Amigos,
Depois de várias informações e negativas de conseguir comprar Pregomin pelo Programa Sabor de Viver após o dia 30 de agosto - data oficial da saída do produto do mercado, uma Representante da Danone me telefonou ontem para dizer que o Programa Sabor de Viver teria como me vender algumas latas para que eu pudesse estocar alguma fórmula para meu filho.
Mas a que preço?
O Juizo ainda não liberou verba para eu conseguir comprar Pregomin, no momento existe o questionamento com relação a idade dele (o fato de ter 5 anos de idade e ainda depender da fórmula... como se a fórmula estivesse ligada à idade e não à enfermidade).
Além disso, eu já usei todo o meu crédito para levantar R$ 15.000,00 para comprar apenas o suficiente para garantir 3 meses de vida para meu filho.
Eu realmente preciso adquirir a Fórmula pois meu filho não poderá testar nenhuma outra até o ano que vem. Mas, com que dinheiro a Danone espera que eu compre todo estoque dela? Querem que eu compre suprimento para mais de 6 meses pagando à vista?
De fato, se eu tivesse condições financeiras eu estaria resolvendo todo o problema da empresa, ela se livraria de todo o estoque "do produto velho" que eles não pretendem mais vender, receberiam cash uma grande soma em dinheiro ... MAS E O MEU FILHO, COMO FICA? E TODAS AS OUTRAS CRIANÇAS?
quarta-feira, 29 de setembro de 2010
A necessidade da Fórmula está relacionada com a enfermidade e não com a idade
Recentemente estou sendo questionada pelo fato de meu filho ter 5 anos e ainda ser dependente da fórmula Pregomin.
Ocorre que a necessidade da fórmula está relacionada com a enfermidade e não com a idade e, não podemos esquecer, que existem enfermidades ainda desconhecidas até mesmo pela comunidade médica, que dirá para leigos.
Ocorre que a necessidade da fórmula está relacionada com a enfermidade e não com a idade e, não podemos esquecer, que existem enfermidades ainda desconhecidas até mesmo pela comunidade médica, que dirá para leigos.
Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento." E meu filho pode estar entre eles.
Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.
Cadastro de Crianças Dependentes de Fórmulas Especiais e Medicamentos
Prezados leitores, tenho recebido emails de pessoas que estão passando pela mesma situação que eu.
Estou me juntado a outras mães que possuem filhos com intolerância alimentar e dependem de fórmulas especiais para formar um cadastro que facilitará nosso contato e a nossa luta em conjunto pela vida de nossos filhos.
Se você estiver interessada em se unir a nós e participar do cadastro, por favor preencha o formulário divulgado neste blog.
Independente do Estado, da enfermidade e da fórmula, somos todas reféns de uma mesma situação. Desta forma toda informação e ajuda que conseguirmos para nossos filhos poderão ser estendidas em benefício de todos os outros. Um grande abraço e boa sorte a todas. Consuelo Martin
Estou me juntado a outras mães que possuem filhos com intolerância alimentar e dependem de fórmulas especiais para formar um cadastro que facilitará nosso contato e a nossa luta em conjunto pela vida de nossos filhos.
Se você estiver interessada em se unir a nós e participar do cadastro, por favor preencha o formulário divulgado neste blog.
Independente do Estado, da enfermidade e da fórmula, somos todas reféns de uma mesma situação. Desta forma toda informação e ajuda que conseguirmos para nossos filhos poderão ser estendidas em benefício de todos os outros. Um grande abraço e boa sorte a todas. Consuelo Martin
sábado, 25 de setembro de 2010
Quais são os REAIS fundamentos para a substituição de Pregomim por Pregomim Pepti? (What are the REAL reasons for replacing Pregomim by Pregomim Pepti?)
Muitas pessoas ainda estão buscando informações a respeito da mudança do Pregomim (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno) pelo Pregomim Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite).
O Blog da Associação Baiana de Pais e Amigos de Crianças Com Alergia Alimentar publicou carta informativa enviada pela Danone sobre a questionada substituição exatamente como postada no Blog (http://abapaa.blogspot.com/2010/09/substituicao-do-pregomim-por-pregomim.html) ora transcrita in verbis:
“Prezado Dr(a).,
A Danone Baby Nutrition, pensando sempre em inovação e desenvolvimento de novos produtos que atendam às mais recentes recomendações nutricionais adaptadas para as necessidades especiais dos lactentes, informa a descontinuação do produto Pregomim e sua substituição pelo produto Pregomim Pepti. Tal substituição vem sendo feita em todos os países onde o produto é comercializado.
Quais são os fundamentos para a substituição de Pregomim por Pregomim Pepti?
• Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas nacionais e internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino.
• Pregomim pepti é nosso hidrolisado de maior utilização mundial, um produto com histórico de mais de 25 anos no mercado mundial e documentação científica de sua eficácia e segurança.
• Por ser produzido em larga escala, Pregomim Pepti apresenta menor custo e nos permite comercializá-lo com preços mais acessíveis.
• Pregomim Pepti contém TCM, ARA, DHA e nucleotídeos, nutrientes importantes para melhor digestão e absorção das gorduras, melhor desenvolvimento neuromotor e visual, assim como aumento da produção de células imunologicamente ativas, maiores níveis de anticorpos, menor ocorrência de diarréia e aumento na absorção do ferro.
• Em virtude de sua maior densidade energética, Pregomim Pepti apresenta melhor rendimento em relação a Pregomim e aos outros hidrolisados do mercado.
• Pregomim Pepti apresenta melhor sabor e aceitação, comprovado em estudos, facilitando a adesão ao tratamento. As razões para seu melhor sabor são a presença de 100% maltodxtrina como fonte de carboidratos, a presença de 100% proteína extensamente hidrolisada de soro de leite como fonte protéica, além de avançada tecnologia de produção.
A fim de assegurarmos um período de transição dos pacientes que atualmente estão utilizando Pregomim, o produto continuará disponível para venda no programa Sabor de Viver, através do telefone 0800 727 8027, até o final do mês de agosto de 2010.
Aproveitamos para assegurar que não haverá problemas de abastecimento a Estados e municípios onde existam contratos de fornecimento de Pregomim em sua formulação antiga.
Atenciosamente,
Cláudio J. Sturion
Marcelus Luis Siqueira”
Desde já, gostaria de propor algumas reflexões sobre tal informação:
1) Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite.
2) Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias são bem conhecidas (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino) - e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada) quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY, ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral!
3) A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada. É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo. Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
4) Qual o real motivo de se retirar do mercado um produto (Pregomin a base de soja) que não tem similar e substituí-lo por um produto (Pregomin Pepti - a base de soro do leite) que tem outros dois semelhantes, concorrentes como o Alfaré da Nestle e o Pregestimil da (Mead Johnson)?
5) Com relação aos possíveis danos provocados pela soja... com certeza, as pessoas que dependem da soja para garantir sua vida preferem correr o risco à enfrentar a morte por desnutrição. Assim, sugiro a obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas: "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
FINALMENTE, gostaria de lembrar a todos que se a fórmula do Pregomin não será mais utilizada pela Support e tantas pessoas dependem dela, nada impede que lutemos por uma quebra de patente e pelo incentivo de uma produção por um laboratório nacional. Senão vejamos:
a) O Brasil produz e exporta soja;
b) o Brasil é um dos maiores importadores de alimentos hipoalergênicos do mundo.
c) Nós importamos Pregomin e Neocate, chegamos a pagar de R$200,00 a R$ 500,00 por lata.
d) Estamos sempre estocando por medo de greve na Alfândega e carregamentos que atrasam.
e) Para manter uma de nossas crianças vivas chegamos a gastar mais de R$ 10.000,00 por mês.
f) Alguém já parou para fazer uma estatística de quantas latas o Estado de São Paulo e do Rio de Janeiro compram dessas fórmulas para atender Hospitais da Rede Pública e as Ações Judiciais?
g) Como foi que surgiram os medicamentos genéricos e quantas vidas eles salvaram?
h) Como passamos a produzir os coquetéis para os portadores do vírus HIV? A Quebra de patente e a produção nacional.
Sugiro que todos os usuários do Pregomin, que dependem dele para continuar vivendo - especialmente os que estão no Brasil, um país maravilhoso de dimensões continentais, onde tudo se planta, tudo se colhe e tudo se pode produzir - que se unam e procurem autoridades que estejam dispostas a entrar nessa luta.
***************************English Version *********************************
What are the REAL reasons for replacing Pregomim by Pregomin Pepti?
Many people are still seeking information about the sudden change of Pregomin (an extensively hydrolyzed formula based on soy and collagen) to Pregomin Pepti (hydrolyzed formula based on cow´s milk whey ).
The Blog of Bahia Association of Parents and Friends of Children With Food Allergy published a newsletter sent by Danone explaining their reasons for the replacement (http://abapaa.blogspot.com/2010/09/substituicao-do-pregomim- per-pregomim.html) here translated:
"Dear Dr (a).,
Danone Baby Nutrition, always thinking in innovation and development of new products that meet the latest dietary recommendations adapted to the special needs of infants, reports the withdrawal of the product and its replacement by Pregomin Pepti. Such a substitution has been done in all countries where the product is marketed.
What are the reasons for replacing Pregomin by Pregomin Pepti?
• Pregomin Pepti meets the recommendations of recent national and international Medical Societies, which did not recommend the use of soy-based formulations due to the high content of phytoestrogens (isoflavones), aluminum and phytate, with possible deleterious effects on neuroendocrine development.
• Pregomin Pepti is the hydrolyzate formula more used worldwide, a product with a history of more than 25 years in the world market and with scientific documentation of its efficacy and safety.
• Because it is produced on a large scale, Pregomin Pepti has lower cost and allows us to sell it as a more affordable product.
• Pregomin Pepti contains MCTs, ARA, DHA and nucleotides, important nutrients for optimal digestion and absorption of fats, best visual and neuromotor development, as well as increased production of immunologically active cells, higher levels of antibodies, a lower incidence of diarrhea and increase in iron absorption.
• By virtue of its greater density, Pregomin Pepti has better performance in relation to the other hydrolysates Pregomin and the market.
• Pregomin Pepti has better flavor, and acceptance, proven in studies to facilitate acceptance to treatment. The reasons for its better taste are the presence of 100% maltodxtrina as a source of carbohydrates, the presence of extensively hydrolyzed protein 100% whey as protein source, as well as advanced production technology.
In order to assure a transition period of patients who are currently using Pregomim, the product will remain available for sale at the Taste of Living program, by calling 0800 727 8027, until the end of August 2010.
We also ensure that there wont be any problems to supply to states and municipalities where there are contracts for Pregomim in its old formulation.
Sincerely,
Claudio J. Sturion
Luis Marcellus Smith "
From now on, I would like to propose some reflections on such information:
1) Pregomin Pepti is equivalent to Nestle's Alfaré and MeadJohnson´s Pregestimil. They are hydrolyzed formulas made from cow´s milk whey. So it does not attend to the same public that is in need of the Pregomin hydrolyzed made from soy and is unable to use the hydrolyzed cow´s milk whey.
2) All the criticisms made about the use of soy, especially by American and European authorities are
well known (high content of phytoestrogens (isoflavones), aluminum and phytate, with possible deleterious effects on neuroendocrine development) - and it still does not justify the withdrawal of only a certain product which uses the hydrolyzed soy (highly fragmented) when there are so many other soy products, including NAN SOY, ADES juice and lots of others food made from soy ... non fragmented soy and that are even known for causing cross-reaction in all children who have an intolerance to cow's milk and beef products in general!
3) Most children dependent on Pregomin (hydrolyzed soy) will be forced to "migrate" to the Neocate, involuting from a semi-elemental formula to an elementary formula, fully hydrolyzed formula. It is known that prolonged use of Neocate (a highly hydrolyzed formula) causes atrophy of the digestive tract. For children that already have progressed from Neocate to Pregomin previously, IT IS A MAJOR AND VERY NEGATIVE HEALTH SETBACK, but, for Danone, it probably means the largest gain since the Neocate is much more expensive and the profit of the company is surely greater.
4) What is the real reason to withdraw a product (Pregomin soy-based) that has no similar product on the market and replace it with a product (Pregomin Pepti -based on cow´s milk whey) that has two other similar competitors like Alfaré of the Nestle and the Nestle's Alfaré and MeadJohnson´s Pregestimil?
5) Considering the well known damages caused by soy... surely everyone that depend on the soy to survive prefer to face the risk of its use than to face death by malnutrition. Therefor, I suggest the use of mandatory consumer information such as those used in cigarettes and in bottles and pacifiers, "Warning: Smoking is harmful to health" and "Warning: The use of bottle, nipple or pacifier affect breastfeeding. "
FINALLY, I would like to remind everyone that if Pregomin formula made of soy is no longer
used by Support/Danone company and so many depend on it, nothing prevents us to
break the patent and produce the a generic formula in Brasil considering:
a) Brazil produces and exports soybeans;
b) Brazil is one of the major importers of hypoallergenic food in the world.
c) We import Pregomin and Neocate, we pay R$ 200.00 to R$ 500.00 per can.
d) We are always stocking up with the fear of a strike in Customs and delaying shipments.
e) To maintain to maintain the life and healthy well-being of our children we need to spend more than R$10,000.00 per month only for purchasing the formula.
f) Does anyone have any idea of how many cans of these special formulas are bought by the government of São Paulo and Rio de Janeiro for Public Hospitals and also to obey judicial orders?
g) How did we start to produce generic drugs in Brazil and how many lives have they saved?
h) How did we start producing cocktails for carriers of the HIV virus? By breaking patents and starting to produce generic drugs.
I suggest to all users of Pregomin, all the ones who need the formula to continue living - especially those who live in Brazil, a wonderful country of continental dimensions, where everything can be planted and produced - to unite and to seek for authorities willing to fight for the cause.
O Blog da Associação Baiana de Pais e Amigos de Crianças Com Alergia Alimentar publicou carta informativa enviada pela Danone sobre a questionada substituição exatamente como postada no Blog (http://abapaa.blogspot.com/2010/09/substituicao-do-pregomim-por-pregomim.html) ora transcrita in verbis:
“Prezado Dr(a).,
A Danone Baby Nutrition, pensando sempre em inovação e desenvolvimento de novos produtos que atendam às mais recentes recomendações nutricionais adaptadas para as necessidades especiais dos lactentes, informa a descontinuação do produto Pregomim e sua substituição pelo produto Pregomim Pepti. Tal substituição vem sendo feita em todos os países onde o produto é comercializado.
Quais são os fundamentos para a substituição de Pregomim por Pregomim Pepti?
• Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas nacionais e internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino.
• Pregomim pepti é nosso hidrolisado de maior utilização mundial, um produto com histórico de mais de 25 anos no mercado mundial e documentação científica de sua eficácia e segurança.
• Por ser produzido em larga escala, Pregomim Pepti apresenta menor custo e nos permite comercializá-lo com preços mais acessíveis.
• Pregomim Pepti contém TCM, ARA, DHA e nucleotídeos, nutrientes importantes para melhor digestão e absorção das gorduras, melhor desenvolvimento neuromotor e visual, assim como aumento da produção de células imunologicamente ativas, maiores níveis de anticorpos, menor ocorrência de diarréia e aumento na absorção do ferro.
• Em virtude de sua maior densidade energética, Pregomim Pepti apresenta melhor rendimento em relação a Pregomim e aos outros hidrolisados do mercado.
• Pregomim Pepti apresenta melhor sabor e aceitação, comprovado em estudos, facilitando a adesão ao tratamento. As razões para seu melhor sabor são a presença de 100% maltodxtrina como fonte de carboidratos, a presença de 100% proteína extensamente hidrolisada de soro de leite como fonte protéica, além de avançada tecnologia de produção.
A fim de assegurarmos um período de transição dos pacientes que atualmente estão utilizando Pregomim, o produto continuará disponível para venda no programa Sabor de Viver, através do telefone 0800 727 8027, até o final do mês de agosto de 2010.
Aproveitamos para assegurar que não haverá problemas de abastecimento a Estados e municípios onde existam contratos de fornecimento de Pregomim em sua formulação antiga.
Atenciosamente,
Cláudio J. Sturion
Marcelus Luis Siqueira”
Desde já, gostaria de propor algumas reflexões sobre tal informação:
1) Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite.
2) Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias são bem conhecidas (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino) - e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada) quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY, ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral!
3) A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada. É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo. Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
4) Qual o real motivo de se retirar do mercado um produto (Pregomin a base de soja) que não tem similar e substituí-lo por um produto (Pregomin Pepti - a base de soro do leite) que tem outros dois semelhantes, concorrentes como o Alfaré da Nestle e o Pregestimil da (Mead Johnson)?
5) Com relação aos possíveis danos provocados pela soja... com certeza, as pessoas que dependem da soja para garantir sua vida preferem correr o risco à enfrentar a morte por desnutrição. Assim, sugiro a obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas: "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
FINALMENTE, gostaria de lembrar a todos que se a fórmula do Pregomin não será mais utilizada pela Support e tantas pessoas dependem dela, nada impede que lutemos por uma quebra de patente e pelo incentivo de uma produção por um laboratório nacional. Senão vejamos:
a) O Brasil produz e exporta soja;
b) o Brasil é um dos maiores importadores de alimentos hipoalergênicos do mundo.
c) Nós importamos Pregomin e Neocate, chegamos a pagar de R$200,00 a R$ 500,00 por lata.
d) Estamos sempre estocando por medo de greve na Alfândega e carregamentos que atrasam.
e) Para manter uma de nossas crianças vivas chegamos a gastar mais de R$ 10.000,00 por mês.
f) Alguém já parou para fazer uma estatística de quantas latas o Estado de São Paulo e do Rio de Janeiro compram dessas fórmulas para atender Hospitais da Rede Pública e as Ações Judiciais?
g) Como foi que surgiram os medicamentos genéricos e quantas vidas eles salvaram?
h) Como passamos a produzir os coquetéis para os portadores do vírus HIV? A Quebra de patente e a produção nacional.
Sugiro que todos os usuários do Pregomin, que dependem dele para continuar vivendo - especialmente os que estão no Brasil, um país maravilhoso de dimensões continentais, onde tudo se planta, tudo se colhe e tudo se pode produzir - que se unam e procurem autoridades que estejam dispostas a entrar nessa luta.
***************************English Version *********************************
What are the REAL reasons for replacing Pregomim by Pregomin Pepti?
Many people are still seeking information about the sudden change of Pregomin (an extensively hydrolyzed formula based on soy and collagen) to Pregomin Pepti (hydrolyzed formula based on cow´s milk whey ).
The Blog of Bahia Association of Parents and Friends of Children With Food Allergy published a newsletter sent by Danone explaining their reasons for the replacement (http://abapaa.blogspot.com/2010/09/substituicao-do-pregomim- per-pregomim.html) here translated:
"Dear Dr (a).,
Danone Baby Nutrition, always thinking in innovation and development of new products that meet the latest dietary recommendations adapted to the special needs of infants, reports the withdrawal of the product and its replacement by Pregomin Pepti. Such a substitution has been done in all countries where the product is marketed.
What are the reasons for replacing Pregomin by Pregomin Pepti?
• Pregomin Pepti meets the recommendations of recent national and international Medical Societies, which did not recommend the use of soy-based formulations due to the high content of phytoestrogens (isoflavones), aluminum and phytate, with possible deleterious effects on neuroendocrine development.
• Pregomin Pepti is the hydrolyzate formula more used worldwide, a product with a history of more than 25 years in the world market and with scientific documentation of its efficacy and safety.
• Because it is produced on a large scale, Pregomin Pepti has lower cost and allows us to sell it as a more affordable product.
• Pregomin Pepti contains MCTs, ARA, DHA and nucleotides, important nutrients for optimal digestion and absorption of fats, best visual and neuromotor development, as well as increased production of immunologically active cells, higher levels of antibodies, a lower incidence of diarrhea and increase in iron absorption.
• By virtue of its greater density, Pregomin Pepti has better performance in relation to the other hydrolysates Pregomin and the market.
• Pregomin Pepti has better flavor, and acceptance, proven in studies to facilitate acceptance to treatment. The reasons for its better taste are the presence of 100% maltodxtrina as a source of carbohydrates, the presence of extensively hydrolyzed protein 100% whey as protein source, as well as advanced production technology.
In order to assure a transition period of patients who are currently using Pregomim, the product will remain available for sale at the Taste of Living program, by calling 0800 727 8027, until the end of August 2010.
We also ensure that there wont be any problems to supply to states and municipalities where there are contracts for Pregomim in its old formulation.
Sincerely,
Claudio J. Sturion
Luis Marcellus Smith "
From now on, I would like to propose some reflections on such information:
1) Pregomin Pepti is equivalent to Nestle's Alfaré and MeadJohnson´s Pregestimil. They are hydrolyzed formulas made from cow´s milk whey. So it does not attend to the same public that is in need of the Pregomin hydrolyzed made from soy and is unable to use the hydrolyzed cow´s milk whey.
2) All the criticisms made about the use of soy, especially by American and European authorities are
well known (high content of phytoestrogens (isoflavones), aluminum and phytate, with possible deleterious effects on neuroendocrine development) - and it still does not justify the withdrawal of only a certain product which uses the hydrolyzed soy (highly fragmented) when there are so many other soy products, including NAN SOY, ADES juice and lots of others food made from soy ... non fragmented soy and that are even known for causing cross-reaction in all children who have an intolerance to cow's milk and beef products in general!
3) Most children dependent on Pregomin (hydrolyzed soy) will be forced to "migrate" to the Neocate, involuting from a semi-elemental formula to an elementary formula, fully hydrolyzed formula. It is known that prolonged use of Neocate (a highly hydrolyzed formula) causes atrophy of the digestive tract. For children that already have progressed from Neocate to Pregomin previously, IT IS A MAJOR AND VERY NEGATIVE HEALTH SETBACK, but, for Danone, it probably means the largest gain since the Neocate is much more expensive and the profit of the company is surely greater.
4) What is the real reason to withdraw a product (Pregomin soy-based) that has no similar product on the market and replace it with a product (Pregomin Pepti -based on cow´s milk whey) that has two other similar competitors like Alfaré of the Nestle and the Nestle's Alfaré and MeadJohnson´s Pregestimil?
5) Considering the well known damages caused by soy... surely everyone that depend on the soy to survive prefer to face the risk of its use than to face death by malnutrition. Therefor, I suggest the use of mandatory consumer information such as those used in cigarettes and in bottles and pacifiers, "Warning: Smoking is harmful to health" and "Warning: The use of bottle, nipple or pacifier affect breastfeeding. "
FINALLY, I would like to remind everyone that if Pregomin formula made of soy is no longer
used by Support/Danone company and so many depend on it, nothing prevents us to
break the patent and produce the a generic formula in Brasil considering:
a) Brazil produces and exports soybeans;
b) Brazil is one of the major importers of hypoallergenic food in the world.
c) We import Pregomin and Neocate, we pay R$ 200.00 to R$ 500.00 per can.
d) We are always stocking up with the fear of a strike in Customs and delaying shipments.
e) To maintain to maintain the life and healthy well-being of our children we need to spend more than R$10,000.00 per month only for purchasing the formula.
f) Does anyone have any idea of how many cans of these special formulas are bought by the government of São Paulo and Rio de Janeiro for Public Hospitals and also to obey judicial orders?
g) How did we start to produce generic drugs in Brazil and how many lives have they saved?
h) How did we start producing cocktails for carriers of the HIV virus? By breaking patents and starting to produce generic drugs.
I suggest to all users of Pregomin, all the ones who need the formula to continue living - especially those who live in Brazil, a wonderful country of continental dimensions, where everything can be planted and produced - to unite and to seek for authorities willing to fight for the cause.
terça-feira, 21 de setembro de 2010
Em quem vamos acreditar???
A Anvisa não prestou qualquer informação sobre qual leite pode substituir o Pregomin retirado do mercado, afirmando que a indicação das fórmulas deve partir do Médico.
A Danone informou que os médicos estavam cientes da retirada do Pregomin do Mercado.
Mas a Melhor Equipe do Rio de Janeiro, que atende ao meu filho, composta por renomados nutrólogos, nutricionistas e alergistas não sabia que o Pregomin estava sendo retirada do mercado !!!!!
Recebi a seguinte informação por email da Anvisa:
Parecer Final: Senhor, em atenção à sua solicitação, informamos que:
1. O produto de marca Pregomin está registrado na Anvisa como um alimento para situação metabólica especial para nutrição enteral/oral formulado para alergias alimentares , em nome da empresa Support Produtos Nutricionais Ltda, sob o número 4112001180012, válido até 01/2012.
2. Existem no mercado outros alimentos para situação metabólica especial para nutrição enteral/oral formulados para alergias alimentares, inclusive para alergias ao leite de vaca, que estão registrados na Anvisa. A consulta de produtos registrados pode ser realizada no site da Anvisa em Aliementos/Acesso Fácil/Situação de Produtos.
3. A indicação do produto mais adequado para cada indivíduo deve ser feito por médico ou nutricionista. De acordo com a legislação (Resolução 977/1999), alimentos para nutrição enteral devem ser usados sob orientação de nutricionista ou médico, profissional habilitado para indicar o uso de tais produtos. Não é de competência da Anvisa a indicação de uso de produto. A Agência é responsável pela avaliação desta categoria de alimento, o qual deve atender aos requisitos estabelecidos em Regulamento Técnico específico.
Atenciosamente,
Gerência de Produtos Especiais - GPESP/GGALI/ANVISA
Ocorre que os médicos, profissionais de saúde não sabiam que o Pregomin estava sendo retirado do mercado até o momento em que liguei, desesperada, alegando que não consegui comprar o Pregomin e que a Danone me informou que o produto foi retirado do mercado.
Ninguém também mencionou o fato do Pregomin Pepti ter formula diferente, matéria prima diferente e estar sendo comercializado com o mesmo nome, rótulo e embalagem semelhante - o que não deveria ser permitido!!!
Eu insisto que os consumidores diretos do Produto Pregomin, responsáveis pelas crianças portadoras de necessidades especiais, precisam ser informados diretamente, não só pelos médicos mas também pela empresa que comercializa e pelos órgãos competentes que autorizam a comercialização do medicamento no Brasil!!!
Acompanhei esta semana a trágica notícia sobre a morte do menino de 14 anos por falta do cumprimento de uma ordem judicial para entrega de um concentrador de oxigêncio (medicamento). Precisamos nos mobilizar, divulgar e exigir... as autoridades não podem somente "lavar as mãos".... quantos mais vamos esperar morrer para depois lamentar?
Não se trata de uma peça de um carro ou de uma televisão, NÓS ESTAMOS FALANDO DE MEDICAMENTO QUE GARANTE A VIDA DE INÚMERAS CRIANÇAS, e muitos cujos pais e responsáveis não detém conhecimento médico e jurídico e, muitas vezes o acesso a estes profissionais, especialmente ao médico do SUS é dificultoso, feito de consultas até de 6 em 6 meses... e sequer sabem que o produto saiu do mercado!
A Danone informou que os médicos estavam cientes da retirada do Pregomin do Mercado.
Mas a Melhor Equipe do Rio de Janeiro, que atende ao meu filho, composta por renomados nutrólogos, nutricionistas e alergistas não sabia que o Pregomin estava sendo retirada do mercado !!!!!
Recebi a seguinte informação por email da Anvisa:
Parecer Final: Senhor, em atenção à sua solicitação, informamos que:
1. O produto de marca Pregomin está registrado na Anvisa como um alimento para situação metabólica especial para nutrição enteral/oral formulado para alergias alimentares , em nome da empresa Support Produtos Nutricionais Ltda, sob o número 4112001180012, válido até 01/2012.
2. Existem no mercado outros alimentos para situação metabólica especial para nutrição enteral/oral formulados para alergias alimentares, inclusive para alergias ao leite de vaca, que estão registrados na Anvisa. A consulta de produtos registrados pode ser realizada no site da Anvisa em Aliementos/Acesso Fácil/Situação de Produtos.
3. A indicação do produto mais adequado para cada indivíduo deve ser feito por médico ou nutricionista. De acordo com a legislação (Resolução 977/1999), alimentos para nutrição enteral devem ser usados sob orientação de nutricionista ou médico, profissional habilitado para indicar o uso de tais produtos. Não é de competência da Anvisa a indicação de uso de produto. A Agência é responsável pela avaliação desta categoria de alimento, o qual deve atender aos requisitos estabelecidos em Regulamento Técnico específico.
Atenciosamente,
Gerência de Produtos Especiais - GPESP/GGALI/ANVISA
Ocorre que os médicos, profissionais de saúde não sabiam que o Pregomin estava sendo retirado do mercado até o momento em que liguei, desesperada, alegando que não consegui comprar o Pregomin e que a Danone me informou que o produto foi retirado do mercado.
Ninguém também mencionou o fato do Pregomin Pepti ter formula diferente, matéria prima diferente e estar sendo comercializado com o mesmo nome, rótulo e embalagem semelhante - o que não deveria ser permitido!!!
Eu insisto que os consumidores diretos do Produto Pregomin, responsáveis pelas crianças portadoras de necessidades especiais, precisam ser informados diretamente, não só pelos médicos mas também pela empresa que comercializa e pelos órgãos competentes que autorizam a comercialização do medicamento no Brasil!!!
Acompanhei esta semana a trágica notícia sobre a morte do menino de 14 anos por falta do cumprimento de uma ordem judicial para entrega de um concentrador de oxigêncio (medicamento). Precisamos nos mobilizar, divulgar e exigir... as autoridades não podem somente "lavar as mãos".... quantos mais vamos esperar morrer para depois lamentar?
Não se trata de uma peça de um carro ou de uma televisão, NÓS ESTAMOS FALANDO DE MEDICAMENTO QUE GARANTE A VIDA DE INÚMERAS CRIANÇAS, e muitos cujos pais e responsáveis não detém conhecimento médico e jurídico e, muitas vezes o acesso a estes profissionais, especialmente ao médico do SUS é dificultoso, feito de consultas até de 6 em 6 meses... e sequer sabem que o produto saiu do mercado!
sexta-feira, 3 de setembro de 2010
Food intolerance: PREGOMIN PEPTI DOES NOT SUBSTITUTE THE NEED FOR PREGOMIN ORIGINAL FORMULA
The DANNON Company bought Support Laboratory - makers of Pregomin Original Formula (also marketed under the name Milupa Pregomin in some countries) - and they launched Pregomin Peptide which is not the same as the Original Pregomin because although hydrolyzed, the new formula is not made of soy, but instead it is made with whey cow's milk.
Dannon's Customer Service department informed me that many children are not doing well with Pepto Pregomin, yet the company is no longer producing Pregomin Original. There is very little quantity left of the Original Pregomin at some distributors, and once their stock runs out, that will be it. Dannon is not going to produce the original formula.
What will we do with our children with special needs?
PREGOMIN PEPTI NOT A REPLACEMENT FOR PREGOMIN – WE NEED PREGOMIN ORIGINAL
My son still has no diagnosis. He spent his first year of life in the hospital using cow's milk. Throughout this year, my mother (a pediatrician) and I struggled to introduce a special milk to my son, as we were certain he could not tolerate cow’s milk, but the medical teams were adamant and insisted he had a severe gastro-esophagus reflux instead. That year he went through many problems, constant nasal and throat aspiration because of too much secretion, bronchospasm, he was intubated, and he had many apneas that may have caused irreversible brain damage.
The fact is that when we transferred my son to home care, we finally got a chance to prove to the doctors that, in fact, my son had a severe food intolerance (and it did not appear in the examinations they had conducted) - the proof is only clinical. In just a week taking only PREGOMIN – his secretions dried by 90%, and the frequent apneas stopped occurring.
After two years of a monotonous diet of only Pregomin original formula (hydrolyzed soy), the doctors then did a test with lactose-free milk protein and he showed skin reactions and bronchospasm – we took our son to the nutrologist to determine what caused the allergies whether it was some bovine related allergy to either milk or meat proteins. He has been forbidden several medications that contain substances resulting from bovine. Because of this, he has been classified as having “food neophobia” – the body’s refusal to any other food, and fruits and vegetables are being introduced gradually, one by one, because many are not able to be digested by our son, while others cause extreme reactions (severe constipation, severe diarrhea, gas, bloating, etc...) – and most are only eaten if processed in the blender and mixed in Pregomin Original formula milk (because of a swallowing disorder which he has).
My son's life is guaranteed by Pregomin. Without his Pregomin Original formula he will become malnourished and will not be able to survive.
Dannon's Customer Service department informed me that many children are not doing well with Pepto Pregomin, yet the company is no longer producing Pregomin Original. There is very little quantity left of the Original Pregomin at some distributors, and once their stock runs out, that will be it. Dannon is not going to produce the original formula.
What will we do with our children with special needs?
PREGOMIN PEPTI NOT A REPLACEMENT FOR PREGOMIN – WE NEED PREGOMIN ORIGINAL
My son still has no diagnosis. He spent his first year of life in the hospital using cow's milk. Throughout this year, my mother (a pediatrician) and I struggled to introduce a special milk to my son, as we were certain he could not tolerate cow’s milk, but the medical teams were adamant and insisted he had a severe gastro-esophagus reflux instead. That year he went through many problems, constant nasal and throat aspiration because of too much secretion, bronchospasm, he was intubated, and he had many apneas that may have caused irreversible brain damage.
The fact is that when we transferred my son to home care, we finally got a chance to prove to the doctors that, in fact, my son had a severe food intolerance (and it did not appear in the examinations they had conducted) - the proof is only clinical. In just a week taking only PREGOMIN – his secretions dried by 90%, and the frequent apneas stopped occurring.
After two years of a monotonous diet of only Pregomin original formula (hydrolyzed soy), the doctors then did a test with lactose-free milk protein and he showed skin reactions and bronchospasm – we took our son to the nutrologist to determine what caused the allergies whether it was some bovine related allergy to either milk or meat proteins. He has been forbidden several medications that contain substances resulting from bovine. Because of this, he has been classified as having “food neophobia” – the body’s refusal to any other food, and fruits and vegetables are being introduced gradually, one by one, because many are not able to be digested by our son, while others cause extreme reactions (severe constipation, severe diarrhea, gas, bloating, etc...) – and most are only eaten if processed in the blender and mixed in Pregomin Original formula milk (because of a swallowing disorder which he has).
My son's life is guaranteed by Pregomin. Without his Pregomin Original formula he will become malnourished and will not be able to survive.
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