Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

terça-feira, 21 de fevereiro de 2012

Superando a Exclusividade e a Neofobia

 
Como sempre, de início, gostaria de relembrar que não sou médica e que, tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento."

Entretanto, também é de nosso conhecimento que o uso prolongado de fórmulas hidrolisadas tem um alto preço - a atrofia do aparelho digestório pelo próprio desuso, cujas considerações também tratamos anteriormente na matéria Intestino Curto Funcional - Breves Considerações”nenhuma mãe deseja que sei filho viva eternamente dependente de formulas hidrolisadas mas a fórmula também não pode ser retirada de uma hora pra outra pois a readaptação requer um lapso considerável, que depende do tempo que o organismo esteve privado de alimentos e de quão gravemente foi afetado.

Durante a readaptação e as vezes até mesmo depois, a criança pode precisar de continuar a usar a fórmula hidrolisada caso não consiga garantir o consumo  de calorias e nutrientes necessários para sua sobrevivência, senão desnutrirá .

Estamos travando uma verdadeira batalha na introdução de alimentos após anos de exclusividade. A primeira tentativa de introdução de alimentos veio acompanhada de muitas infecções especialmente otites e descamação no canal auditivo, nos levando a nova etapa de dieta exclusiva para “limpar” o organismo visando nova reintrodução, desta vez com alimentação orgânica.

De fato, após a utilização de orgânicos, as infecções diminuíram sensivelmente.

Tudo o que me foi detalhadamente explicado pelo gastroenterologista com relação a readaptação do Intestino Curto Funcional aos alimentos realmente aconteceu - a adaptação desse aparelho digestório aos alimentos é muito lenta - enfrentamos diarreias, constipações, assaduras, gases, distensão abdominal, irritabilidade, etc. Tais reações não são necessariamente intolerância ao alimento mas dificuldade de digeri-lo, mais uma etapa na adaptação que precisamos vencer: ensinar o aparelho digestório a produzir as enzimas necessárias e a conseguir digerir e absorver algo novo!

Logo no início, percebemos que no caso do Arthur, após inserir devagar e gradativamente um alimento, se deixássemos de inseri-lo na sopa por alguns dias para introduzir um outro, o organismo “esquecia” de como digerir este.... e a solução foi inserir gradativamente cada um deles, sem deixar de usar os outros.

Mais de um ano após termos iniciado a readaptação, a sopinha acabou se transformando num SOPÃO, um verdadeiro COZIDO de legumes, com a adição apenas do peito de frango KORIN (em quantidade inferior a desejada para que a sopa não fique linhenta e fibrosa demais a ponto de inviabilizar sua deglutição). Infelizmente, enfrentamos outros problemas além da alergia alimentar como a neofobia e problemas de deglutição, pouca capacidade gástrica, desmotilidade, dificuldade de esvaziamento gástrico, etc., assim, Arthur não consegue se manter somente com a sopa e precisa continuar com o hidrolisado.

Atualmente, como sopinha virou um mini sopão, com tantos legumes, acaba resultando sempre em uma quantidade maior do que a que ele consome diariamente, por isso, escolho legumes novinhos e pequenos e fazemos um “sopão base” que dura para uma semana no máximo, processo e congelo em potes de 240 ml (aqueles próprios para congelar leite materno).

Diariamente incrementamos ao sopão base um ingrediente fresquinho (um leguminho, uma verdurinha ou um feijaozinho), não só para mudar o paladar, mas também para repor os nutrientes perdidos pelo congelamento e fazemos a famosa brincadeira – uma goladinha de sopa e uma mamadinha de leite, com muita alegria e muitos elogios para podermos chegar ao final.... Ah, sei que muitas mães não permitem mas, no nosso caso, um filminho no DVD portátil ou na TV nos ajudam a garantir a injesta da quantidade necessária sem muita luta ou estresse.

Além da sopa, iniciamos suquinhos e papinhas de frutas fresquinhas (na consistência que lhe é permitido engolir).

Alguns alimentos além da carne de boi e a soja foram excluídos da dieta por diversos motivos (reação, acidez, dificuldade de digestão, gazes, etc) tais como frutas cítricas por liberarem estamina, morango pela acidez imediata que causa nas fezes provocando lesões, repolho em razão dos gases, etc.

Outros alimentos tem sido de grande valia até mesmo pela aceitação - coco fresco, água de coco, maça, pera, banana, feijão, lentilha, arroz... Ele parece gostar do leitinho feito de coco fresco batido com a água de coco.

Infelizmente convivemos com uma grande preocupação - a quantidade proteica da dieta é muito baixa, o que nos mantém dependentes da fórmula hidrolisada...mas, pelo menos, estamos estamos colocando o aparelho digestório para trabalhar e lutando contra sua atrofia.

5 comentários:

  1. Muito legal Consuelo, lendo seu relato até parecia que eu estava lendo a história do Henrique, passamos um ano e dois meses com essa sopa junto com a dieta hidrolisa ( a diferença que o Rique não teve restrição a carne bovina), pois além dos problemas alérgicos ele tinha um alto grau de disfagia e não sabia mastigar devido ao uso prolongado de sonda (1 ano e meio). Agora ele come comida da família no almoço e sopa no jantar pois ainda temos dificulade de faze-lo a comer legumes e verduras inteiras, mas ja na sopa come o que tiver.

    Parabéns pro pequeno Arthur, vai da tudo certo pra ele, ou melhor já está dando.

    Beijosss

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    1. Pois é Bia, Arthur não mastiga e tem dificuldade pra engolir, alimentar ele é uma atividade de alto risco - mas estou feliz porque estamos progredindo.

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  3. Sou mãe de uma criança com Alergia Alimentar múltipla, depois de longos 2 anos e meio de exclusividade, estamos exatamente nessa fase citada por você neste seu relato e artigo, exatamente tudo igual, o primeiro teste foi um problema e nem sei se é reação ou essa fase da adaptação, estou doidinha, e claro, ela tb sofre com a neofobia e não sabe comer. Gostaria muito de sua ajuda, por favor, estou muito perdida, preocupada, essa fase de exclusividade tá me desgastando. Por favor se puder entrar em contato comigo. Não achei seu face o meu é Juliana B N Fernandes. Meu e-mail juli_sud@hotmail.com. Por favor, aguardo seu contato. Obs. não tenho gmail, então escrevi do perfil do meu marido. Att. Juliana

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  4. Sofremos com a mesma situação aqui em Luziânia-GO. Se vc puder entrar em contato: professoragracielle@hotmail.com

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