Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

sexta-feira, 24 de dezembro de 2010

Mensagem de Natal



Queridos amigos,

A vida é curta demais para sermos infelizes.

Feliz daquele que procura ser feliz com o que possui
E ainda, solidário, tenta ser para o próximo:
O colo que acolhe, o braço que envolve, o olhar que acaricia,
a palavra amiga que conforta, o silencio que respeita, a alegria que contagia,
e, principalmente, o amor que constrói...
Criar, construir, realizar e transformar o mundo - podemos, devemos e ainda nos fará bem.

Às vezes temos tudo, podemos tudo e não somos felizes.
Mas muitas vezes, quando dividimos o pouco que temos com quem precisa mais do que nós, a felicidade nos alcança.
Nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
É preciso batalhar pela felicidade para alcançá-la e dar lhe o devido valor.

Temos que acreditar que a vida vale a pena e que o amor, a compreensão e a solidariedade podem transformar muitas vidas.

Feliz Natal e um Próspero Ano Novo, são os votos desta família abençoada e feliz.

Consuelo e Gareth,
Aline e Luiz,
Ivani e Ana Nery,
Ana Helena e Arthur.

segunda-feira, 20 de dezembro de 2010

REAIS fundamentos para a "substituição" de Pregomim por Pregomim Pepti pela Danone?

Acabei de ouvir no rádio a nota da Danone. Agora ela está divulgando esclarecimentos ao consumidor. Porque não fez isso antes? Realmente eu estou muito surpresa, isto significa que a Lei 11.265/2006 só impedia a divulgação antes, agora permite?


Inicialmente devemos pontuar as situações jurídicas separadamente:


1. MOTIVO DA RETIRADA DO PREGOMIN DO MERCADO

A Danone alega que o Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino. Se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades. A Danone irá também retirar do mercado o Aptamil Soja?

Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite. Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias são bem conhecidas (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino) - e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada) quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY, ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral.

A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada. É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo. Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.

2. Possibiliade Jurídica do PREGOMIN PEPTI receber o nome "PREGOMIN" se é fórmula totalmente nova e feita a partir de matéria prima diferente à luz do Código de Defesa do Consumidor.

Mais uma vez precisamos salientar que Pregomim (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno) é diferente do Pregomim Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite) e são fórmulas diferentes que foram colocadas no mercado com o mesmo nome. Pela análise da lata, somente a adição da palavra Pepti de forma pequena e um selo informando "nova fórmula" não impede que as pessoas sejam levadas à erro. Não se trata de uma evolução técnica da formula antiga mas de uma fórmula feita a partir de matéria prima diferente!!!

Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite. Já verificamos que várias pessoas já testaram e tiveram reações.

Esta semana uma mãe me noticiou que uma conhece uma senhora de 40 anos que precisa do Pregomin e chegou a comprar Pregomin Pepti pensando ser a fórmula antiga e passou mal como se tivesse comido carne.... gostaria também de conhecer essa pessoa e mostrar a todos que usando o nome "Pregomin" para uma fórmula diferente, o Pregomin Pepti, estamos levando pessoas à erro!!!!


3. Da Divulgação sobre a mudança:

A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta da Lei 11.265/2006 e normas da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno. Alega que a comunidade médica havia sido avisada entretanto, todos os médicos que eu conheço foram unânimes em afirmar que não sabiam de nada.

Trata-se da mesma lei que proíbe propagandas sobre mamadeiras e chupetas que, pode ser "prejudicial" ao aleitamento materno mas para muitas outras crianças como Arthur são objetos necessários à sua sobrevivência para alimentação e terapia. Esta lei deveria ser revista! Uma mamadeira importada e especial salvou a vida do Arthur permitindo que o mesmo saisse da sonda uma vez que garante a oportunidade do leite ser ordenhado para o Arthur que não sabe sugar. Muitas pessoas não conhecem esta mamadeira e que não pode ser divulgada por causa desta Lei.

Assim, sugiro a a mudança da Lei para que permita a veiculação desses produtos mas com obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas: "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."

Voltando a questão da substituição do Pregomin - um aviso de tamanha importância, para alcançar todos os médicos deveria ter sido feito através do CRM e não pela simples visita a um ou dois médicos que recebem laboratoristas em seu consultório. Vale ressaltar que a maioria dos usuários da fórmula eram cadastrados junto ao fornecedor através do Programa Sabor de Viver, onde o Arthur sempre foi cadastrado.

Um bom exemplo de COMUNICADO com grande repercução, visando alcançar um público anônimo e que deve servir de exemplo foi publicado no Jornal O GLOBO no dia 25 de outubro de 2010 - Caderno O Pais - fls. 04 - pelo laboratório GlaxoSmithKline notificando os pacientes diabéticos sobre a retirada de certos medicamentos que tiveram seus registros cancelados pela Anvisa.

FINALMENTE:

Todos estes questionamentos só estão nos afastando do ponto principal que é a busca pela solução para as crianças cujos médicos já determinaram: NÃO PODEM USAR PREGOMIN PEPTI!

* a Danone não tem interesse em continuar a produzir a fórmula.
* A Danone não quer fornecer aos consumidores a Fórmula para que seja produzida por outro laboratório.

sexta-feira, 17 de dezembro de 2010

Entrevista para Boechat na Band FM em 16/12/10

Inicialmente gostaria de agradecer ao Boechat pelo apoio à nossa causa. Nossa luta parece estar ganhando destaque nos mais diversos níveis:


Clipping postado no Portal do Ministério da Saúde

Atendendo à pedidos, estou colocando a entrevista que foi ao ar na Band News FM no dia 16/12/10 onde tive a oportunidade de divulgar o problema que nos foi causado pela retirada do Pregomin do mercado que ocorreu em agosto do corrente ano, da noite para o dia, sem qualquer preocupação e sem sequer avisar aos usuários que dependem do produto para sobreviver.

Entrevista com Boechat - Band News FM

Também em consideração ao programa e aos ouvintes que se manifestaram, aproveito à oportunidade para divulgar e responder aos comentários feitos pelos ouvintes da Band durante a exibição do programa:

16/12/2010 10:12
flavia miller naethe motta [ flavia_motta@hotmail.com ] - rio de janeiro
Essa mãe é sensacional! Que admiração por ela. Parabéns pelo seu amor e dedicação


Flávia, independente de estar se referindo a mim, Consuelo, ou à Renata, mãe do Henry, recebo seu elogio em nome de todas as mães, especialmente das mães de crianças especiais e que abdicam de tudo em prol do amor incondicional. Apesar de toda a polêmica sobre o "mito do amor materno", Platão já dizia que "não deve gerar filhos aquele que não quer dar-se ao trabalho de criá-los. Acredito, sinceramente, que o Arthur foi a mim entregue por uma razão muito especial.

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial
e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças.
Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!" (Autor Desconhecido)

16/12/2010 10:19
Renato Rodrigues [ renatodarosa@reabilitandoavida.com.br ] - Rio de janeiro ( PREGOMIN)
boechat, estou ouvindo a entrevista e resolvi dar uma pesquisada na internet e achei esse site que está vendendo o pregomim pepti 400gr. Acho que vale conferir, Aí vai: http://www.nutriservice.com.br/produto.php?produto=5


Renato, obrigado pela intenção mas o Pregomin Pepti não substitui o Pregomin, trata-se de uma fórmula diferente, feita com matéria prima diferente e que, nos termos do Código de Defesa do Consumidor sequer deveria se chamar "Pregomin" para não levar pessoas à erro achando que estão adquirindo o produto antigo. Muitas crianças que utilizavam Pregomin original (hidrolisado de soja e colágeno) não pode utilizar Pregomin Pepti (hidrolisado de soro do leite de vaca).

16/12/2010 10:21
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Rodolfo - Boechat Pesquisei a pouco sobre a matéria que está no ar agora sobre o leite Pregomin, a ultrafarma tem 186 latas, vide informação do site, ao custo de R$ 83,00 a lata. Saldações a todos da rádio. Sou ouvinte assíduo da BandnewsFM


Trata-se do Pregomin Pepti que meu filho não pode consumir.

16/12/2010 10:23
Álvaro Oliveira [ alvsoft@gmail.com ] - Rio de Janeiro
Boechat, já que a DANONE não quer fazer mais o leite, por que então a DANONE não libera a fórmula deste composto? Assim, outra empresa poderia fazer esse leite, não seria uma solução? Agora o que não pode é deixar de produzir este leite e não deixar que ninguém o faça.


A Danone afirma que as associações médicas internacionais não recomendam a soja para alimentação das crianças. Vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha)e muitos dizem que trata-se de uma fórmula parecida mas que muitos médicos não recomendam alegando que a mesma ainda está em fase de testagem.

A desculpa da soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.

16/12/2010 10:24
. [ . ] - .
BOECHAT A MAE DO ARTUR ACABOU DE DIZER Q A DANONE NAO TEM + O LEITE!!!!!!! SE ELA PEGOU NA JUSTIçA O ULTIMO LOTE!!!! E O HENRY??????


O que eu disse foi que a Danone reservou para meu filho 380 latas do Pregomin, para garantí-lo pelo período de um ano e que, por isso, escolheu latas do último lote produzido por ser a de validade mais distante.

Gostaria de ressaltar também que entrei, pessoalmente, em contato com o distribuidor da Danone no Rio (Nutric Nutricional) para solicitar que fizessem pelo Henry o mesmo que fizeram pelo meu filho - uma reserva de latas com a emissão de um documento informando sobre a reserva que pudesse ser usado em Juízo para demonstrar que existia ainda Leite no estoque da empresa que justificasse o sequestro de verba pública para socorrer o Henry. Também informei à Renata, mãe do Henry que estava à disposição dela para ajudar no que fosse preciso, inclusive como advogada. Além disso, foi por intermédio da Renata que fui contatada pela Band.

16/12/2010 10:25
andre luiz dos santos silva [ andrechermont@hotmail.com ] - Petropolis
Boechat, como entendi esse medicamento foi suspenso por causa da soja? Certo , então porque os outros produtos a base de soja não foram suspenso tambem como por exemplo o ADES.


Esta é a questão principal, vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed.

Como já falei, mesmo que a soja não seja o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.

Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história: algo que começou com a esterelização de " doentes incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.

16/12/2010 10:25
Jorge [ rentroia@ig.com.br ] - Rio de Janeiro
Porque o Governo não cria pequenas fábricas ou laboratórios para fabricação desse leite e outros produtos. Ficam gastando dinheiro com Vereadores e Deputados...


Estamos buscando laboratórios que tenham tecnologia para produzir essas fórmulas especiais. Acredito que isso seja possível.

O Brasil é um grande produtor de soja e um grande importador de hipoalergênicos. Nossa soja vai para a Europa e depois importamos esse leite que nos custa entre R$ 150,00 a R$200,00 a lata... meu filho consome pelo menos 31 latas por mês... é algo inviável para a qualquer cidadão assalariado.

Além disso, já fizemos isso com os medicamentos genéricos, com os coquitéis para AIDS e outros medicamentos.

16/12/2010 10:29
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de Janeiro
Ela já tentou dar o alergomed, é o similar do pregomin? Também é hidrolizado de soja.


Pois pe, fala-se de uma fórmula chamada Alergomed, que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.

16/12/2010 10:30
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de janeiro
E ainda, se ele reagiu ao alergomed, pode dar um leite ainda mais hidrolizado, que normalmente nenhuma criança rejeita : o neocate!!!!!!


Luciana, essa é a premissa da Danone: A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada.

É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestório. Para as crianças que tem um prognóstico bom, de evolução, como o meu filho... que já evoluiu do Neocate para o Pregomin, trata-se de um retrocesso, uma involução. Obviamente, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.

16/12/2010 10:31
Rafael [ rafaelr1@ig.com.br ] - Duque de Caxias
a foto desse Gustavo Hildebrand esta no site http://www.newtrade.com.br/util/pdf/DBmarco206.pdf


Trata-se somente de um jovem executivo que para chegar onde chegou teve que cumprir metas de crescimento e que, como a própria reportagem afirma, tem o desafio de mater o rítimo de crescimento da empresa!

16/12/2010 10:31
Alex Ceccon [ alex_ceccon@yahoo.com.br ] - Rio De Janeiro
Boechat, Sobre o caso da Danone e tal leite... quem manda, quem deveria mandar e decidir o rumo das coisas somos nós, sociedade e consumidores. Sabe quando vão tomar alguma atitude?? quando nos unirmos e boicotarmos os produtos da danone. Peça no ar para as pessoas pararem de comprar produtos Danone e vamos ver qual vai ser o efeito.


Alex, muitas pessoas já estão fazendo isso, como você pode observar no artigo divulgado no blog Sete Ramos de Oliveira

16/12/2010 10:34
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Rodolfo - Boechat Pesquisei a pouco sobre a matéria que está no ar agora sobre o leite Pregomin, a ultrafarma tem 186 latas, vide informação do site, ao custo de R$ 83,00 a lata. Saldações a todos da rádio. Sou ouvinte assíduo da BandnewsFM


Trata-se do Pregomin Pepti (hidrolisado de soro do leite de vaca) que não é a mesma coisa que o Pregomin (hidrolisado de soja e colágeno) e não pode ser consumido por muitas crianças que usam o Pregomin original.

16/12/2010 10:35
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de janeiro
Sou mae de alérgico e sugiro as mães que não tem pregomin que testem o alergomes, que é o similar. Ou então subam para o neocate de vez, que é uma fórmula extensamente hidrolizada.


Acho que você quer dizer Alergomed. Ele pode ser "similar" mas não é igual e vários médicos não estão recomendando por motivos já expostos.

Eu já comprei 2 latas do Alergomed e também devo confessar que fui agraciada com 2 latas enviadas pela empresa importadora do produto e que me atendeu muito bem. Entretanto, após ouvir que tal fórmula não passou por todas as fases de testagem, os médicos do Arthur solicitaram à empresa, em agosto, a documentação sobre a testagem do produto e informações sobre os profissionais que estão fazendo a testagem dele no Brasil. Somente após receberem as informações solicitadas sobre o produtoé que decidirão se permitirão ou não que o leite seja testado no Arthur.


16/12/2010 10:36
anonimo [ anonimo ] - anonimo
Boechat infelizmente tenho certeza q o henry não sobreviverá 2 meses de espera... a situação é gravissima por td q vcs falaram.. 7 anos 12k... é absurdo d+ deixarem um ser humano nessa situação... parabéns à Renata mãe lutadora.. e as outras pessoas afetadas.. BOICOTE A DANONE!!!


Estamos todos torcendo e lutando pelo Henry e por todas as outras crianças que estão na mesma situação e ainda não tiveram a sorte de poder divulgar sua história em um meio de comunicação.

A empresa Nutric Nutricional, distribuidora da Danone no Rio de Janeiro, tem pessoas maravilhosas a seu serviço e que me garantiram que teriam como atender à mãe do Henry da mesma forma que fizeram com o meu Arthur. Eu mesma já fiz o contato e só tenho a agradecer a todos os funcionários da Nutric que apesar de profissionais são seres humanos maravilhosos.

16/12/2010 10:42
victor hugo [ victorhugoverdebrasil@hotmail.com ] - barra mansa
PORQUE O GOVERNO FEDERAL NÃO QUEBRAR OS DIREITOS DA EMPRESA DANONE. PORQUE OS DIREITOS DO VIAGRA ELES QUEBRARAM FACIL E RAPIDO O QUE VALE MAIS? VIDA DE CRIANÇA INOCENTE OU UM BANDO DE HOMENS TARADOS.


Vitor Hugo, estou absolutamente sem palavras.... mas conto com sua ajuda pela luta para a fabricação do Pregomin ou mesmo pela quebra da patente se a Danone não resolver voltar a produzir o leite uma vez que estamos tratando do direito à vida.

16/12/2010 10:43
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Retificando ( Saudações ) Em tempo, o Pregomin que tem na ultrafarma é do tipo Pepti, que acredito não sirva para o caso do garoto Henry. Mas valeu a intenção. fui.................


Obrigado mesmo assim.

16/12/2010 14:59
Consuelo de Freitas Machado Martin [ juridico@consuelomachado.com ] - Rio de Janeiro
Gostaria de agradecer à Band e ao Boechat a oportunidade de divulgar o nosso problema e o blog intolerancia-alimentar.blogspot.com para ajudar as crianças que dependem de fórmulas especiais para sua sobrevivência. Grata, Consuelo

quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

A Questão da Retirada do Pregomin do Mercado

Crianças portadoras de enfermidades que impedem digestão/absorção de alimentos, erros inatos de metabolismo, alergia e intolerância alimentar, precisam de fórmulas especiais, muitas importadas e caríssimas que somente se tornam acessíveis por meio de Ações Judiciais.  As enfermidades não são as mesmas, cada criança tem sua peculiaridade  mas todas elas dependem do fornecimento de uma fórmula ou outra para sobreviver (Neocate, Pregomin, Alfaré, Pregestimil, etc). 

Estas crianças, independente do Estado, da enfermidade e da fórmula, são todas reféns de uma mesma situação, "cobaias" pela própria circunstância e não merecem a retirada absurda dessa fórmula do mercado, fazendo com sejam hospitalizadas, submetidas a novos testes, dor e estresse.

Gostaria de atentar que a  saúde dessas crianças é muito frágil, na maioria das vezes não podemos sequer mudar um medicamento de uma determinada marca por um genérico pois basta mudar apenas o veículo, o aromatizante ou o corante para que uma delas faça um choque anafilático.  

Nós, mães de crianças alérgicas não trocamos a marca de um medicamento em função de preço ou de não estar encontrando pois uma pequena economia pode custar muito caro!  Assim,  mesmo que existisse  fórmula equivalente  crianças como meu filho vão ter que  ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula  - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc)  de um dia para o outro... os alimentos novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!

O Pregomin foi retirado do mercado, da noite para o dia,  sem qualquer aviso prévio colocando crianças em risco! 

A DANONE comprou a Support,  eles lançaram o Pregomin Pepti, que não é a mesma coisa que o Pregomin Original pois apesar de hidrolisado, não é da soja mas de soro de leite de vaca.  O próprio Serviço de Atendimento ao Cliente da empresa me informou que muitas crianças não estavam se dando bem com Pregomin Pepti mas mesmo assim a empresa não está mais produzindo o Pregomin Original.

Por esta razão criei um blog (intolerancia-alimentar.blogspot.com)  e  passei a procurar outras mães que possuem filhos com intolerância alimentar e dependem de fórmulas especiais para formar um cadastro que facilitará nosso contato e a nossa luta em conjunto pela vida de nossos filhos.  Desta forma toda informação e ajuda que conseguirmos para nossos filhos poderão ser estendidas em benefício de todos os outros.   

O cadastro está divulgado no blog  e deu origem a um grupo de discussão em uma lista de emails de todas as mães que se cadastraram.  Até o presente momento 40 pessoas já foram cadastradas e muitas delas dependem do Pregomin que foi retirado do mercado.   Cumpre ressaltar também que o cadastro está disponível não só para crianças mas também para adultos alergicos uma vez que somente 95 % das pessoas com alergia se curam após os 5 anos de idade  mas, os demais 5 % continuam alérgicos e dependendo dessas fórmulas ditas "infantis"  pelo resto de suas vidas apesar da idade adulta.

A história do Arthur já foi contada neste blog.

Meu filho não tem diangóstico e já tem 5 anos completos. Passou seu primeiro ano de vida internado em hospital utilizando leite de vaca sem poder e  fez inúmeras apnéias que podem ter causado lesões cerebrais irreversíveis em razão do diagnóstico tardio da alergia alimentar grave.  Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibídos vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi.    Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.  A vida do meu filho é garantida pelo Pregomin. Sem  Pregomin  meu filho não consegue alcançar o VET calórico diário necessário para sua sobrevivência, desnutrirá e pode não resistir.

A Danone acha que eu não quero fazer testes no Arthur  mas o que não ficou claro é que os médicos não podem testar porque houve reação no último teste e ainda não passou o temp necessário entre um teste e outro para que novo teste possa ser feito - "O CORPO HUMANO TEM MEMÓRIA".  Eu apresentei ao Juízo e à própria Danone laudos médicos informando que para que novos testes fossem feitos seria necessário, pelo menos mais 6 meses e que após este termo, somente se o estado clínico dele estiver estável o teste pode ocorrer; apresentei laudos de vários médicos (não apenas de um) falando das necessidades do Arthur mas também informando que não existe fórmula semelhante ao Pregomin e fotos  das reações alergicas e dele desnutrido antes de começar a tomar a fórmula.

A outra questão que não ficou clara é que o Pregomin não tem substituto. Fala-se de uma fórmula chamada Alergomed,  que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está  em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil  para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.

O que eu acho mais irônico é que a TV Globo noticiou que o Estado não estava entregando leites especiais para as crianças no início do ano, inclusive no RJ TV  mas, em nenhum momento, ninguém falou que o leite foi retirado do mercado e, se não está sendo produzido,  o Estado também não tem como comprar!  Eu enviei vários emails e faxes para várias emissoras e nunca, ninguém se interessou pelo caso.  Também fiz uma reclamação na Comissão de Defesa do Consumidor da ALERJ e na Ouvidoria do Ministério Público mas que, até o presente momento, não resultaram em nenhum efeito que pudesse ajudar ao meu filho e as demais crianças.

Finalmente hoje conseguimos ser ouvidos pelo Boechat, na Band News FM e que nos deu a oportunidade de falar sobre o assunto na mídia.

São vários os questionamentos que devem ser feitos:

  • Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem qualquer aviso prévio?    Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?
  • A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno.   Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado,  PRECISAMOS SABER DA ANVISA E DO MINISTÉRIO DA SAÚDE SE EXISTE OUTRA FÓRUMULA EQUIVALENTE AO PREGOMIN SENDO COMERCIALIZADA NO MERCADO BRASILEIRO.
  • Sendo a fórmula Pregomin Pepti, diferente do Pregomin, inclusive a matéria prima como é que estão utilizando o mesmo nome, com embalagem semelhante?  Muita gente pode ser levada à erro e colocar em risco a vida de sua criança.
  • Quais são os reais fundamentos para a retirada do Pregomin do Mercado?
  •  O  Pregomin Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite) não substitui o Pregomin  (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno).
  • A Danone alega que o Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino.
  • Pregomin Pepti  é equivalente ao Alfaré (da Nestle)  e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite.  Assim,  ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite.
  • Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias  são bem conhecidas  (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino)  -  e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada)  quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY,  ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral!
  • A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja)  vai ser obrigada "migrar" para o Neocate,  involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada.    É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo.  Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
  • Qual o real motivo de se retirar do mercado um produto (Pregomin a base de soja) que não tem similar e substituí-lo por um produto (Pregomin Pepti - a base de soro do leite) que tem outros dois semelhantes, concorrentes como o Alfaré da Nestle e o Pregestimil da  (Mead Johnson)?
  • Com relação aos possíveis danos provocados pela soja...  com certeza, as pessoas que dependem da soja para garantir sua vida preferem correr o risco à enfrentar a morte por desnutrição.    Assim, sugiro a obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas:  "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
  • FINALMENTE,  gostaria de lembrar a todos que se a fórmula do Pregomin não será mais utilizada pela Support  e  tantas pessoas dependem dela, nada impede que  lutemos por uma quebra de patente e pelo incentivo de uma produção por um laboratório nacional.  Senão vejamos:

a)   O Brasil produz  e exporta soja;
b) o Brasil é um dos maiores importadores de alimentos hipoalergênicos do mundo.
c)  Nós importamos Pregomin e Neocate, chegamos a pagar de R$200,00 a R$ 500,00 por lata.
d)  Estamos sempre estocando por medo de greve na Alfândega e carregamentos que atrasam.    
e) Para manter uma de nossas crianças vivas chegamos a gastar mais de R$ 10.000,00 por mês.
f)  Alguém já parou para fazer uma estatística de quantas latas o Estado de São Paulo e do Rio de Janeiro compram dessas fórmulas para atender Hospitais da Rede Pública  e as Ações Judiciais?
g)  Como foi que surgiram os medicamentos genéricos e quantas vidas eles salvaram?
h) Como passamos a produzir os coquetéis para os portadores do vírus HIV?  A Quebra de patente e a produção nacional.

A Danone reconheceu a necessidade do Arthur e efetuou a reserva de 380 latas para garantí-lo por 1 ano pelo valor de R$ 57.000,00.  Obviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual  pagando à vista, especialmente em se tratando de um medicamento tão caro.  No entanto, meu pleito foi reconhecido  pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida do Arthur.     Entretanto,  o problema do Arthur não está resolvido, só foi adiado...    

O ideal seria que o Pregomin continuasse a ser produzido pois o maior absurdo é "fazer alterações num time que está ganhando".  Uma coisa é  fazer testes gradativamente para desmamar uma criança da fórmula mas sabendo que esta está  à disposição para qualquer problema, quando precisarmos;  outra coisa é ter que sair testando tudo por falta de opção, para que nossos filhos não morram!  Por isso, como sempre digo, nossos filhos já são cobaias pela própria natureza que os fez nascer com doenças raras... e não merecem ser tratados como ratos de laboratório simplesmente porque  um  determinado laboratório resolveu deixar de produzir uma fórmula de uma hora para outra.

Vamos ser realistas,  se a soja fosse ruim,   tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy,  Ades e o próprio  Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha).  

A desculpa da  soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas.  Mas estamos falando de crianças  e pessoas que não têm opção alguma:  é soja ou soja. 

Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história:  algo que começou com  a esterelização de " doentes  incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.  

Estou à disposição de todas as mães e de todas as pessoas que estiverem interessadas em ajudar nesta causa.

Consuelo de Freitas Machado Martin
juridico@consuelomachado.com
Tel. (21) 78253635

sábado, 11 de dezembro de 2010

INDIGNAÇÃO: Família é cobrada por tratamento garantido pela justiça.

A Band divulgou esta semana uma reportagem sobre a terrível situação da Renata, mãe do Henry, que é portador de um erro inato de metabolismo raro e também depende do Pregomin.

Esta semana a Renata foi surpreendida com uma cobrança judicial de mais de R$ 200 mil referente a um tratamento feito na Itália e que, por decisão da justiça, tinha sido pago pelo SUS.   O Estado está cobrando de volta o valor gasto devidamente corrigido!    

Esta cobrança não é em nome da probidade administrativa, se fosse:

  • o  Prédio do Hospital do Fundão não estaria abandonado a ponto da demolição custar um décimo do que seria gasto com a recuperação do mesmo, estimada em 150 milhões de reais.... ou pelo menos os responsáveis por tal gasto público deveriam estar ressarcindo o erário público

  • não haveriam médicos e enfermeiros concursados que sequer vão aos seus plantões mas pagam terceiros para cumprirem as cargas horárias em suas matrículas nos hospitais públicos.  É fato público e notório  que os plantões têm valor monetário e que o valor do plantão de um enfermeiro ou técnico cooperativado é menor do que o do concursado!

  • as cifras de superfaturamento, desvio de  verba,  remédios jogados fora, normalmente são em milhões e bilhões e ninguém faz nada.... mas querem de volta  os poucos duzentos mil que pagaram para a realização de um exame em uma criança!

Francamente, poderiamos passar anos aqui relatando tudo o que o Estado deveria estar fazendo em defesa da probidade e do erário e, em nenhuma delas nenhum cidadão iria querer que o dinheiro pago pelo SUS direto ao Hospital Italiano pelos exames do Henry fosse devolvido!

    sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

    Arthur tem o fornecimento do Pregomin garantido por 1 Ano

    Após a criação do blog e das inúmeras solicitações feitas à Danone, não só por mim mas por várias pessoas que se uniram na proteção do Arthur em reclamações e protestos, além dos vários laudos médicos comprovando  a impossibilidade do Arthur testar com segurança qualquer outra fórmula no presente momento, a Danone/Support reconheceu a necessidade do Arthur e solicitou ao seu distribuidor Nutric -Nutricional Comércio Ltda a reserva no estoque de 380 latas para seu atendimento em razão da descontinuidade do produto, no valor correspondente a R$ 57.000,00.

    Obviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual  pagando à vista, especialmente em se tratando de um medicamento tão caro.  No entanto,  esta mãe teve seu pleito reconhecido  pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida de seu filho.

    Vale ressaltar que o Judiciário reconheceu, diante dos documentos, os laudos médicos e fotos acostados ao processo, que a saúde do Arthur depende do leite Pregomin, não só  em razão de mera questão alérgica, envolvendo também outras circunstâncias que afetam de forma crucial a sua saúde.   Reconheceu também que os médicos que assistem o Arthur, até o momento, não lograram conclusão quanto a outros medicamentos ou insumos que pudessem ser utilizados por ele em substituição ao leite Pregomin. Por esta razão, determinou que  o produto reservado fosse imediatamente adquirido, de forma a garantir que novos testes sejam realizados sem que venha a sucumbir no período de um ano pela ausência do produto postulado e já em reserva.  Assim, o problema do Arthur foi somente adiado pelo tempo de 1 (um) ano.

    Para a Danone foi um ótimo negócio uma vez que recebeu o valor do leite à vista e se livrou do estoque de um produto que não tem mais interesse em produzir.  Para mim sobrou a difícil tarefa de arrumar espaço suficiente e  adequado para acondicionar e estocar o produto. 

    Aproveito a oportunidade para agradecer não só ao Judiciário mas a todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuiram para que eu conseguisse dar ao Arthur a segurança de mais um ano com alimento/medicação disponível.  O Arthur tem muitos anjos que intercedem por ele e cujos nomes não preciso mencionar.

    Mas a luta continua uma vez que o problema do Arthur foi só adiado e existem outras crianças que também estão precisando de suas fórmulas.

    segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

    História de Vida - A luta para entrar na escola!

    No início do ano letivo de 2009 passei por uma verdadeira peregrinação em busca de uma escola que acolhesse meu filho.


    Obviamente, as portas se abriram para uma família desconhecida com aparente status e poder aquisitivo. Mas, iniciado o diálogo apresentando as necessidades especiais de meu filho, a sentença era a mesma: "Desculpe, não estamos preparados."


    Entretanto, argumento como esse não pode impedir nenhuma criança de estudar, não há respaldo legal para recusar a matrícula de nenhum portador de necessidades especiais em nenhum estabelecimento escolar. A legislação brasileira garante indistintamente a todos o direito à escola, em qualquer nível de ensino, e prevê, além disso, o atendimento especializado a crianças com necessidades educacionais especiais.


    A matrícula em escola regular foi prescrita pela equipe médica que assiste meu filho. Assim depois de várias visitas, quando escolhi o estabelecimento de ensino e voltei, já compareci com a prescrição médica detalhada e, depois de ouvir “A escola não está preparada para receber seu filho!”, demonstrei que não me daria por vencida.


    Inobstante minha irredutibilidade e conhecimento legal, foi uma árdua negociação com as desculpas da instituição ser uma associação cuja administração precisava ser reunida e consultada.


    O mês de março acabou e o mês de abril já estava terminando quando fui convidada para uma reunião com a equipe pedagógica (diretora, professora da turma que o receberia e a coordenadora da educação infantil). Nesta reunião, que ocorreu no dia 20 de abril de 2009, se fez presente a presidente da associação me “oferecendo” um mês grátis antes de efetuar a matrícula que implicaria na minha associação à referida instituição. A proposta de um “mês de experiência sem efetuar matrícula” - era experiência em benefício de quem? Tal prática não é oferecida a todos os que procuram matricular seus filhos nesta escola! Tal oferta nada teve de bondade e só visava procrastinar minha associação e à matricula de meu filho - Sou egressa desta mesma instituição onde estudei por 15 anos, do maternal ao pré vestibular, por onde vários membros de minha família também passaram nos últimos 34 anos – uma escola elitista onde nada nunca foi gratuito.


    Obviamente, minha resposta foi simples e direta: “Meu filho irá entrar na escola em condições de igualdade com todos os demais, tão consumidor quanto todos os outros.


    E então me foram feitas outras exigências:


    • a redação de um termo de responsabilidade por parte de um advogado da escola para que eu assinasse a fim de “assumir” uma responsabilidade que qualquer responsável assume ao matricular seu filho na escola - afinal, nenhuma escola é responsável por qualquer incidente relacionado com enfermidade que seus alunos sejam portadores a não ser que seja por negligência e omissão de socorro.

    • A realização de uma reunião com os pais da turma onde meu filho seria inserido – para “preparar” os pais – medida totalmente discriminatória e preconceituosa uma vez que a criança em questão tem direito a sua privacidade, intimidade e tem sua dignidade devidamente protegida por lei.

    Ora, a escola já havia recebido um atestado médico PRESCREVENDO A MATRÍCULA EM ESCOLA REGULAR e indicando as necessidades especiais da criança. Tal atestado médico já é o documento hábil que comprova que o médico da criança está se responsabilizando pela sua ida à escola, juntamente com sua família que garante o equipamento necessário para que o mesmo possa efetuar atividades externas em sua modalidade de home care. Desta forma, a exigência para a lavratura de um termo de responsabilidade é desnecessária e descabida!

    Como meu filho estava precisando ser inserido no meio social nos termos do atestado médico pois iria completar 4 anos de internação e não poderia ficar esperando ad eternum pela elaboração de um documento legal, resolvi elaborar eu mesma um documento NOTIFICANDO A ESCOLA que assumia total responsabilidade pela inclusão de meu filho na escola regular, no que se refere a sua enfermidade, desde que respeitadas as prescrições e indicações médicas e terapêuticas da equipe que o assiste e garantido pela Escola o acesso de seu equipamento médico e o acompanhamento de responsável e enfermeiro, necessários para garantir a sua vida, nos termos do atestado médico já apresentado.

    Lembrei ainda que: “A criança portadora de necessidades especiais tem direito a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola, sendo discriminatória qualquer prática diferenciada que não seja visando suprir as necessidades especiais do aluno. Todos os alunos têm os mesmos direitos e deveres, sem mais limitações, a não ser as derivadas de sua idade e de sua série, e têm direito de receber ajuda e o apoio necessário para compensar as carências e necessidades especiais que impeçam ou dificultem o acesso e a permanência no estabelecimento de ensino.” 

    Finalmente, ressaltei que todas as pessoas têm direito a ter preservada a sua privacidade, intimidade, especialmente sua ficha médica e necessidades especiais, podendo decidir se, quando e para quem expor a sua vida íntima de forma que, através daquele mesmo documento estava NOTIFICANDO A ESCOLA de que NÃO AUTORIZAVA A REALIZAÇÃO DE NENHUMA REUNIÃO COM TERCEIROS, SEJAM PAIS E/OU PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS PARA TRATAR DA INCLUSÃO DE MEU FILHO TENDO EM VISTA SEU DIREITO À PRIVACIDADE E A INTIMIDADE, advertindo ainda que, além da Associação da Escola, os seus representantes individualmente, e qualquer pessoa seja funcionário ou associado que concorresse para da realização de qualquer reunião para tratar de assuntos da esfera íntima de meu filho seria responsabilizado individualmente na esfera cível e penal afinal, um dos deveres inerentes ao Pai/Guardião é zelar pela integridade física e psicológica da criança sob sua responsabilidade e zelar pelo respeito aos seus direitos individuais.

    Vale ressaltar que a cada associado/ pai / responsável legal só interessa assuntos relativos a pessoa do seu filho, devendo cada associado/consumidor tratar diretamente com a escola qualquer assunto relacionado ao seu contrato, não tendo que emitir qualquer opinião ou juízo de valor sobre o contrato ou o filho de outrem.

    É imperioso salientar que a diferença existe em todo lugar, pessoas portadoras de necessidades especiais frequentam shoppings, praças, supermercados e ninguém precisa de um preparo especial para frequentar tais locais ou deixa de frequentá-los para afastar-se das diferenças – os pais sabem que, na escola, seus filhos estarão em contato com outras pessoas e que, não pode haver distinção de qualquer espécie seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza - ninguém põe o filho na escola esperando que esta lhe forneça um mundo de fantasia e isolamento, afastando-os da realidade da vida.

    Fato é que ainda existem muitas enfermidades desconhecidas e uma infinita quantidade de crianças e pessoas, como meu filho, sem diagnóstico. O desconhecido realmente intimida, mas não pode ser motivo de segregação – mesmo porque não se trata de nenhuma doença infecto contagiosa ou que causa dano a sociedade (como violência no caso de distúrbio comportamental). O que seria do meu filho se seu pediatra e a equipe multidisciplinar que o acompanha fizessem uso da mesma premissa das escolas, e virassem as costas para ele, por “não estarem preparados para recebê-lo”?

    As leis que garantem a inclusão já existem há tempo suficiente para que as escolas tenham capacitado professores e adaptado a estrutura física e a proposta pedagógica. Devo ressaltar também que é a escola que tem que se adaptar ao aluno portador de necessidades especiais e não pode exigir de seus pais ou responsáveis que arquem com o ônus de qualquer adaptação necessária.

    A recusa de alunos com deficiência é crime. As escolas que recebem somente portadores de necessidades especiais cooperam com a segregação, exclusão e preconceito. Os portadores de necessidades especiais devem ser matriculados em escola comum, convivendo com quem não tem deficiência e, caso seja necessário, têm o direito de ser atendidos no contraturno em uma dessas classes ou instituições especiais, cujo papel é buscar recursos, terapias e materiais para ajudar o estudante a ir bem na escola comum. A Educação Especial deve ser um complemento do ensino regular.

    O que traz excelência a um estabelecimento de ensino não é receber vencedores para a sua formação mas formar vencedores.

    Finalmente gostaria de salientar que tal assunto é de interesse de todos, não só dos pais e responsáveis de crianças portadoras de necessidades especiais. Todos devem ter consciência de que a deficiência pode ser adquirida em qualquer fase da vida e por qualquer pessoa... NINGUÉM SABE O QUE LHE RESERVA O DIA DE AMANHÃ...