A Questão da Retirada do Pregomin do Mercado

Crianças portadoras de enfermidades que impedem digestão/absorção de alimentos, erros inatos de metabolismo, alergia e intolerância alimentar, precisam de fórmulas especiais, muitas importadas e caríssimas que somente se tornam acessíveis por meio de Ações Judiciais.  As enfermidades não são as mesmas, cada criança tem sua peculiaridade  mas todas elas dependem do fornecimento de uma fórmula ou outra para sobreviver (Neocate, Pregomin, Alfaré, Pregestimil, etc). 

Estas crianças, independente do Estado, da enfermidade e da fórmula, são todas reféns de uma mesma situação, "cobaias" pela própria circunstância e não merecem a retirada absurda dessa fórmula do mercado, fazendo com sejam hospitalizadas, submetidas a novos testes, dor e estresse.

Gostaria de atentar que a  saúde dessas crianças é muito frágil, na maioria das vezes não podemos sequer mudar um medicamento de uma determinada marca por um genérico pois basta mudar apenas o veículo, o aromatizante ou o corante para que uma delas faça um choque anafilático.  

Nós, mães de crianças alérgicas não trocamos a marca de um medicamento em função de preço ou de não estar encontrando pois uma pequena economia pode custar muito caro!  Assim,  mesmo que existisse  fórmula equivalente  crianças como meu filho vão ter que  ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula  - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc)  de um dia para o outro... os alimentos novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!

O Pregomin foi retirado do mercado, da noite para o dia,  sem qualquer aviso prévio colocando crianças em risco! 

A DANONE comprou a Support,  eles lançaram o Pregomin Pepti, que não é a mesma coisa que o Pregomin Original pois apesar de hidrolisado, não é da soja mas de soro de leite de vaca.  O próprio Serviço de Atendimento ao Cliente da empresa me informou que muitas crianças não estavam se dando bem com Pregomin Pepti mas mesmo assim a empresa não está mais produzindo o Pregomin Original.

Por esta razão criei um blog (intolerancia-alimentar.blogspot.com)  e  passei a procurar outras mães que possuem filhos com intolerância alimentar e dependem de fórmulas especiais para formar um cadastro que facilitará nosso contato e a nossa luta em conjunto pela vida de nossos filhos.  Desta forma toda informação e ajuda que conseguirmos para nossos filhos poderão ser estendidas em benefício de todos os outros.   

O cadastro está divulgado no blog  e deu origem a um grupo de discussão em uma lista de emails de todas as mães que se cadastraram.  Até o presente momento 40 pessoas já foram cadastradas e muitas delas dependem do Pregomin que foi retirado do mercado.   Cumpre ressaltar também que o cadastro está disponível não só para crianças mas também para adultos alergicos uma vez que somente 95 % das pessoas com alergia se curam após os 5 anos de idade  mas, os demais 5 % continuam alérgicos e dependendo dessas fórmulas ditas "infantis"  pelo resto de suas vidas apesar da idade adulta.

A história do Arthur já foi contada neste blog.

Meu filho não tem diangóstico e já tem 5 anos completos. Passou seu primeiro ano de vida internado em hospital utilizando leite de vaca sem poder e  fez inúmeras apnéias que podem ter causado lesões cerebrais irreversíveis em razão do diagnóstico tardio da alergia alimentar grave.  Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibídos vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi.    Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.  A vida do meu filho é garantida pelo Pregomin. Sem  Pregomin  meu filho não consegue alcançar o VET calórico diário necessário para sua sobrevivência, desnutrirá e pode não resistir.

A Danone acha que eu não quero fazer testes no Arthur  mas o que não ficou claro é que os médicos não podem testar porque houve reação no último teste e ainda não passou o temp necessário entre um teste e outro para que novo teste possa ser feito - "O CORPO HUMANO TEM MEMÓRIA".  Eu apresentei ao Juízo e à própria Danone laudos médicos informando que para que novos testes fossem feitos seria necessário, pelo menos mais 6 meses e que após este termo, somente se o estado clínico dele estiver estável o teste pode ocorrer; apresentei laudos de vários médicos (não apenas de um) falando das necessidades do Arthur mas também informando que não existe fórmula semelhante ao Pregomin e fotos  das reações alergicas e dele desnutrido antes de começar a tomar a fórmula.

A outra questão que não ficou clara é que o Pregomin não tem substituto. Fala-se de uma fórmula chamada Alergomed,  que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está  em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil  para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.

O que eu acho mais irônico é que a TV Globo noticiou que o Estado não estava entregando leites especiais para as crianças no início do ano, inclusive no RJ TV  mas, em nenhum momento, ninguém falou que o leite foi retirado do mercado e, se não está sendo produzido,  o Estado também não tem como comprar!  Eu enviei vários emails e faxes para várias emissoras e nunca, ninguém se interessou pelo caso.  Também fiz uma reclamação na Comissão de Defesa do Consumidor da ALERJ e na Ouvidoria do Ministério Público mas que, até o presente momento, não resultaram em nenhum efeito que pudesse ajudar ao meu filho e as demais crianças.

Finalmente hoje conseguimos ser ouvidos pelo Boechat, na Band News FM e que nos deu a oportunidade de falar sobre o assunto na mídia.

São vários os questionamentos que devem ser feitos:

• Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem qualquer aviso prévio?    Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?
• A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno.   Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado,  PRECISAMOS SABER DA ANVISA E DO MINISTÉRIO DA SAÚDE SE EXISTE OUTRA FÓRUMULA EQUIVALENTE AO PREGOMIN SENDO COMERCIALIZADA NO MERCADO BRASILEIRO.
• Sendo a fórmula Pregomin Pepti, diferente do Pregomin, inclusive a matéria prima como é que estão utilizando o mesmo nome, com embalagem semelhante?  Muita gente pode ser levada à erro e colocar em risco a vida de sua criança.
• Quais são os reais fundamentos para a retirada do Pregomin do Mercado?
•  O  Pregomin Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite) não substitui o Pregomin  (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno).
• A Danone alega que o Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino.
• Pregomin Pepti  é equivalente ao Alfaré (da Nestle)  e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite.  Assim,  ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite.
• Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias  são bem conhecidas  (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino)  -  e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada)  quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY,  ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral!
• A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja)  vai ser obrigada "migrar" para o Neocate,  involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada.    É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo.  Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
• Qual o real motivo de se retirar do mercado um produto (Pregomin a base de soja) que não tem similar e substituí-lo por um produto (Pregomin Pepti - a base de soro do leite) que tem outros dois semelhantes, concorrentes como o Alfaré da Nestle e o Pregestimil da  (Mead Johnson)?
• Com relação aos possíveis danos provocados pela soja...  com certeza, as pessoas que dependem da soja para garantir sua vida preferem correr o risco à enfrentar a morte por desnutrição.    Assim, sugiro a obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas:  "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
• FINALMENTE,  gostaria de lembrar a todos que se a fórmula do Pregomin não será mais utilizada pela Support  e  tantas pessoas dependem dela, nada impede que  lutemos por uma quebra de patente e pelo incentivo de uma produção por um laboratório nacional.  Senão vejamos:
  

a)   O Brasil produz  e exporta soja;
b) o Brasil é um dos maiores importadores de alimentos hipoalergênicos do mundo.
c)  Nós importamos Pregomin e Neocate, chegamos a pagar de R$200,00 a R$ 500,00 por lata.
d)  Estamos sempre estocando por medo de greve na Alfândega e carregamentos que atrasam.    
e) Para manter uma de nossas crianças vivas chegamos a gastar mais de R$ 10.000,00 por mês.
f)  Alguém já parou para fazer uma estatística de quantas latas o Estado de São Paulo e do Rio de Janeiro compram dessas fórmulas para atender Hospitais da Rede Pública  e as Ações Judiciais?
g)  Como foi que surgiram os medicamentos genéricos e quantas vidas eles salvaram?
h) Como passamos a produzir os coquetéis para os portadores do vírus HIV?  A Quebra de patente e a produção nacional.

A Danone reconheceu a necessidade do Arthur e efetuou a reserva de 380 latas para garantí-lo por 1 ano pelo valor de R$ 57.000,00.  Obviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual  pagando à vista, especialmente em se tratando de um medicamento tão caro.  No entanto, meu pleito foi reconhecido  pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida do Arthur.     Entretanto,  o problema do Arthur não está resolvido, só foi adiado...    

O ideal seria que o Pregomin continuasse a ser produzido pois o maior absurdo é "fazer alterações num time que está ganhando".  Uma coisa é  fazer testes gradativamente para desmamar uma criança da fórmula mas sabendo que esta está  à disposição para qualquer problema, quando precisarmos;  outra coisa é ter que sair testando tudo por falta de opção, para que nossos filhos não morram!  Por isso, como sempre digo, nossos filhos já são cobaias pela própria natureza que os fez nascer com doenças raras... e não merecem ser tratados como ratos de laboratório simplesmente porque  um  determinado laboratório resolveu deixar de produzir uma fórmula de uma hora para outra.

Vamos ser realistas,  se a soja fosse ruim,   tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy,  Ades e o próprio  Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha).  

A desculpa da  soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas.  Mas estamos falando de crianças  e pessoas que não têm opção alguma:  é soja ou soja. 

Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história:  algo que começou com  a esterelização de " doentes  incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.  

Estou à disposição de todas as mães e de todas as pessoas que estiverem interessadas em ajudar nesta causa.

Consuelo de Freitas Machado Martin

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