Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

MENTE LIVRE - A História de Joice Laki

 Apresentação:

O livro autobiográfico Mente Livre escrito por Joice Laki, tem como objetivo mostrar aos leitores que a verdadeira felicidade está no interior de cada um e não em outros lugares, objetos e nas outras pessoas.
A obra é de fácil leitura, com poucas páginas e, conta de uma forma positiva; diferente da maioria das autobiografias, a história de uma jovem de 26 anos que ao nascer teve uma falta de oxigenação no cérebro que acarretou uma Paralisia Cerebral.
Mesmo com todas as suas limitações, teve várias conquistas como: estudos, graduação e reconhecimento. Também conta a luta contra a epilepsia, a trajetória até chegar à universidade e a convivência com os familiares e amigos.
O leitor lerá poucos trechos sobre a deficiência
da protagonista, e sim, sobre sua força de vontade, determinação e perseverança.
Joice também pretende com esse livro um projeto social, onde possa ajudar pessoas à serem felizes consigo mesmo e perceber que a felicidade está nas pequenas coisas.

 
"Queridos irmãos,
Venho através de este testemunho contar um pouco sobre a minha história de vida. Sobre a minha luta, quebra de obstáculos, sucesso e principalmente amor pela vida.
Em 10 de Janeiro de 1985, eu, Joice nasci duas vezes. Pois é! O cordão umbilical ficou enrolado no meu pescoço e nasci praticamente morta. A todo custo os médicos tentaram me reanimar e depois de um tempo eu chorei, mas veio uma triste notícia. A falta de oxigenação no cérebro causou uma Paralisia Cerebral e os médicos desenganaram meus pais. Falaram que eu não ia andar, falar e nem se quer raciocinar. Em outras palavras, eu seria um peso morto.
Meus pais não se conformaram muito com isso e, quando eu completei um ano de idade, eles já me puseram para fazer Fisioterapia e eu fui progredindo muito.
O tempo passou; e hoje, sou uma mulher de 26 anos, formada em Comunicação, trabalho em casa como escritora. Escrevi um livro chamado Mente Livre e quero que este livro vire um projeto que possa ajudar as pessoas a terem uma vida mais prazerosa, mais leve e que melhore a qualidade de vida mental"   Joice Laki

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Estudos Publicados sobre Alergomed e Aminomed

Recentemente a CMW -  empresa que comercializa o Alergomed e o Aminomed no Brasil - me enviou um email informando que dois dos Estudos Científicos realizados no Brasil com o Alergomed foram aceitos como Tema livre e Poster of Distinction no Congresso Mundial do ESPGHAN - The European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition  - que aconteceu em Sorento na Itália em maio de 2011.

A CMW também enviou duas monografias dos Estudos feitos com o Alergomed e com o Aminomed para comprovar a eficácia e a segurança dos produtos cujo conteúdo eu disponibilizo para o acesso de todos:

Monografia do Alergomed

Monografia do Aminomed 






sábado, 7 de maio de 2011

FELIZ DIA DAS MÃES PARA MÃES ESPECIAIS


Gostaria de homenagear a minha mãe, em nome de todas as mães.

Dra. Ana Nery - além de ser minha mãe, foi mãe de muitos, e muitos insulanos – médica, pediatra, dedicou toda a sua vida às crianças, especialmente as carentes. Foi capaz de fechar seu consultório particular para cuidar de suas filhas quando adoeceram, mas nunca deixou de trabalhar no serviço público. Muitos pacientes que atendera no Hospital Nossa Senhora do Loreto e no Posto de Saúde Necker Pinto passaram a procurá-la em casa, depois que se aposentou.

Formou duas filhas, me fez advogada, mestra em Direito, me fez professora e, hoje, me fez ser a mãe guerreira que sou – plantou em mim meu amor incondicional – meu amor de mãe. Foi e sempre será uma mãe especial. E hoje, é uma avó especial.

Sempre esteve presentes em todos os momentos da nossa vida, nos bons e nos ruins, comemorando ou nos dando seu colo, seu consolo e sua força. Em um momento especial foi ela quem esteve sempre do meu lado.

A gravidez e o parto costumam ser um momento mágico na vida de uma mulher, é o momento em que ela se torna mãe. Comigo foi um pouco diferente. Quando descobri que estava grávida foi com minha mãe que comemorei. Ela esteve presente em todas as ultra-sonografias e consultas vibrando a cada momento. No último exame uma dúvida, um pouco mais de liquido do que o normal e a indicação de que o meu bebe poderia ter problemas. No meio de tanta alegria foi um golpe que minha mãe, apesar de seus conhecimentos técnicos e, portanto, estar muito mais apreensiva do que eu, soube me dar esperanças.


No parto as dúvidas se transformaram em uma certeza: o bebe tinha problemas; e muitas outras dúvidas surgiram, pois nunca se chegou a um diagnóstico. Neste momento, foi minha mãe quem não me deixou sentir derrotada ao receber meu bebê com tantos problemas. Obviamente passei por momentos de medo, cansaço e dor, mas ela me ensinou a transformar todos esses sentimentos em armas para concluir que fui uma mulher escolhida por Deus para cuidar de um anjinho enviado por Ele.
Meu filho saiu da sala de parto direto para a UTI, sem mim. Só consegui vê-lo 36 horas depois de seu nascimento, mas nestas longas horas, ele não poderia ter tido uma mãe melhor: a minha, sua avó.
Logo na primeira semana dentro da UTI, em um hospital particular conceituado na Zona Sul, fui informada do horário de visitação e desencorajada a permanecer ao lado do meu filho como se ele já fosse um caso perdido – aquele filhote abandonado por um animal por não ter chances de sobreviver. As visitas de familiares eram vedadas e a dos avós, restritas a uma hora determinada, dois dias por semana, lhes sendo vedado uma longa permanência. As mães não eram proibidas de ficar em companhia dos filhos mas muito desencorajadas, especialmente à noite, “por estarem de resguardo”, apesar de estarem amamentando. Preferiam dar leite manipulado e mandar a mãe descansar – uma insistência demasiado estranha. Fui uma felizarda por ter uma mãe médica, que não podia ser proibida de acompanhar meu filho enquanto eu descansava, afinal, ficamos sob internação hospitalar por um ano inteiro.

Com o tempo descobri que a presença dos pais incomoda por causa da fiscalização exercida – fiscalização esta que garantiu a vida do meu bebê. Pais vêm incubadoras desligadas, bebês amordaçados com chupetas coladas por esparadrapo, crianças sendo re-entubados desnecessariamente para aprendizado de residentes, etc. Passados dois meses de internação, recebi uma ordem despejo por parte da Diretora da Equipe - também mulher e mãe - me intimou a procurar um hospital pediátrico para a transferência de meu filho pois não queria que ele morresse nas mãos de um profissional de sua equipe! Não sei o que seria de mim sem o apoio da minha mãe. Me condoía pelas outras mães que não tinham a sorte de poder contar com as suas próprias mães e dos bebês que, no final, ficavam à própria sorte. Quantas vezes, como médica a 35 anos, não foi ignorada e questionada em sua técnica quando se posicionava em relação a determinados procedimentos e lhe respondiam: “ Vovó, não é assim, você aqui é só a vovó. Sabemos o que estamos fazendo.” E nestes termos, meu filho passou um ano tomando leite quando era alérgico, pois em uma equipe a única pessoa que ventilava a hipótese de alergia era a vovó (médica, pediatra a mais de 35 anos)!

Minha mãe conseguiu juntar mais uma família que já era unida. Juntou suas duas filhas, seus respectivos maridos, minha sobrinha e meu filho sob sua proteção. Vivemos hoje orgulhosamente juntos, três famílias em uma só casa, nos alimentando de esperança, buscando um diagnóstico, lutando pelo meu filho – tudo graças a ela: A MÃE DE TODOS NÓS. Nossa trajetória foi percorrida com muito sofrimento e luta, mas sob a proteção do amor incondicional, o amor de mãe.

E foi também com ela, sob sua orientação e com a garantia de sua proteção que, nestes 6 anos de luta sem trégua, pude abandonar minha vida profissional e social pelo maior amor que existe na Terra, viceral, eterno e divino – o amor de mãe. Deixei a advocacia e o magistério para me dedicar informalmente a medicina, a enfermagem, a fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional e demais carreiras das quais a vida do meu filho ainda depende – todas não remuneradas. Minha nova profissão: MÃE. Espero estar sendo para meu filho a grande mãe que ela – a avó – é para ele.

Ficamos internadas com meu filho um ano inteiro – a curta licença à maternidade acabou e chegou a licença sem vencimentos e às rescisões contratuais trabalhistas. Minha mãe e eu sabemos que:
  • Mães especiais não têm salário e não têm qualquer auxílio previdenciário! Elas são obrigadas a abandonar tudo, inclusive a vida profissional para acompanhar seus filhos internados em um hospital.
  • Muitas acabam abandonadas por seus maridos e têm que lutar sozinhas pela sobrevivência de seus filhos especiais.
  • Muitas são criticadas pelas famílias por estarem lutando por crianças que, muitas vezes, não têm esperança e os gastos com tratamento são considerados um “investimento sem retorno”.
  • Todas são obrigadas a enfrentar grandes batalhas: a busca pelo diagnóstico, a busca pelos profissionais adequados, a incansável luta contra os Planos de Saúde pelas coberturas dos tratamentos e exames necessários, a luta para conseguir remédios e alimentos especiais, muitas vezes importados e disponíveis somente com preços absurdos, vagas e reservas em hospitais, filas para marcação, remédios atrasados ou trocados - sangue trocado, profissionais despreparados para lidar com o cliente, especialmente a família adoecida e traumatizada (mesmo em hospitais particulares – top de linha).
  • As poucas que lutam pelos seus direitos e pela vida de seus filhos, sofrem preconceito (“a barraqueira do quarto 501” está reclamando porque o antibiótico está com 5 horas de atraso”)
  • Muitas enfrentam batalhas com médicos que se recusam a aceitar o direito do paciente a uma segunda opinião e à junta médica. A vaidade e corporativismo são camuflados pela alegação de ética profissional!
Apesar de todas as condições adversas, minha família não me abandonou. MINHA MÃE NÃO DESERTOU. Ao contrário de muitas avós modernas que vêm os netos aos finais de semana e ocasiões especiais, ela também deixou tudo pelo meu filho. Foi minha mãe que me ensinou, citando Taylor Smith: “Podemos escolher ser vítimas ou sobreviventes de nossas histórias”.

A minha mãe merece ser muito mais do que a capa do jornal, ela deve ser modelo de conduta, exemplo a ser seguido por muitas mulheres porque espelha o amor incondicional de mãe e avó - duplamente mãe - e pode representar muito bem, além de todas as mães insulanas, principalmente aquelas que receberam de Deus um filho especial. E, por experiência própria, como conheço, com riqueza de detalhes a vida árdua dessas mulheres – dedico também a elas meu carinho, meu respeito, minha solidariedade e também esta homenagem, fazendo um apelo a todos os leitores, principalmente as autoridades, para que trabalhem em prol dessas mulheres guerreiras, que abandonam tudo, menos seus filhos.


E assim concluo:

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças. Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!"
Prece de uma mãe especial


Mais do que um filho especial eu tenho uma Mãe especial.

FELIZ DIA DAS MÃES !


Dia nacional de prevenção a Alergia

Dia 07 de maio-Dia nacional de prevenção a Alergia!
Aproveitando a data, gostaria de pedir sua atenção especial a esse texto, que tem como objetivo informar as pessoas a respeito da APLV(Alergia a Proteínas do Leite de Vaca), a qual atinge cerca de 2,5% das crianças menores de 3 anos, e que se não for corretamente tratada e diagnosticada, pode se agravar e desencadear diversos sintomas graves, inclusive a morte.
Seja solidário,  leia com atenção o artigo a seguir, e repasse aos seus contatos! Faça a sua parte! 
 
O que é Alergia a proteínas do Leite de Vaca?
 

Também conhecida como APLV, a alergia ao leite de vaca é uma reação alérgica às proteínas presentes no leite de vaca e em seus derivados. A alergia pode ocorrer por conta de um contato prematuro com a proteína integral do leite quando ingerida pelo bebê. Logo que nascemos, o nosso intestino ainda está imaturo, e a ingestão dessas proteínas pode iniciar um processo de inflamação no aparelho digestivo. Se for diagnosticada correatmente, a APLV , pode ser tratada com dieta de exclusão dos alérgenos do cardápio do bebê ou da mãe, e quando seguida corretamente pode evitar várias complicações, tais como :desnutrição grave, déficit de crescimento, baixo ganho ponderal, entre outras...

É mais comum em qual idade?

A alergia ao leite de vaca atinge cerca de 2,5% dos bebês e crianças com menos de 3 anos, já os adultos, raramente têm a doença.


Quais os sintomas?

Geralmente portadores de APLV apresentam um ou mais sintomas como: vômitos, diarréia, dor abdominal, prisão de ventre, presença de sangue nas fezes, dermatites(vermelhidão na pele, descamação, pequenas bolhas e"pele grossa"), problemas respiratórios (asma, chiado no peito, rinite...), e emagrecimento.Apesar da maioria das pessoas não terem conhecimento, a alergia alimentar,  pode levar a reações alérgicas fortissímas e em casos extremos, inclusive reação anafilática .Essas reações  podem aparecer minutos, horas ou dias após a ingestão de leite de vaca ou seus derivados, de forma  persistente ou repetitiva, e independe da quantidade de alimento alérgeno ingerido, mas sim do grau de sensibilidade ao alimento. Estes sintomas também estão presentes em outras doenças, o que faz com que nem sempre o diagnóstico seja feito de forma rápida e correta,  sendo a APLV confundida com outras patologias.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é feito pelo médico, baseado em resultados de exames ou avaliação clínica, já que parte das alergias alimentares são alergias não mediadas por sangue, ou seja, nem sempre são descobertas por meio de exames. Dependendo das condições de saúde do paciente, pode-se também fazer o teste de provocação, que consiste na retirada dos alimentos alergênicos para melhora dos sintomas e depois, sua reintrodução, e então a observação de repetição ou não de sintomas, fechando assim o diagnóstico correto.
 
Uma criança APLV pode receber aleitamento materno?
 
Sim. A mãe deve e pode amamentar. O leite materno é o alimento ideal até os 6 meses de idade. Ele previne alergias e fortalece o vínculo entre mãe e filho. No caso de bebê alérgico, a mãe deverá seguir dieta especial sem leite e derivados, sempre sob orientação de médico ou nutricionista.

 
E se meu filho não for amamentado no peito,deve seguir alguma dieta especial?
 
Sim .É necessária a exclusão completa de leite de vaca e seus derivados, além dos alimentos industrializados que podem conter leite ou derivados, tais como: caseína, caseinato, soro de leite, proteínas  do soro, entre outras nomeclaturas. Também deverá ser necessário o uso de fórmula especial hipoalergênica, que será prescrita estritamente pelo pediatra.
 
Atenção :Leite de cabra, soja, ovelha, búfala também podem causar reações alérgicas e não são indicados no caso de APLV.
 
Com que idade a APLV tende a acabar?
 
Metade das crianças com APLV melhora por volta de um ano de idade. A maioria, cerca de 90%, está curada ao completar 3anos. São raros os casos de APLV  que persiste pelo resto da vida. No entanto, na APLV IgE-mediada cerca de 35% desses pacientes persistem sintomáticos.
 
Fatores hereditários:
 
Cerca de 80% de pessoas que tenham pai ou mãe com doenças alérgicas como asma ou rinite desenvolvem estas mesmas doenças! 
 
*Números divulgados pela ASBAI.
 
 
Luciana Carlos (mãe do Diego - 2 anos e Lucas - 7anos)

domingo, 24 de abril de 2011

Saúde, uma questão de justiça

Transcrevo abaixo um artigo muito importante no qual uma Procuradora do MP falando sobre o caso da criança que morreu em razão da demora no cumprimento da ordem judicial que determinava o fornecimento de um aparelho de oxigênio - que causou muita comoção na opinião pública.   Para ela, não houve só crime de desobediência na falta de cumprimento da liminar judicial (de dar o balão de oxigênio ao menino), mas homicídio com dolo eventual, porque era previsível/óbvio o resultado.

Publicada em 13/09/2010 às 16h46m
Artigo da leitora Soraya Taveira Gaya*

Uma reportagem de capa da Revista Época trouxe a lume um tema antigo, dramático, cotidiano e sempre sem solução, referente ao direito da saúde pública. A matéria narra o drama de um menino que acabou morrendo por conta da demora do poder público em cumprir ordem judicial que determinava o fornecimento de um aparelho de oxigênio que poderia prolongar sua vida, de acordo com informações dos médicos que acompanharam o caso.
" A população, cansada de procurar e esperar a prestação espontânea do serviço de saúde, busca no Judiciário esperança para o lamentável impasse "

A discussão administrativa interna entre União, estado e município a respeito de quem seria a responsabilidade pelo fornecimento do aparelho custou a vida do menino. É inegável que a saúde pública teve grande avanço e melhoria ao longo dos anos, porém ainda está longe de ter uma organização capaz de detectar e atender aos anseios daqueles que realmente dela necessitam. Assim, a população, cansada de procurar e esperar a prestação espontânea do serviço, busca no Judiciário esperança para o lamentável impasse. Na maioria das vezes, tem encontrado respaldo e bons resultados.
No entanto, o que a mídia tem noticiado é que existem pessoas morrendo sem conseguir fazer valer seu direito universal à saúde, mesmo estando escudadas em decisões judiciais. Será que a solução estaria numa destinação maior de verba e material para a área da saúde? A falta de numerário não constitui o X da questão, mas apenas parte dele. Quando a União divide competências, como é o caso da saúde pública, e é acionada a cumprir obrigação no lugar do estado ou do município, deve cumprir a ordem judicial para depois discuti-la, podendo, posteriormente, cobrar da entidade respectiva o que pagou, como se costuma fazer em ação regressiva.
No caso das três entidades serem acionadas, o mesmo deve ser feito, ou seja, quem pagar discute depois com quem entende ser o devedor. Nós temos três esferas de Governo e as três trabalham em harmonia, sem invasão de competências, mas aliadas, até porque uma não funciona sem a outra. Sendo assim, não faz sentido que deixem uma pessoa morrer por omissão. Antes da obrigação legal está a moral, e um governo que ignora uma ordem judicial deve ser rigorosamente questionado.
É inaceitável qualquer alegação de falta de verba e de previsão orçamentária, até porque o dinheiro público pertence a nós e não ao governo, devendo estar sempre disponível em nosso beneficio ainda mais em casos de emergência. Por disposição legal, as autoridades encarregadas de cumprir a determinação judicial quanto ao fornecimento do aparelho necessário à vítima não devem ser responsabilizadas apenas por desobediência, mas também por crime maior, qual seja homicídio com dolo eventual, porque perfeitamente previsível o resultado morte do menino, deve haver ainda o concurso com formação de quadrilha dependendo do numero de envolvidos. É caso típico de tribunal de júri, onde o julgamento é feito pela sociedade. Enquanto a Justiça não agir com o rigor necessário em casos tais, essa situação ainda perdurará por longos anos, ocupando as manchetes das mídias.


*Soraya Taveira Gaya é procuradora de Justiça do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro.

sábado, 12 de março de 2011

ALIMENTOS ORGÂNICOS

Fui alertada sobre a possibilidade das reações alérgicas  poderem ter causa no agrotóximo e não no alimento por isso estou priorizando a utilização de produtos orgânicos nos alimentos que estão sendo testados na dieta do meu filhote.

Decidi fazer uma pequena pesquisa sobre a importancia da agricultura orgânica e sua filosofia.

A agricultura convencional busca o maior rendimento de um determinado cultivo e o maior lucro fazendo uso de fertilizantes quimicos e pesticidas para aumentar a produtividade.  Estes produtos quimicos usados na agricultura comtribuem para o empobrecimento do solo, destruindo os microorganismos nele presentes além de contaminar as águas subterrâneas, afetando animais, plantas, os seres humanos e todo o ecossistema. Já foi comprovado que o acúmulo das substâncias agrotóxicas no corpo provoca um aumento de incidência de cancer,  enfermidades crônicas  e até deformações em recém nascidos.

A agricultura orgânica  é um sistema moderno de produção agrícola que se preocupa com princípios ecológicos, valoriza a terra, as plantas, os animais, os agricultores e todo o ecossistema, buscando satisfazer as necessidades humanas e ao mesmo tempo melhorar a qualidade ambiental e conservar os recursos naturais.

Aqui estão alguns endereços das Feiras de Produtos Orgânicos:


Feira da Associação dosProdutores Agroecológicos de Teresópolis (informações Tel. 8858 8304)4as e Sábados de 8:00h às 12:00 h
Rua Tenente Luis Meirelles (proximo à rodoviária)

domingos de 9:00 às 13:00 h
na feira de Trocas Solidárias do SESC de Teresópolis

Feira da Associação dos Produtores Orgânicos de Petrópolis
sabados 8:00 ãs 13:00 h
frente ao Palácio Barão de Mauá -Petrópolis, RJ

Feira Cultural e Ecológica da Glória
sábados 7:00 às 13:00 h
Praça do Russel (altura da Rua do Russel 300)  Glória, RJ


sexta-feira, 11 de março de 2011

V.E.T. CALÓRICO

Uma das informações mais importantes na hora da avaliação da necessidade da fórmula especial ou de um suplemento alimentar, especialmente em se tratando de prova em processo judicial é a comprovação de que  sem a fórmula/medicação/suplemento  a criança não consome diariamente a quantidade de calorias e nutrientes que precisa para viver -  o VET Calórico.

A pessoa que não consumir as calorias e os nutrientes necessários para sua sobrevivência desnutrirá

VET Calórico (Valor Energético Total) é o gasto calórico diário que corresponde à energia gasta pelo organismo no período de 24 horas.

O VET Calórico  varia de pessoa para pessoa  pois representa o valor total das necessidades energéticas de cada indivíduo  e  seu cálculo leva em consideração uma série de fatores  tais como:  idade, tamanho corporal, temperatura do corpo, atividade física, temperatura ambiente, taxa de crescimento, sexo, estado nutricional e até o estado emocional do indivíduo.

Assim, se as necessidades energéticas de uma pessoa são satisfeitas, ela pode manter seus níveis de atividades sem qualquer alteração no peso.  Entretanto, se consome mais energia do que precisa irá ganhar peso ou se consumir menos do que gasta irá perder peso.

S
egundo as orientações da OMS, o  Valor Energético Total (VET ) de um indivíduo em 24 horas , deve obtido pelo cálculo a partir do seu  Metabolismo Basal, ou seja, da necessidade energética consumida pelo organismo em repouso e em jejum de 12 horas
 
Desta forma, para realizar este cálculo, em primeiro lugar deve-se calcular Taxa do Metabolismo Basal (T.M.B.) de acordo com idade, peso e altura da pessoa seguindo a tabela abaixo (fonte - OMS/FAO – 1985)

SEXO
IDADE
EQUAÇÃO


 masculino




10 a 18 anos
16,6 P + 77 A + 572
18 a 30 anos
15,4 P + 27 A + 717
30 a 60 anos
11,3 P + 16 A + 901
acima de 60 anos
8,8 P + 1.128 A - 1071





 feminino




10 a 18 anos
7,4 P + 482 A + 217
18 a 30 anos
13,3 P + 334 A + 35
30 a 60 anos
8,7 P - 255 A + 865
acima de 60 anos
9,2 P + 637 A - 302
 P= peso em quilos  -   A= altura em metros    

Depois de obtermos o cálculo do metabolismo basal de um indivíduo, pode-se obter o o cálculo do Valor Energético Total ( V.E.T. ) aplicando-se a seguinte fórmula:

V.E.T. = T.M.B. x Coeficiente de atividade

Para que se use esta fórmula , as atividades ocupacionais foram classificadas pela OMS/FAO de acordo com os seguintes índices : 

ATIVIDADE
LEVE
MODERADA
INTENSA
HOMENS
1,55
1,78
2,10
MULHERES
1,56
1,64
1,82
PACIENTE ACAMADO
1,27
Atividades ocupacionais
Leve
executivo , professores , profissionais liberais , dona de casa (com aparelhos domésticos )
Moderada
trabalho em indústria leve, Motoristas, estudantes
Intensa
agricultor não motorizado, soldados, atletas

Considerando as diferenças individuais, pode-se estimar o valor energético recomendado para uma criança, utilizando o seu peso ideal para a estatura e multiplicando-o pelas calorias/kg recomendadas para a faixa etária correspondente.  Mas vale a pena lembrar que em se tratando de uma criança que apresente alguma enfermidade que aumente o gasto energético, ou for diagnosticada como hiperativa, ou ainda realizar exercícios físicos programados mais do que três vezes por semana, é necessário acrescentar uma quantidade energética proporcional aos gastos extras. 
 
Atenção - nossas crianças são especialíssimas, algumas tem problemas de absorção, outras são muito desnutridas de forma que  precisamos que o médico/nutricionista/nutrólogo/gastroenterologista nos oriente sobre a quantidade de energia diárias que precisamos proporcioná-las para que fiquem saudáveis.  

Foi assim que tirei meu filho da desnutrição, criei uma tabela diária para o calculo das calorias ingeridas por ele , um balanço hídrico, diurese e evacuações bem como de todas as reações apresentadas - tudo é registrado e calculado diariamente.

quarta-feira, 9 de março de 2011

Intestino Curto Funcional - Breves Considerações

Mais uma vez gostaria de relembrar que não sou médica e que, tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Com a retirada do Pregomin do Mercado pela empresa Danone, com um estoque limitado de leite e todos os problemas para alimentar meu filho - não só alergicos mas também para se alimentar e digerir os alimentos - a saída mais viável será voltar ao Neocate para garantir o consumo do  seu VET calórico (V.E.T. = valor energético total - gasto calórico diário correspondente  à energia gasta pelo organismo em 24 horas)  e  arcar com as consequencias da involução de uma dieta semi-elementar para uma dieta totalmente elementar, inclusive a temida atrofia do aparelho digestório.

Todas nós sabemos que o uso prolongado das fórmulas elementares e semi-elementares causam uma atrofia do aparelho digestório, que cai uma espécie de desuso - algo semelhante ao que ocorre quando o ser humano sofre com inanição - o aparelho digestivo atrofia-se durante a inanição, enzimas deixam de ser produzidas e não tem condições de digerir imediatamente uma dieta normal, sendo necessário uma  readaptação para se restabelecer a ingestão de alimentos  em suas quantidades normais.

A readaptação requer um lapso considerável, que depende do tempo que o organismo esteve privado de alimentos e de quão gravemente foi afetado .


No caso da inanição, a readatptação deve começar com líquidos (sumos, leite, caldo e sopas leves)  para as pessoas que podem ingerir alimentos pela boca e somente depois de alguns dias de ingestão líquida,  começar-se  com uma dieta sólida mas inicialmente com alimentos moles, sempre em pequenas quantidades e intervalos frequentes (para evitar a diarreia), aumentando gradualmente a quantidade calórica e a complexidade dos alimentos. Algumas pessoas, no início,  precisam até ser alimentadas através de uma sonda nasogástrica ou vir a precisar de alimentação endovenosa se persistirem a má absorção e a diarreia.

No caso do uso prolongado de dietas elementares, vivenciamos o que chamam de "intestino curto funcional" - não é o caso do intestino curto propriamente dito, com tamanho menor, mas o caso de um intestino imaturo, atrofiado,  que sofre com o desuso.  A adaptação desse aparelho digestório aos alimentos é muito lenta - diarréia, constipação, assaduras, gases, distensão abdominal, irritabilidade, não são necessariamente intolerancia ao alimento mas dificuldade de digerí-lo, uma etapa na adaptação que precisamos vencer, por isso precisamos fazer com muita cautela e  bem devagar.

O que fazer? O que observar?
  • Devemos inserir os alimentos bem devagar, bem cozidos e processados no início.  
  • Começar com quantidades bem pequenas diariamente e observar as reações.   
  • Atenção para as fezes, c mo disse um sábio gastroenterologista "As fezes ficam muito feias antes de começarem a ficar bonitas".
  • Qualquer infecção pode causar muito dano, especialmente uma gastroenterite - neste caso,  paramos tudo e a readaptação começa do zero novamente. 
  • Observar as reações logo que iniciar um novo alimento, lembrando que reação alérgica (IGE) ocorrerá nas primeiras 3 horas.  Passou de 4 horas não é alergia.
  • A intolerância pode não ser só a qualidade, mas a quantidade - a criança pode ficar bem comendo uma quantidade X de um alimento mas se aumentar para X+1 fazer uma reação.   Até exercicio físico pode estimular a reação alérgica e o bronco espasmo, então precisamos ter atenção
  • A ordem para a inclusão dos alimentos vai depender das opções de cada criança. 
  • Quem tiver a possibilidade de optar por alimentação orgânica é bom pois os agrotóxicos também podem contribuir para as reações alérgicas.  Caso contrário, procurem dispensar a água da cocção dos legumes pois leva com ela a maior parte do agrotóxico.
    O que estou fazendo na prática, com orientação médica:
    1. Começamos com maçã bem cozida (até desmanchar) - bem pouquinho, aumentando a quantidade aos poucos - por 7 dias no mínimo.   Vemos claramente que o organismo vai se acostumando a digerir o alimento aos poucos e que as fezes, bem feias no início, mudam com o tempo em consistencia, cor, cheiro, etc.
    2. Seguimos com banana  e pera, acrescentando um por semana, sem deixar de usar os alimentos iniciais.
    3. Agora estamos fazendo uma espécie de "leite de frango" - usando Korin (frango orgânico e sem antibióticos) - Estou cozinhando 200 g de Korin em 1 litro de água por mais de 1 hora,  bato no liquidificador e completo com água até voltar a 1 litro e deixo cozinhar mais um pouco - divido em mamadeiras de 200 ml  para o uso de no máximo 2 ou 3 dias. 
    4. Neste caldo de frango, tenho opção de, no futuro, acrescentar cenoura, batata, creme de arroz, e outros alimentos desde que a adaptação continue progredindo.

    O problema da Soja na Alimentação Infantil

    Como já falamos anteriormente, a retirada do Pregomin de soja do Mercado tem encontrado suporte nas recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, que não recomendam a utilização de formulações à base de soja na infância, especialmente em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas).

    A soja, substituindo o leite na amamentação das crianças com alergia ao leite de vaca, é consumido em larga escala e estaria implicando no aumento do desenvolvimento sexual prematuro em meninas e no retardamento do desenvolvimento sexual em meninos, podendo ainda ser uma possível causa de  TDAH (transtorno no déficit de atenção e hiperatividade).

    Existem artigos que mencionam  que os fitoestrógenos na soja interferem na função endócrina e podem causar infertilidade, câncer de mama; que a soja aumenta o crescimento de cabelo em homens de meia idade, indicando níveis reduzidos de testosterona; que o consumo da soja pode causar hipotireoidismo, câncer da tireóide e até que o Tofu era consumido por monges budistas para reduzir a libido. 

    Cheguei a ler que bebês alimentados com leite de soja têm 13.000 a 22.000 vezes mais compostos de estrógeno no sangue do que nenês que recebem leite em pó comum e que o bebê alimentado exclusivamente com mamadeira de soja, recebe diariamente o estrógeno equivalente a, pelo menos, cinco pílulas anticoncepcionais por dia.   Fato é que a puberdade tem chegado mais cedo, principalmente para as meninas, que tem apresentado desenvolvimento dos seios e pêlo púbico mais cedo, às vezes até antes dos oito anos de idade - o que tem alarmado a comunidade médica.

    Ainda assim, não podemos concordar com a retirada definitiva do Pregomin do mercado quando este tem sido a garantia de vida para algumas pessoas que não têm nenhuma outra opção de alimento (proteina) - estamos falando de crianças  e pessoas que não têm opção alguma:  é soja ou soja. 

    Além disso,  se a soja fosse ruim,   tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy,  Ades e o próprio  Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha).    

    Existem muitos remédios controlados  mas necessários para garantir uma vida  digna e evitar o sofrimento de pessoas enfermas - a própria morfina  e as drogas quimioterápicas são um bom exemplo,  fazem mal a saúde mas também matam o cancer -  precisamos avaliar o risco-benefício para cada criança/paciente.

    Desta forma, continuo insistindo que a retirada do Pregomin do Mercado está favorecendo  uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história:  algo que começou com  a esterelização de " doentes  incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.  

    terça-feira, 8 de março de 2011

    DIA INTERNACIONAL DA MULHER - PARABÉNS MÃES GUERREIRAS

    Em 2008 fui homenageada pelo dia Internacional da Mulher na Câmara Municipal do Rio de Janeiro, juntamente com outras mulheres de destaque. Fui uma das poucas escolhidas para discursar e dediquei minha homenagem às mães especiais.

    O discurso é muito atual e tem rendido comentários até hoje e, como alguém me pediu uma cópia esta semana, resolvi dividi-lo com vocês, minhas companheiras de luta.

    "Senhoras e Senhores, autoridades aqui presentes,

    Fiquei realmente sensibilizada com o convite do Sr. Vereador Dr. Nelson Ferreira para participar desta comemoração pelo dia Internacional da Mulher, a quem agradeço e parabenizo pela iniciativa.

    Não há dúvidas que as mulheres conquistaram um lugar especial no cenário mundial nas últimas décadas, chegamos a Presidência em alguns países e, no Brasil, aos mais altos cargos públicos, inclusive a Presidência do Supremo Tribunal Federal. No entanto, apesar de se tratar de uma minoria elitizada, muito nos engrandece.

    Quero dividir com todas as mulheres, e principalmente com aquelas que receberam de Deus um filho especial, esta homenagem e também a história do meu amor incondicional – o meu amor de mãe. È por experiência própria que descrevo com riqueza de detalhes a vida árdua dessas mulheres e dedico a elas meu carinho, meu respeito, minha solidariedade e também esta homenagem.

    Poderia ter me sentido uma derrotada ao receber meu bebê com tantos problemas. Confesso que passei por momentos de medo, cansaço e dor, mas transformei todos esses sentimentos em armas para concluir que fui uma mulher escolhida por Deus para cuidar de um anjinho enviado por Ele. Há três anos me alimento de esperança e hoje vejo em meu filho um milagre de Deus. Mas nossa trajetória foi percorrida com muito sofrimento e luta, o que me fez pensar em todas as outras mulheres com filhos especiais.

    Foram 3 anos de de luta sem trégua. Abandonei minha vida profissional e social pelo maior amor que existe na Terra, viceral, eterno e divino – o amor de mãe. Deixei a advocacia e o magistério para me dedicar informalmente a medicina, a enfermagem, a fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional e demais carreiras das quais a vida do meu filho ainda depende – todas não remuneradas. Minha nova profissão: MÃE.

    Logo na primeira semana dentro da UTI, em um hospital particular conceituado na Zona Sul, fui informada do horário de visitação e desencorajada a permanecer ao lado do meu filho como se ele já fosse um caso perdido – aquele filhote abandonado por um animal por não ter chances de sobreviver. Estranhei tamanha insistência e por contrariar a indicação, desagradei a equipe. Com o tempo descobri que a presença dos pais incomoda por causa da fiscalização exercida – fiscalização esta que garantiu a vida do meu bebê. Pais vêm incubadoras desligadas, bebês amordaçados com chupetas coladas por esparadrapo, crianças sendo re-entubados desnecessariamente para aprendizado de residentes, etc. Passados dois meses de internação, recebi uma ordem despejo por parte da Diretora da Equipe - também mulher e mãe - me intimou a procurar um hospital pediátrico para a transferência de meu filho pois não queria que ele morresse nas mãos de um profissional de sua equipe!

    Fiquei internada com meu filho um ano inteiro – a curta licença `a maternidade acabou e chegou a licença sem vencimentos e às rescisões contratuais trabalhistas.

    Mães especiais não têm salário e não têm qualquer auxílio previdenciário! Elas são obrigadas a abandonar tudo, inclusive a vida profissional para acompanhar seus filhos internados em um hospital.
    Muitas acabam abandonadas por seus maridos e têm que lutar sozinhas pela sobrevivência de seus filhos especiais.

    Muitas são criticadas pelas famílias por estarem lutando por crianças que, muitas vezes, não têm esperança e os gastos com tratamento são considerados um “investimento sem retorno”.

    Todas são obrigadas a enfrentar grandes batalhas: a busca pelo diagnóstico, a busca pelos profissionais adequados, a incansável luta contra os Planos de Saúde pelas coberturas dos tratamentos e exames necessários, a luta para conseguir remédios e alimentos especiais, muitas vezes importados e disponíveis somente com preços absurdos, vagas e reservas em hospitais, filas para marcação, remédios atrasados ou trocados - sangue trocado, profissionais despreparados para lidar com o cliente, especialmente a família adoecida e traumatizada (mesmo em hospitais particulares – top de linha).
    As poucas que lutam pelos seus direitos e pela vida de seus filhos, sofrem preconceito (“a barraqueira do quarto 501” está reclamando porque o antibiótico está com 5 horas de atraso”)

    Muitas enfrentam batalhas com médicos que se recusam a aceitar o direito do paciente a uma segunda opinião e à junta médica. A vaidade e corporativismo são camuflados pela alegação de ética profissional!

    Essas são apenas algumas situações pelas quais passei e continuo passando, motivo pelo qual aproveito a oportunidade desta comemoração para homenagear as mães especiais e fazer um apelo a todos os presentes, principalmente as autoridades para que trabalhem em prol dessas mulheres guerreiras, que abandonam tudo, menos seus filhos e precisam de:

    1) maior tempo de licença a maternidade para aleitamento dos filhos,
    2) licença para acompanhamento de filhos doentes,
    3) auxílio previdenciário para mães que deixam de trabalhar para cuidar de seus filhos especiais, etc.

    E assim concluo: “Podemos escolher ser vítimas ou sobreviventes de nossas histórias” (Taylor Smith)

    Obrigado."

    Consuelo de F. M. Martin

    quarta-feira, 2 de março de 2011

    MÉDICOS QUE FAZEM A DIFERENÇA

    Atendendo a pedidos, resolvi divulgar o nome dos médicos que fizeram e fazem a diferença na vida do meu filho - informação é tudo e pode salvar vidas.

    Dr. Grant Carvalho Filho----------------PEDIATRA
    Dr. Arnaldo Prata Barbosa---------------PEDIATRA
    Dr. Angelo Leal-------------------------ALERGISTA E IMUNOLOGISTA
    Dr. Clemax Couto Sant'Anna--------------PNEUMOLOGISTA
    Dr. Helio Rocha ------------------------Nutrologia Pediatrica
    Dr. Alexandre Fernandes-----------------NEUROLOGISTA PEDIÁTRICO
    Dr. Eduardo Zaeyen----------------------NEUROLOGISTA PEDIÁTRICO
    Dra. Dafne D.G.Horovitz-----------------GENETICISTA
    Dr. F. Bruno Aloe-----------------------CIRURGIÃO PEDIÁTRICO
    Dr. Kleber Moreira Anderson-------------CIRURGIÃO PEDIÁTRICO
    Dr. Deyler Goulart Meira----------------ANESTESISTA
    Dr. Pedro Henrique B. Mendes------------ORTOPEDISTA
    Dr. José Cesar da F.Junqueira-----------GASTROENTEROLOGISTA PEDIÁTRICO
    Dr. Luiz ClaudioCosta P.da Silva--------OTORRINOLARINGOLOGISTA
    Dr. Guilherme Milward-------------------BRONCOSCOPIA
    Dra. Veronica Santos de Oliveira--------GASTROENTEROLOGISTA PEDIÁTRICA
    Dr. Helder Costa------------------------OFTALMOLOGISTA

    segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

    Produtos que fazem a diferença

    Após a criação deste blog, nosso cadastro deu origem a grupos de discussões para ajudar outras mães e proporcionar um intercâmbio de informações que visam melhorar a saúde e a qualidade de vida de nossos filhos.

    Como tenho sido procurada por outras mães pedindo conselhos e idéias, resolvi abrir um espaço para dividir com todos os produtos que merecem destaque no progresso do Arthur e que podem vir a fazer a diferença na vida de outras crianças também:


    Mamadeira Medela (Haberman feeder)- Indicada para bebês com problemas especiais tais como:prematuros, com fenda palatina, lábio leporino, síndromes, disfunções, displasia, problemas de sucção, anomalias orais e faciais, etc. A mamadeira Heberman da Medela possui fluxo variável controlado pelo alimentador e pelo bebê, responde aos estímulos da língua e da gengiva do bebê antes mesmo que ele sugue, é sensível ao mais fraco esforço do bebê, possui válvulas que evitam que o bebê engasgue e um sistema de ventilação que previne turbulência de ar.


    Copo Anatômico Medela, importado, especialmente desenhado para facilitar alimentar crianças portadoras de necessidades especiais.


    Produto Importado da marca Medela. Trata-se de um cone de silicone que adapta-se na ponta de um dosador ou uma seringa. Acessório especialmente desenhado para encorajar e ensinar bebês, especialmente prematuros ou portadores de necessidades especiais, com dificuldades de sugar mamadeira. Também muito usado para dar medicação à crianças.

    Sistema de Nutrição Suplementar é um alimentador especial para relactação - técnica de alimentação que incentiva a sucção no peito, levando o bebê a reaprender esse mecanismo.
    É recomendado para bebês prematuros, de baixo peso ou com dificuldades para pegar o peito, para mães com baixa produção de leite, que têm redução de mama e é o primeiro produto desenvolvido para mães de adoção, pois induz a lactação desencadeando alterações hormonais que aumentam a produção de leite. O sistema pode ser usado para dar suplementos ao bebê ainda no peito.Ideal para longo período de alimentação suplementar e para bebês com dificuldades de sucção. Contém tubos para diferentes fluxos e cordão de pescoço para o máximo conforto.


    Massageador Facial Infantil, importado, usado para estimular crianças com necessidades especiais. São coloridos e vibram suavemente.


    Balança Pediátrica Welmy com Bebê conforto - Adquirida diretamente da fábrica e programada especialmente para pesar até 30 kg (normalmente elas são programadas para pesar até 15 kg) para pesar Arthur semanalmente e contribuir para que ele vencesse a desnutrição.


    Produtos da N&S, especialmente o Aspirador Portátil com bateria que me salvou várias vezes na ausência de energia elétrica. Aproveito a oportunidade para registrar que a equipe da N&S sempre me prestou um atendimento ímpar demonstrando que estão realmente ciêntes de que seus produtos garantem a vida de pessoas e por isso nunca, nem nos períodos de férias coletivas para a empresa eles me abandonaram nestes últimos 5 anos. Trata-se de uma empresa com equipe ciênte da responsabilidade social e de seu compromisso com a vida humana.


    Aprendendo a nadar - Boia Infantil. Importada. Ideal para crianças pequenas aprenderem a nadar.


    Traje para piscina. Importado. Ideal para crianças pequenas aprenderem a nadar.

    Traje para piscina. Importado. Ideal para crianças pequenas aprenderem a nadar.


    Carrinho do tipo Tricículo - MacLaren MX3 - Ao contrário de todos os outros carrinhos, este tem uma capacidade maior e aguenta uma criança de até 25kg (55lb)ou mais... muito bom!


    Maclaren Major Special Needs Stroller - substituiu o meu MacLaren MX3 quando meu filhote chegou aos 29 kgs. Tem capacidade para 63.5 kg (140 lbs) é uma pena que não reclina.


    Este é meu atual sonho de consumo - Axiom ImprovIndoor/Outdoor Medical Mobility Push Chair - pode ser encontrado em 3 tamanhos e pode também ser customizado na fábrica. Maravilhoso para mães de crianças especiais, mais confortável e menos impactante do que uma cadeira de rodas neste mundo tão cruel e preconceituoso em que vivemos.

    size 1,5 - Weight capacity 100 pounds (45 kg) + Cargo capacity 5 pounds (2kg)
    size 2 - Weight capacity 150 pounds (68 kg) + Cargo capacity 5 pounds (2kg)
    size 3 - Weight capacity 200 pounds (90 kg) + Cargo capacity 5 pounds (2kg)