Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

quinta-feira, 7 de outubro de 2010

História da Giovana - por Fabiana F. Gomes

Preciso da ajuda de vocês, pois minha filha é alérgica e teve reações com um leite que agora é entregue pelo Maria Zélia. 
 
Com três meses de idade ela foi internada por 5 dias na UTI do Hospital São Luiz Anália Franco  e posteriormente foi diagnosticada a alergia, inclusive mediante comprovação através de exames laboratoriais. 
Desde então, foi inscrita no programa AME Maria Zélia e vinha recebendo a fórmula infantil especial NEOCATE e encontrava-se sem nenhum sintoma alérgico. 

Há uma semana atrás, o governo disponibilizou um produto concorrente para a mesma finalidade, o AMINOMED, do laboratório alemão Comidamed, importado pela empresa CMW. Após introdução desta fórmula, que diziam ser similar ao Neocate, todos os sintomas da alergia voltaram: diarréia líquida, tosse, secreção, dermatite atópica, vômitos e barriga estufada.

Devido a este problema resolvi formalizar uma denúncia no estado e gostaria de salientar a dificuldade em conseguir formalizar uma reclamação. 

Fui a ANVISA na Av. Dr Arnaldo, onde me informaram que não poderiam fazer nada lá e era em outro local, ao insistir muito o segurança me encaminhou ao quinto andar para falar com Dr. Marcos, muito educado e gentil, me fez algumas perguntas e concluiu que a reação que a minha filha tinha era por causa do leite e me encaminhou para o quarto andar na divisão de alimentos, onde falaram que não era lá para fazer a reclamação e sim na COVISA, insisti muito até conseguir fazer, onde relatei meu caso em uma carta que foi protocolada. Uma moça do setor que foi muito educada e comprometida nos mostrou os caminhos, sugeriu também protocolar na ouvidoria, pois outra atendente não queria que eu fizesse a reclamação. Saí de lá com a orientação de ir à ouvidoria do mesmo prédio e depois na COVISA, pois senão a mesma não teria validade.

Chegando à ouvidoria a atendente Marta já sabia até o nome do leite “AMINOMED” e disse que não agüentava mais reclamações, pois recebe em média 30 ligações/dia. Falou que não adiantaria fazer a reclamação e pediu para que os médicos a fizessem pela internet no site da ANVISA.  Também me contou que outro dia uma mãe chegou chorando para reclamar da farmacêutica do Maria Zélia, pois a mesma gritou com a mãe e chamando-a de burra, pois estava diluindo errado e por isso a criança estava tendo problemas com aminomed, mas antes com Neocate a Marta disse que a criança não tinha problema algum. Insisti e ela me deixou fazer uma reclamação.

No dia 30 de setembro de 2010, fui à COVISA onde tentei fazer outra reclamação como me foi recomendado, porém no andar térreo a moça não deixou de jeito algum e me fez ir ao primeiro andar, onde a atendente Helena foi muito gentil, mas disse que não poderíamos fazer nada lá, pois o AME Maria Zélia era poder do estado e não do município. Tentei argumentar com uma médica lá, pois minha filha precisa muito do leite, falou que se compra o princípio ativo e não uma marca e que eu não tinha competência para avaliar se a criança passou mal por isso ou por outra coisa. Falou que eu não poderia fazer nada, que eles não me dariam nada e se eu quiser receber o leite tenho que entrar com uma ação contra o estado, pois é o jeito mais fácil. Senti-me humilhada e com uma sensação de impotência, onde novamente pediram para o médico relatar pela Internet. Sobre a rotulagem na lata, disse que a mesma estava correta e não tinha nada de errado e outra vez afirmou que eu não tinha capacidade técnica para dizer isso. 

Outro ponto é a rotulagem do produto “AMINOMED”: a médica pede para uso de neocate a dosagem ( 1 colher medida para 30ml de água), no rótulo da lata do aminomed tem esta dosagem também, porém na tampa tem uma outra indicação com uma etiqueta muito mal feita, totalmente confusa e divergente do rótulo, isso não é proibido por lei? Se eu diluir menos colheres minha filha não terá menos nutrientes?

Foi me dito com todas as letras: - “Desculpe, mas o juiz autorizou a compra do Aminomed, e se a sua filha não se deu com esta fórmula, então ELA VAI FICAR SEM O LEITE”. Não estou interessada em saber sobre o pregão / licitação, do produto que continha o menor preço unitário ou não, o que eu preciso saber é como vou fazer de agora em diante para conseguir suprir a necessidade da minha filha.

Em dois dias foram 8hs dedicadas para este processo e não sei o que vai acontecer, se meus direitos como cidadã valem alguma coisa e se isso vai ajudar a minha filha, porém escrevo e peço encarecidamente que me ajudem de alguma forma. Posso não ser médica, mas não sou burra, ou mesmo desatenta, pois antes com Neocate minha filha passava bem e agora com este Aminomed ela tem diarréia líquida, tosse, secreção, dermatite atópica, vômitos e barriguina estufada e fica muito inquieta. Assim que a médica suspendeu o uso do produto e iniciou com neocate minha filha voltou a passar bem.

Por favor, me ajudem de alguma forma, pois preciso muito deste leite, ele é muito caro, custa em média R$ 350,00 uma lata e dura no máximo 3 dias. Estou desempregada, não tenho condições de comprar e é o único jeito de minha filha passar bem.

7 comentários:

  1. Minha filha tem o direito de sobreviver!!! Mães, juntem-se a nós.

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  2. Hoje, dia 13/10/2010, me dirigi até a Defensoria Pública. Encaminharam minha documentação para a Regional Fazenda Pública e o retorno está agendado para a partir do dia 21/10/2010. Quanto descaso! A fome da minha filha não pode esperar mais 8 dias. Enquanto eu tiver fôlego, vou correr atrás dos meus direitos pra garantir a sobrevivência da minha filha!!!
    Tenho posse do laudo médico da pediatra e do gastroenterologista pediátrico que acompanham o problema da Giovana. Vale lembrar que a prescrição médica do uso exclusivo do Neocate é em função dos sintomas e intercorrências sofridos pela paciente, ou seja, há uma diferença comprovada por profissionais da saúde capacitados/habilitados. Se for o caso, encaminho a documentação completa para vocês.
    Volto a afirmar que, não estou querendo comparar as fórmulas de aminoácidos livres porque acredito que a pessoa que detém o conhecimento, tanto acadêmico quanto da saúde da minha filha são os médicos que a acompanham e que estão aptos a prescrever o melhor, individualizando o tratamento.
    Para as mamães que encontram-se na mesma situação que a minha e que quiserem conferir a denúncia publicada ontem no jornal O Estado de São Paulo: http://www.estadao.com.br/estadaodehoje/20101012/not_imp623627,0.php
    Vamos nos unir! Agora não estou pensando só na Giovana, mas em outras tantas crianças espalhadas pelo Brasil afora que dependem única e exclusivamente desta fórmula.

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  3. Ola minha amiga, estamos juntas nessa batalha, meu lindinho foi internado com 2 meses de vida com bronqueolite grave ficando 10 dias internado, foi uma experiencia horrivel, tb foi diagnosticado APLV, o coitadinho passou por diversos leite alias uma cobaia, pois o estado nao fornece de primeiro o Neocate e ele começou com o Alfare, mas td voltou como era antes, dores abdominais, vomitos em todas as mamadas, dermatite atopica, uma tosse horrivel que nao passa nunca, ele toma o neocate e isso passa, meu Deus o q tem q ser feito para eles verem isso, nosso relato nao serve de nada? olha ele estava tomando Alergomed pois nunca formeceram o Noecate para meu filho eu sim eu que comprei latas para suprir o mau estar dele, o Alergomed foi bom, mas ele nunca ficou 100% sempre com tosse, nariz escorrendo dermatite, so parou de vomitar, ai foi trocado a formula por Aminomed, ele começou a tomar ontem, ainda com sinais dos problemas, vou acompanhando seu relato e passando os meus para vc!!! olha fica aqui minha indiguinaçao aos responsaveis pela compra dos medicamentos, nao podemos esquecer que isso é tratado como Saude Publica, mas nao estao levando a serio o problema de nossos pequenos.

    Erika Costa

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  4. Olá Mamães aflitas, que assim como eu, estão na luta pela volta no fornecimento do Neocate. Infelizmente o AMINOMED causou reações alérgicas e foi comprovado pela pediatra e pelo gastroenterologista que o uso do Neocate deve ser exclusivo, não o podendo substituir por similar ou genérico.
    Bom, como já havia informado vocês: dei entrada com um processo dia 13/10 na Defensoria Pública aqui de SP e ontem fui ao Ministério Público Federal, além de ter formalizado por escrito e pessoalmente minha denúncia junto ao Centro de Vigilância Sanitária de SP, Ouvidoria da Secretaria de Estado da Saúde e na Secretaria Municipal de Saúde. Vou ter um parecer da DF Pública no dia 21, mas não posso mais esperar até lá. Hoje, no Fórum aqui de Santana, me orientaram a procurar a Fazenda Pública. Na 2ª feira estarei lá!
    Minha denúncia inclusive foi postada no jornal O Estado de São Paulo do dia 12/10/2010, confiram: http://www.estadao.com.br/estadaodehoje/20101012/not_imp623627,0.php Vamos nos unir, esse fato não pode passar impune. A ONG Sempre Vita é quem tem me auxiliado psicológicamente, pois esta peregrinação deixa qq ser humano perturbado e sem chão! Sugiro que os procurem para que possamos centralizar e fortalecer esta corrente!!
    Site do grupo Sempre Vita: http://www.gruposemprevita.org.br/

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  5. Oi Erika, no comentário abaixo postei a minha via crucis. Está dificil viu, mas não vou desistir jamais, pois a minha filha é quem recarrega minha bateria. Ela depende única e exclusivamente de mim para sobreviver!! Assim como seu filhinho. Se precisar conversar ou qualquer outra orientação, não hesite em me procurar:
    E-mail:fgomes945@gmail.com

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  6. Queridas mães guerreiras nós precisamos procurar o Ministério Público. Eu já fiz uma ocorrência no MP do Rio de Janeiro e convoco a todas vocês a fazerem o mesmo.

    A retirada repentina do Pregomin do Mercado bem como a subtstituição das formulas prescritas pelos médicos por outras em razão de licitação precisam ser revistas.

    Crianças com alergia muitas vezes nao podem trocar um medicamento por um genérico porque até mesmo o veículo, aromatizante ou o corante são diferentes e podem causar reações graves.

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  7. Fazer chegar ao Ministério Público!!!

    Sei que já comentei com alguns de vocês que a ONG Sempre Vita foi quem me auxiliou na questão jurídica. O auxílio é totalmente gratuito e de muita valia. O objetivo desta ONG é facilitar o acesso a terapia nutricional em geral e informar / divulgar a importância dessa terapia, além de procurar uma solução junto aos órgãos públicos e à rede hospitalar pública.

    Para o nosso problema, referente ao fornecimento da fórmula de aminoácidos livres, eles possuem um processo em andamento junto ao Ministério Público. Seria interessante se todos nós entrássemos em contato com eles para incluir o nome de nossos filhos nesta relação. Temos que fazer número e nos mostrar!!!!

    Contato com a Sempre Vita:

    Tel: 0800 770 4599
    E-mail: contato@gruposemprevita.org.br
    Site: http://www.gruposemprevita.org.br/grupo.html

    Boa sorte a todas (os)!

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