uma atitude de má-fé e  desrespeito ao Direito do Consumidor a colocação de uma fórmula no mercado com o mesmo nome "PREGOMIN" que, apesar de hidrolizada, é feita com matéria prima totalmente diferente  e que pode induzir muitas pessoas a erro.   A simples adição da palavra "Pepti"  em letras menores no rótulo não é suficiente para chamar atenção do consumidor avisando-o que o produto não é o mesmo.    Qualquer pai de uma criança enferma, após passar várias noites acordado velando seu filho pode  comprar o produto lendo somente "Pregomin" e ministrar na criança pensando estar usando o produto que sempre usou em seu filho e o pior pode acontecer...  não estamos falando de um produto qualquer, de uma TV ou  da troca de manteiga por margarina, estamos falando de um remédio para crianças em situações especialíssimas!


Por isso, continuarei insistindo na necessidade de união entre as mães de crianças dependentes dessas fórmulas pois somos todas reféns da mesma situação:  fórmulas únicas, especialíssimas, caríssimas, grandes empresas. Hoje perdemos o Pregomin, amanhã poderemos perder qualquer das outras fórmulas...