Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

sábado, 28 de agosto de 2010

PREGOMIN PEPTI NÃO SUBSTITUI PREGOMIN - PRECISAMOS DE PREGOMIN

Meu filho ainda não tem diagnóstico.  Passou seu primeiro ano de vida internado no hospital utilizando leite de vaca.  Durante todo este ano, minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido um leite especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, aspiraçãocontínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames feitos)  - a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibídos vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi.    Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.

A vida do meu filho é garantida pelo Pregomin. Sem  Pregomin  meu filho desnutrirá e pode não resistir.

A DANONE comprou a Support,  eles lançaram o Pregomin Pepti, que não é a mesma coisa que o Pregomin Original pois apesar de hidrolisado, não é da soja mas de soro de leite de vaca.  O  Serviço de Atendimento ao Cliente da empresa me informou que muitas crianças não estão se dando bem com Pregomin Pepti mas mesmo assim a empresa não está mais produzindo o Pregomin Original.


O que faremos com nossas crianças?

10 comentários:

  1. EU SOU O ARTHUR.... Pregomin é o alimento que garante a minha vida, foi a única coisa que eu comi nos últimos 4 anos.... não sei comer outra coisa, não posso comer outra coisa.... sem Pregomin vou ter que voltar para o hospital e fazer muitos testes, vou ser obrigado a comer coisas que não conheço e ficar em observação, vou sentir cólicas, vou ter dor de barriga, vou chorar, vou sofrer..... GOSTARIA MUITO QUE AS PESSOAS PUDESSEM REFLETIR SOBRE TUDO ISSO, sobre tudo o que eu e outras crianças vamos passar só porque decidiram que não vão mais produzir o Pregomin.....

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    1. Bpa noite!!Meu filho tem alergia a proteína do leite , ovo e corante e ainda tem Bronquite asmática e dermatite atópica rinite e a pele muito seca ele tem apenas 5 anos desdo 7 meses qui ele vive no hospital e hj piorou muito a situaçao ele faz uso do pregomin pepti mas n estou vendo muito resultado ve z dele melhorar o quadro esta piorando a pele dele esta cheias de lesões na cebeca tmbm e risco d despertar uma diabete fez exames novamente d sangue deu alergia muito alterada ...😔

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  2. Filho,

    Você é a razão do meu crescimento como ser humano e me ensinou muitas coisas que eu desconhecia até então. Sou privilegiada por ser sua mãe e por poder entender, finalmente, o verdadeiro significado de amor incondicional.

    Sabíamos, desde o início, que não seria fácil mas estes cinco anos demonstraram que você é um guerreiro - meu rei Arthur.

    Tudo na sua vida só foi alcançado após uma batalha, e foram tantas: hospitais, internações, home care, escola, médicos, e agora seu leitinho, seu Pregomin...

    Você é prova de que milagres existem e que a fé pode mover montanhas.

    Filho, o importante é que estamos juntos, vencemos inumeras batalhas e continuaremos vencendo. E lembre-se: nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir.

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  3. Ai q insegurança, hj fui pegar o pregomim da minha filha e não tem mais.

    O pept ela não se adaptou, estou muito preocupada, pois só quem passou por grandes problemas sabe ...

    Me deram o Alergomed, dizendo q é o similar do pregomim, será????

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    1. Ana Carolina,
      bom dia

      Foi indicado p/ minha filha o pregomin, mas lendo este blog fique insegura.
      Qual leite você esta usando agora?

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  4. E existe algum similar ao pregomim???

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  5. Consuelo, bom dia
    Foi indicado pela pediatra p/ minha filha de 3 meses o pregomin, seu filho contunia usando o pregomin pepti ou voce achou outro melhor.

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    1. MEU NOME E LÊDA ESTOU MUITO TRISTE😔....so Deus pr nos dar forças ...a vcs qui passam por isso que Deus nos abençoe....

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  6. bom dia,

    Minha filha tem 3 meses e tem sindrome Down, não consegui amamentar e desde então estou polando de leite em leite indacos pela pediatra.
    A Luiza ja tomou Nan pro, Nan comport, Nestogenio, Nan sem lactose (teve pneumonia com 40 dias e ficou 8 dias internada), a pediatra suspeito de refluxo mudou p/ Nan A.R. no hospital, mas desde que saiu do hospital vive congestionada, ontem ela me pediu p/ mudar o leite novamente p/ Pregomin, mas só achei o Pregomin Pepti p/ comprar, lendo o blog fiquei insegura, alguem pode me orientar. O que vocês estam usando?

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  7. Meu filho esta usando mas vou pedir pr suspender pr fazermos um teste ...

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