Food intolerance - Special formulas

(Children with food intolerance or any other disease that prevent digestion/food absorption, need special formulas to survive and these formulas are imported and very expensive. The Pregomin was withdrawn from the Brazilian market overnight (from the world market too according to the manufacture), without notice, putting children at risk! These children are hostages of their own illness and their own personal circumstances and do not deserve to be treated as "lab rats" having to be submitted to hospitalization, sudden change to other formulas, tests, pain and stress, all at once just because one company decided not to produce the medicine that most of them take for many years.)

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

AGUA DE COCO E LEITINHO DE COCO

Arthur está aceitando muito bem o coco, tanto a água do coco verde quanto o leitinho feito com a água ou a própria água de coco e a polpa do coco maduro batido e coado.  Fiquei tão empolgada com o fato de ter mais uma opção, dele ter gostado que fui buscar mais informações sobre a fruta...




A IMPORTANCIA DO COCO

O coqueiro é uma árvore da qual tudo se aproveita.

O coco é um alimento rico em proteínas, gorduras, calorias, vitaminas A, B1, B2, B5 e C, potássio, sódio, fósforo, cloro e fibras. Como benefício ao organismo atua como adstringente para as hemorroidas, como diurético e ainda é indicado em situações de diarreia, vômitos, câimbras, dor de cabeça, problema cardíaco, pressão alta e desidratação. Também hidrata a pele, diminui o colesterol, combate a verminose, controla a pressão arterial, repõe energia, depura o sangue, diminui febre e auxilia no tratamento de úlcera estomacal.

Suas propriedades medicinais são reconhecidas e testadas pelo mundo a fora:

  • A água de coco com farinha de arroz, feito cataplasma, é usada na China, em feridas gangrenosas e cabeça de prego (furúnculo);
  • Em Curaçao, o leite de coco feito na hora e a carne do coco maduro, são usados para matar vermes.
  • O leite de coco é usado, também externamente, para tratar mastites (inflamação das mamas) e erisipelas (vermelhão).
  • O óleo de coco é usado, com sal, para gripes e garganta inflamada, é também um bom meio para fazer massagem.
  • A raiz do coqueiro, considerada adstringente, é utilizada para baixar a febre, para diarreias e disenterias;
  • em casos de aumento do fluxo menstrual e em gargarejo para aliviar a dor de dente.
  • O cabelo de coco, depois de fervido, é efetivo contra diarreias e sapinhos.
  • No Sri Lanca, as raízes são torradas feito pó e usadas como pasta de dente. Também são utilizadas como desinfetante para feridas e para gargarejar nos problemas de boca e garganta.
  • Por ser considerada estéril, pode ser usada em caso de emergência para hidratação parenteral (na veia) - experiência nesses sentido foi feita em Bangok, Tailândia.




Água de Coco

  • A água do coco verde é a mais pura, nutritiva e completa bebida que a natureza produz nos trópicos.
  • O ponto ideal para se beber a água coco do verde, é em torno de 6-7 meses depois que os frutos começarem a aparecer. Nessa fase se encontra a maior concentração de sacarose, depois esta tende a diminuir, na medida em que o coco amadurece. O principal constituinte da água, é o potássio, que varia de acordo com a quantidade encontrada nos solos.
  • A água de coco é considerada um soro vegetal e, por isso é ideal para repor o líquido perdido depois de atividades físicas e para recuperação em casos de desidratação.
  • Recomendada durante a gravidez, além de aliviar o enjoo e azia;
  • é rica em magnésio, ingrediente cujo ser humano precisa para conservar a tensão muscular eque contribui para a formação e crescimento de tecidos (por isso auxilia em uma gestação mais saudável).
  • possui sais minerais como sódio e potássio, que regulam o equilíbrio dos líquidos no organismo;
  • empregada como diurético por ser rica em sais de potássio;
  • Por seu alto conteúdo em sais minerais, é usada nos casos de diarreia, vômitos, desidratação. e até mesmo cólera.
  • usada também em casos de câimbras, problemas cardíacos, pressão alta, dores de cabeça e mal-estar. Ajuda também no combate ao colesterol e pasmem, no crescimento e desenvolvimento infantil.
  • ajuda a hidratar e amaciar a pele, previne rugas, reduz o nível de colesterol e controla a pressão arterial.
  • é conhecida por combater a verminose infantil, prevenir e auxiliar no tratamento da artrite, tratar de úlcera estomacal, combater a prisão de ventre e reduzir a febre – nesses casos não se recomenda ingestão do líquido gelado.
  • Por ser alimento de baixa calorias (cerca de 19 calorias em 100 mililitros), pode ser ingerido a vontade e sem engordar!!

Composição Química da água de coco verde
  • água 95,5%
  • proteína 0,1% - A proteína do coco tem uma proporção dos aminoácidos arginina, alanina, cisteína (essenciais) e serina maior do que aqueles encontrados no leite de vaca - em alguns lugares das Filipinas, esta água é usada para alimentar crianças pequenas.
  • gordura - de 0,1%
  • carboidratos 4%
  • cálcio 0,02%
  • fósforo – 0,01%
  • ferro 0,5%.
  • vitamina C - pode variar de 2,2 a 3,7 mg/%, e vai diminuindo na medida em que o coco amadurece.
  • vitaminas do complexo B em pequena proporção
  • sais minerais: iodo 105mg, potássio 312mg, cálcio 29mg, magnésio 30mg, ferro 0,10mg, cobre 0,04mg, fósforo 37mg, enxofre 24mg e cloro 183mg/100ml.


Obs. A água de coco contém um fator de crescimento e é utilizado em alguns laboratórios como meio de cultivo.


A Polpa do Coco Maduro

A carne do coco maduro é um alimento importante na culinária dos países tropicais. O leite ou creme obtido do coco fresco ralado, serve como base no preparo de diversos pratos, tanto na culinária doméstica, quanto na comercial.

No processo de extração do óleo de coco, a torta resultante é rica em proteína de 18 a 25% e em fibras. Porém, pelo processo de industrialização, que utiliza altas temperaturas, se produz a desnaturação da proteína, que não fica adequada para o uso humano, sendo usado para a alimentação de ruminantes. O bagaço resultante da extração caseira do leite ou óleo de coco, por não utilizar o processo industrial, pode e deve ser usado na confecção de bolos, pães, etc., pois é rica em proteínas e fibras.


A farinha de coco na Índia e nas Filipinas, é preparada a partir da extração do óleo para ser usada na alimentação, especialmente em padarias e merenda escolar, podendo substituir a farinha de trigo e leite, sem gordura em até 5%, sem afetar o valor e a qualidade do produto.

Coco seco é outro produto muito usado na indústria de alimentação. O coco seco, bem processado deve ser crocante, branco, com um sabor agradável e doce do coco. O valor nutritivo é aproximadamente o seguinte: gordura 67,50%, carboidratos 5,9%, proteínas 9,3%, sais minerais 2,4% e fibras 3,9%.


Óleo de coco


O óleo de coco possui os seguintes ácidos graxos:
  • ácido capróico 0,3-0,8%,
  • caprílico 5,5-9,5%,
  • cáprico 4,5-9,5%,
  • láurico 44-52%,
  • mirístico 13-19%,
  • palmítico 7,5-10,5%,
  • esteárico 1-3%,
  • araquídico até 0,04%,
  • oleico 5,8%,
  • linoleico 1,5-2,5%.
O óleo de coco é rico em óleos saturados, em especial ácido láurico e mirístico e contém uma grande porcentagem de glicerol - que é importante para o organismo, pois com ele o corpo produz ácidos graxos saturados ou insaturados, de acordo com suas necessidades.


O Óleo de coco, para uso doméstico, é preparado a partir do leite de coco fresco esquentado; com o calor, o óleo se separa, então é retirado e coado (em nível industrial, é utilizado o processo hidráulico junto com solventes químicos).


Como todos os óleos ricos em ácido láurico, têm boa demanda na indústria de alimentos e na química, devido a sua "baixa rancidade", sua facilidade de derreter e sua habilidade de formar emulsões estáveis e espuma. Esses fatores têm levado o óleo de coco a ser usado como óleo de cozinha, gordura vegetal, substituto de gordura do leite em margarinas, biscoitos, bolos, sorvetes e cremes para bolos, também substituto da manteiga de cacau.


O óleo de coco tem um maior "grau de digestibilidade", que qualquer gordura, incluindo a manteiga e isso é devido a seu alto percentual de glicerídeos assimiláveis (91%). Por isso foi usado como substituto da manteiga, especialmente na confecção de margarina, porém com a introdução de óleos hidrogenados na confecção de margarina e gorduras vegetais, o óleo de coco perdeu seu lugar privilegiado na indústria alimentícia, especialmente a partir da preocupação de usar óleos poli-insaturados para evitar as doenças coronárias, por aumento do colesterol. No entanto, estudos feitos com grupos na Polinésia, que utilizam grande quantidade de óleo de coco na sua comida, encontraram uma menor taxa de gordura no sangue que o grupo que consumia uma dieta no estilo europeu. Por isso o consumo de gorduras saturadas ou insaturadas na influência do nível de colesterol no sangue, ou de doenças coronárias, deve ser analisada no contexto geral da dieta e do estilo de vida das pessoas.


Obs. De todos os óleos vegetais de uso industrial o de coco tem o mais alto valor de saponificação e o mais baixo valor de iodo e de refração, o que significa que o óleo de coco é excelente para o preparo de pomadas cremosas.


Importante - o coco verde pode ser utilizado a vontade, porém quando o coco já está maduro deve-se evitar a ingestão por pessoas com pressão alta, problemas cardíacos e que possuam uma taxa de colesterol elevada no sangue em razão da alta concentração de gordura que existe na polpa.


RECEITAS DE SUCESSO


Como sempre saliento, não sou médica ou nutricionista e tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Como todas as mães de crianças portadoras de intolerância alimentar, meu maior objetivo é conseguir que meu filho possa viver bem apesar de sua enfermidade.

Sabemos que cada criança tem alergia a alimentos específicos e fazem uso de fórmulas diferentes mas, a troca de experiências é fundamental para que possamos buscar uma melhor qualidade de vida para nossos filhos. Por isso resolvi criar um espaço para compartilhar algumas receitinhas de sucesso.

terça-feira, 21 de fevereiro de 2012

Superando a Exclusividade e a Neofobia

 
Como sempre, de início, gostaria de relembrar que não sou médica e que, tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento."

Entretanto, também é de nosso conhecimento que o uso prolongado de fórmulas hidrolisadas tem um alto preço - a atrofia do aparelho digestório pelo próprio desuso, cujas considerações também tratamos anteriormente na matéria Intestino Curto Funcional - Breves Considerações”nenhuma mãe deseja que sei filho viva eternamente dependente de formulas hidrolisadas mas a fórmula também não pode ser retirada de uma hora pra outra pois a readaptação requer um lapso considerável, que depende do tempo que o organismo esteve privado de alimentos e de quão gravemente foi afetado.

Durante a readaptação e as vezes até mesmo depois, a criança pode precisar de continuar a usar a fórmula hidrolisada caso não consiga garantir o consumo  de calorias e nutrientes necessários para sua sobrevivência, senão desnutrirá .

Estamos travando uma verdadeira batalha na introdução de alimentos após anos de exclusividade. A primeira tentativa de introdução de alimentos veio acompanhada de muitas infecções especialmente otites e descamação no canal auditivo, nos levando a nova etapa de dieta exclusiva para “limpar” o organismo visando nova reintrodução, desta vez com alimentação orgânica.

De fato, após a utilização de orgânicos, as infecções diminuíram sensivelmente.

Tudo o que me foi detalhadamente explicado pelo gastroenterologista com relação a readaptação do Intestino Curto Funcional aos alimentos realmente aconteceu - a adaptação desse aparelho digestório aos alimentos é muito lenta - enfrentamos diarreias, constipações, assaduras, gases, distensão abdominal, irritabilidade, etc. Tais reações não são necessariamente intolerância ao alimento mas dificuldade de digeri-lo, mais uma etapa na adaptação que precisamos vencer: ensinar o aparelho digestório a produzir as enzimas necessárias e a conseguir digerir e absorver algo novo!

Logo no início, percebemos que no caso do Arthur, após inserir devagar e gradativamente um alimento, se deixássemos de inseri-lo na sopa por alguns dias para introduzir um outro, o organismo “esquecia” de como digerir este.... e a solução foi inserir gradativamente cada um deles, sem deixar de usar os outros.

Mais de um ano após termos iniciado a readaptação, a sopinha acabou se transformando num SOPÃO, um verdadeiro COZIDO de legumes, com a adição apenas do peito de frango KORIN (em quantidade inferior a desejada para que a sopa não fique linhenta e fibrosa demais a ponto de inviabilizar sua deglutição). Infelizmente, enfrentamos outros problemas além da alergia alimentar como a neofobia e problemas de deglutição, pouca capacidade gástrica, desmotilidade, dificuldade de esvaziamento gástrico, etc., assim, Arthur não consegue se manter somente com a sopa e precisa continuar com o hidrolisado.

Atualmente, como sopinha virou um mini sopão, com tantos legumes, acaba resultando sempre em uma quantidade maior do que a que ele consome diariamente, por isso, escolho legumes novinhos e pequenos e fazemos um “sopão base” que dura para uma semana no máximo, processo e congelo em potes de 240 ml (aqueles próprios para congelar leite materno).

Diariamente incrementamos ao sopão base um ingrediente fresquinho (um leguminho, uma verdurinha ou um feijaozinho), não só para mudar o paladar, mas também para repor os nutrientes perdidos pelo congelamento e fazemos a famosa brincadeira – uma goladinha de sopa e uma mamadinha de leite, com muita alegria e muitos elogios para podermos chegar ao final.... Ah, sei que muitas mães não permitem mas, no nosso caso, um filminho no DVD portátil ou na TV nos ajudam a garantir a injesta da quantidade necessária sem muita luta ou estresse.

Além da sopa, iniciamos suquinhos e papinhas de frutas fresquinhas (na consistência que lhe é permitido engolir).

Alguns alimentos além da carne de boi e a soja foram excluídos da dieta por diversos motivos (reação, acidez, dificuldade de digestão, gazes, etc) tais como frutas cítricas por liberarem estamina, morango pela acidez imediata que causa nas fezes provocando lesões, repolho em razão dos gases, etc.

Outros alimentos tem sido de grande valia até mesmo pela aceitação - coco fresco, água de coco, maça, pera, banana, feijão, lentilha, arroz... Ele parece gostar do leitinho feito de coco fresco batido com a água de coco.

Infelizmente convivemos com uma grande preocupação - a quantidade proteica da dieta é muito baixa, o que nos mantém dependentes da fórmula hidrolisada...mas, pelo menos, estamos estamos colocando o aparelho digestório para trabalhar e lutando contra sua atrofia.

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

MENTE LIVRE - A História de Joice Laki

 Apresentação:

O livro autobiográfico Mente Livre escrito por Joice Laki, tem como objetivo mostrar aos leitores que a verdadeira felicidade está no interior de cada um e não em outros lugares, objetos e nas outras pessoas.
A obra é de fácil leitura, com poucas páginas e, conta de uma forma positiva; diferente da maioria das autobiografias, a história de uma jovem de 26 anos que ao nascer teve uma falta de oxigenação no cérebro que acarretou uma Paralisia Cerebral.
Mesmo com todas as suas limitações, teve várias conquistas como: estudos, graduação e reconhecimento. Também conta a luta contra a epilepsia, a trajetória até chegar à universidade e a convivência com os familiares e amigos.
O leitor lerá poucos trechos sobre a deficiência
da protagonista, e sim, sobre sua força de vontade, determinação e perseverança.
Joice também pretende com esse livro um projeto social, onde possa ajudar pessoas à serem felizes consigo mesmo e perceber que a felicidade está nas pequenas coisas.

 
"Queridos irmãos,
Venho através de este testemunho contar um pouco sobre a minha história de vida. Sobre a minha luta, quebra de obstáculos, sucesso e principalmente amor pela vida.
Em 10 de Janeiro de 1985, eu, Joice nasci duas vezes. Pois é! O cordão umbilical ficou enrolado no meu pescoço e nasci praticamente morta. A todo custo os médicos tentaram me reanimar e depois de um tempo eu chorei, mas veio uma triste notícia. A falta de oxigenação no cérebro causou uma Paralisia Cerebral e os médicos desenganaram meus pais. Falaram que eu não ia andar, falar e nem se quer raciocinar. Em outras palavras, eu seria um peso morto.
Meus pais não se conformaram muito com isso e, quando eu completei um ano de idade, eles já me puseram para fazer Fisioterapia e eu fui progredindo muito.
O tempo passou; e hoje, sou uma mulher de 26 anos, formada em Comunicação, trabalho em casa como escritora. Escrevi um livro chamado Mente Livre e quero que este livro vire um projeto que possa ajudar as pessoas a terem uma vida mais prazerosa, mais leve e que melhore a qualidade de vida mental"   Joice Laki

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Estudos Publicados sobre Alergomed e Aminomed

Recentemente a CMW -  empresa que comercializa o Alergomed e o Aminomed no Brasil - me enviou um email informando que dois dos Estudos Científicos realizados no Brasil com o Alergomed foram aceitos como Tema livre e Poster of Distinction no Congresso Mundial do ESPGHAN - The European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition  - que aconteceu em Sorento na Itália em maio de 2011.

A CMW também enviou duas monografias dos Estudos feitos com o Alergomed e com o Aminomed para comprovar a eficácia e a segurança dos produtos cujo conteúdo eu disponibilizo para o acesso de todos:

Monografia do Alergomed

Monografia do Aminomed 






sábado, 7 de maio de 2011

FELIZ DIA DAS MÃES PARA MÃES ESPECIAIS


Gostaria de homenagear a minha mãe, em nome de todas as mães.

Dra. Ana Nery - além de ser minha mãe, foi mãe de muitos, e muitos insulanos – médica, pediatra, dedicou toda a sua vida às crianças, especialmente as carentes. Foi capaz de fechar seu consultório particular para cuidar de suas filhas quando adoeceram, mas nunca deixou de trabalhar no serviço público. Muitos pacientes que atendera no Hospital Nossa Senhora do Loreto e no Posto de Saúde Necker Pinto passaram a procurá-la em casa, depois que se aposentou.

Formou duas filhas, me fez advogada, mestra em Direito, me fez professora e, hoje, me fez ser a mãe guerreira que sou – plantou em mim meu amor incondicional – meu amor de mãe. Foi e sempre será uma mãe especial. E hoje, é uma avó especial.

Sempre esteve presentes em todos os momentos da nossa vida, nos bons e nos ruins, comemorando ou nos dando seu colo, seu consolo e sua força. Em um momento especial foi ela quem esteve sempre do meu lado.

A gravidez e o parto costumam ser um momento mágico na vida de uma mulher, é o momento em que ela se torna mãe. Comigo foi um pouco diferente. Quando descobri que estava grávida foi com minha mãe que comemorei. Ela esteve presente em todas as ultra-sonografias e consultas vibrando a cada momento. No último exame uma dúvida, um pouco mais de liquido do que o normal e a indicação de que o meu bebe poderia ter problemas. No meio de tanta alegria foi um golpe que minha mãe, apesar de seus conhecimentos técnicos e, portanto, estar muito mais apreensiva do que eu, soube me dar esperanças.


No parto as dúvidas se transformaram em uma certeza: o bebe tinha problemas; e muitas outras dúvidas surgiram, pois nunca se chegou a um diagnóstico. Neste momento, foi minha mãe quem não me deixou sentir derrotada ao receber meu bebê com tantos problemas. Obviamente passei por momentos de medo, cansaço e dor, mas ela me ensinou a transformar todos esses sentimentos em armas para concluir que fui uma mulher escolhida por Deus para cuidar de um anjinho enviado por Ele.
Meu filho saiu da sala de parto direto para a UTI, sem mim. Só consegui vê-lo 36 horas depois de seu nascimento, mas nestas longas horas, ele não poderia ter tido uma mãe melhor: a minha, sua avó.
Logo na primeira semana dentro da UTI, em um hospital particular conceituado na Zona Sul, fui informada do horário de visitação e desencorajada a permanecer ao lado do meu filho como se ele já fosse um caso perdido – aquele filhote abandonado por um animal por não ter chances de sobreviver. As visitas de familiares eram vedadas e a dos avós, restritas a uma hora determinada, dois dias por semana, lhes sendo vedado uma longa permanência. As mães não eram proibidas de ficar em companhia dos filhos mas muito desencorajadas, especialmente à noite, “por estarem de resguardo”, apesar de estarem amamentando. Preferiam dar leite manipulado e mandar a mãe descansar – uma insistência demasiado estranha. Fui uma felizarda por ter uma mãe médica, que não podia ser proibida de acompanhar meu filho enquanto eu descansava, afinal, ficamos sob internação hospitalar por um ano inteiro.

Com o tempo descobri que a presença dos pais incomoda por causa da fiscalização exercida – fiscalização esta que garantiu a vida do meu bebê. Pais vêm incubadoras desligadas, bebês amordaçados com chupetas coladas por esparadrapo, crianças sendo re-entubados desnecessariamente para aprendizado de residentes, etc. Passados dois meses de internação, recebi uma ordem despejo por parte da Diretora da Equipe - também mulher e mãe - me intimou a procurar um hospital pediátrico para a transferência de meu filho pois não queria que ele morresse nas mãos de um profissional de sua equipe! Não sei o que seria de mim sem o apoio da minha mãe. Me condoía pelas outras mães que não tinham a sorte de poder contar com as suas próprias mães e dos bebês que, no final, ficavam à própria sorte. Quantas vezes, como médica a 35 anos, não foi ignorada e questionada em sua técnica quando se posicionava em relação a determinados procedimentos e lhe respondiam: “ Vovó, não é assim, você aqui é só a vovó. Sabemos o que estamos fazendo.” E nestes termos, meu filho passou um ano tomando leite quando era alérgico, pois em uma equipe a única pessoa que ventilava a hipótese de alergia era a vovó (médica, pediatra a mais de 35 anos)!

Minha mãe conseguiu juntar mais uma família que já era unida. Juntou suas duas filhas, seus respectivos maridos, minha sobrinha e meu filho sob sua proteção. Vivemos hoje orgulhosamente juntos, três famílias em uma só casa, nos alimentando de esperança, buscando um diagnóstico, lutando pelo meu filho – tudo graças a ela: A MÃE DE TODOS NÓS. Nossa trajetória foi percorrida com muito sofrimento e luta, mas sob a proteção do amor incondicional, o amor de mãe.

E foi também com ela, sob sua orientação e com a garantia de sua proteção que, nestes 6 anos de luta sem trégua, pude abandonar minha vida profissional e social pelo maior amor que existe na Terra, viceral, eterno e divino – o amor de mãe. Deixei a advocacia e o magistério para me dedicar informalmente a medicina, a enfermagem, a fisioterapia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional e demais carreiras das quais a vida do meu filho ainda depende – todas não remuneradas. Minha nova profissão: MÃE. Espero estar sendo para meu filho a grande mãe que ela – a avó – é para ele.

Ficamos internadas com meu filho um ano inteiro – a curta licença à maternidade acabou e chegou a licença sem vencimentos e às rescisões contratuais trabalhistas. Minha mãe e eu sabemos que:
  • Mães especiais não têm salário e não têm qualquer auxílio previdenciário! Elas são obrigadas a abandonar tudo, inclusive a vida profissional para acompanhar seus filhos internados em um hospital.
  • Muitas acabam abandonadas por seus maridos e têm que lutar sozinhas pela sobrevivência de seus filhos especiais.
  • Muitas são criticadas pelas famílias por estarem lutando por crianças que, muitas vezes, não têm esperança e os gastos com tratamento são considerados um “investimento sem retorno”.
  • Todas são obrigadas a enfrentar grandes batalhas: a busca pelo diagnóstico, a busca pelos profissionais adequados, a incansável luta contra os Planos de Saúde pelas coberturas dos tratamentos e exames necessários, a luta para conseguir remédios e alimentos especiais, muitas vezes importados e disponíveis somente com preços absurdos, vagas e reservas em hospitais, filas para marcação, remédios atrasados ou trocados - sangue trocado, profissionais despreparados para lidar com o cliente, especialmente a família adoecida e traumatizada (mesmo em hospitais particulares – top de linha).
  • As poucas que lutam pelos seus direitos e pela vida de seus filhos, sofrem preconceito (“a barraqueira do quarto 501” está reclamando porque o antibiótico está com 5 horas de atraso”)
  • Muitas enfrentam batalhas com médicos que se recusam a aceitar o direito do paciente a uma segunda opinião e à junta médica. A vaidade e corporativismo são camuflados pela alegação de ética profissional!
Apesar de todas as condições adversas, minha família não me abandonou. MINHA MÃE NÃO DESERTOU. Ao contrário de muitas avós modernas que vêm os netos aos finais de semana e ocasiões especiais, ela também deixou tudo pelo meu filho. Foi minha mãe que me ensinou, citando Taylor Smith: “Podemos escolher ser vítimas ou sobreviventes de nossas histórias”.

A minha mãe merece ser muito mais do que a capa do jornal, ela deve ser modelo de conduta, exemplo a ser seguido por muitas mulheres porque espelha o amor incondicional de mãe e avó - duplamente mãe - e pode representar muito bem, além de todas as mães insulanas, principalmente aquelas que receberam de Deus um filho especial. E, por experiência própria, como conheço, com riqueza de detalhes a vida árdua dessas mulheres – dedico também a elas meu carinho, meu respeito, minha solidariedade e também esta homenagem, fazendo um apelo a todos os leitores, principalmente as autoridades, para que trabalhem em prol dessas mulheres guerreiras, que abandonam tudo, menos seus filhos.


E assim concluo:

"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças. Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!"
Prece de uma mãe especial


Mais do que um filho especial eu tenho uma Mãe especial.

FELIZ DIA DAS MÃES !


Dia nacional de prevenção a Alergia

Dia 07 de maio-Dia nacional de prevenção a Alergia!
Aproveitando a data, gostaria de pedir sua atenção especial a esse texto, que tem como objetivo informar as pessoas a respeito da APLV(Alergia a Proteínas do Leite de Vaca), a qual atinge cerca de 2,5% das crianças menores de 3 anos, e que se não for corretamente tratada e diagnosticada, pode se agravar e desencadear diversos sintomas graves, inclusive a morte.
Seja solidário,  leia com atenção o artigo a seguir, e repasse aos seus contatos! Faça a sua parte! 
 
O que é Alergia a proteínas do Leite de Vaca?
 

Também conhecida como APLV, a alergia ao leite de vaca é uma reação alérgica às proteínas presentes no leite de vaca e em seus derivados. A alergia pode ocorrer por conta de um contato prematuro com a proteína integral do leite quando ingerida pelo bebê. Logo que nascemos, o nosso intestino ainda está imaturo, e a ingestão dessas proteínas pode iniciar um processo de inflamação no aparelho digestivo. Se for diagnosticada correatmente, a APLV , pode ser tratada com dieta de exclusão dos alérgenos do cardápio do bebê ou da mãe, e quando seguida corretamente pode evitar várias complicações, tais como :desnutrição grave, déficit de crescimento, baixo ganho ponderal, entre outras...

É mais comum em qual idade?

A alergia ao leite de vaca atinge cerca de 2,5% dos bebês e crianças com menos de 3 anos, já os adultos, raramente têm a doença.


Quais os sintomas?

Geralmente portadores de APLV apresentam um ou mais sintomas como: vômitos, diarréia, dor abdominal, prisão de ventre, presença de sangue nas fezes, dermatites(vermelhidão na pele, descamação, pequenas bolhas e"pele grossa"), problemas respiratórios (asma, chiado no peito, rinite...), e emagrecimento.Apesar da maioria das pessoas não terem conhecimento, a alergia alimentar,  pode levar a reações alérgicas fortissímas e em casos extremos, inclusive reação anafilática .Essas reações  podem aparecer minutos, horas ou dias após a ingestão de leite de vaca ou seus derivados, de forma  persistente ou repetitiva, e independe da quantidade de alimento alérgeno ingerido, mas sim do grau de sensibilidade ao alimento. Estes sintomas também estão presentes em outras doenças, o que faz com que nem sempre o diagnóstico seja feito de forma rápida e correta,  sendo a APLV confundida com outras patologias.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é feito pelo médico, baseado em resultados de exames ou avaliação clínica, já que parte das alergias alimentares são alergias não mediadas por sangue, ou seja, nem sempre são descobertas por meio de exames. Dependendo das condições de saúde do paciente, pode-se também fazer o teste de provocação, que consiste na retirada dos alimentos alergênicos para melhora dos sintomas e depois, sua reintrodução, e então a observação de repetição ou não de sintomas, fechando assim o diagnóstico correto.
 
Uma criança APLV pode receber aleitamento materno?
 
Sim. A mãe deve e pode amamentar. O leite materno é o alimento ideal até os 6 meses de idade. Ele previne alergias e fortalece o vínculo entre mãe e filho. No caso de bebê alérgico, a mãe deverá seguir dieta especial sem leite e derivados, sempre sob orientação de médico ou nutricionista.

 
E se meu filho não for amamentado no peito,deve seguir alguma dieta especial?
 
Sim .É necessária a exclusão completa de leite de vaca e seus derivados, além dos alimentos industrializados que podem conter leite ou derivados, tais como: caseína, caseinato, soro de leite, proteínas  do soro, entre outras nomeclaturas. Também deverá ser necessário o uso de fórmula especial hipoalergênica, que será prescrita estritamente pelo pediatra.
 
Atenção :Leite de cabra, soja, ovelha, búfala também podem causar reações alérgicas e não são indicados no caso de APLV.
 
Com que idade a APLV tende a acabar?
 
Metade das crianças com APLV melhora por volta de um ano de idade. A maioria, cerca de 90%, está curada ao completar 3anos. São raros os casos de APLV  que persiste pelo resto da vida. No entanto, na APLV IgE-mediada cerca de 35% desses pacientes persistem sintomáticos.
 
Fatores hereditários:
 
Cerca de 80% de pessoas que tenham pai ou mãe com doenças alérgicas como asma ou rinite desenvolvem estas mesmas doenças! 
 
*Números divulgados pela ASBAI.
 
 
Luciana Carlos (mãe do Diego - 2 anos e Lucas - 7anos)