sexta-feira, 24 de dezembro de 2010
Mensagem de Natal
Queridos amigos,
A vida é curta demais para sermos infelizes.
Feliz daquele que procura ser feliz com o que possui
E ainda, solidário, tenta ser para o próximo:
O colo que acolhe, o braço que envolve, o olhar que acaricia,
a palavra amiga que conforta, o silencio que respeita, a alegria que contagia,
e, principalmente, o amor que constrói...
Criar, construir, realizar e transformar o mundo - podemos, devemos e ainda nos fará bem.
Às vezes temos tudo, podemos tudo e não somos felizes.
Mas muitas vezes, quando dividimos o pouco que temos com quem precisa mais do que nós, a felicidade nos alcança.
Nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.
É preciso batalhar pela felicidade para alcançá-la e dar lhe o devido valor.
Temos que acreditar que a vida vale a pena e que o amor, a compreensão e a solidariedade podem transformar muitas vidas.
Feliz Natal e um Próspero Ano Novo, são os votos desta família abençoada e feliz.
Consuelo e Gareth,
Aline e Luiz,
Ivani e Ana Nery,
Ana Helena e Arthur.
segunda-feira, 20 de dezembro de 2010
REAIS fundamentos para a "substituição" de Pregomim por Pregomim Pepti pela Danone?
Acabei de ouvir no rádio a nota da Danone. Agora ela está divulgando esclarecimentos ao consumidor. Porque não fez isso antes? Realmente eu estou muito surpresa, isto significa que a Lei 11.265/2006 só impedia a divulgação antes, agora permite?
Inicialmente devemos pontuar as situações jurídicas separadamente:
1. MOTIVO DA RETIRADA DO PREGOMIN DO MERCADO
A Danone alega que o Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino. Se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades. A Danone irá também retirar do mercado o Aptamil Soja?
Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite. Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias são bem conhecidas (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino) - e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada) quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY, ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral.
A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada. É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo. Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
2. Possibiliade Jurídica do PREGOMIN PEPTI receber o nome "PREGOMIN" se é fórmula totalmente nova e feita a partir de matéria prima diferente à luz do Código de Defesa do Consumidor.
Mais uma vez precisamos salientar que Pregomim (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno) é diferente do Pregomim Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite) e são fórmulas diferentes que foram colocadas no mercado com o mesmo nome. Pela análise da lata, somente a adição da palavra Pepti de forma pequena e um selo informando "nova fórmula" não impede que as pessoas sejam levadas à erro. Não se trata de uma evolução técnica da formula antiga mas de uma fórmula feita a partir de matéria prima diferente!!!
Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite. Já verificamos que várias pessoas já testaram e tiveram reações.
Esta semana uma mãe me noticiou que uma conhece uma senhora de 40 anos que precisa do Pregomin e chegou a comprar Pregomin Pepti pensando ser a fórmula antiga e passou mal como se tivesse comido carne.... gostaria também de conhecer essa pessoa e mostrar a todos que usando o nome "Pregomin" para uma fórmula diferente, o Pregomin Pepti, estamos levando pessoas à erro!!!!
3. Da Divulgação sobre a mudança:
A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta da Lei 11.265/2006 e normas da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno. Alega que a comunidade médica havia sido avisada entretanto, todos os médicos que eu conheço foram unânimes em afirmar que não sabiam de nada.
Trata-se da mesma lei que proíbe propagandas sobre mamadeiras e chupetas que, pode ser "prejudicial" ao aleitamento materno mas para muitas outras crianças como Arthur são objetos necessários à sua sobrevivência para alimentação e terapia. Esta lei deveria ser revista! Uma mamadeira importada e especial salvou a vida do Arthur permitindo que o mesmo saisse da sonda uma vez que garante a oportunidade do leite ser ordenhado para o Arthur que não sabe sugar. Muitas pessoas não conhecem esta mamadeira e que não pode ser divulgada por causa desta Lei.
Assim, sugiro a a mudança da Lei para que permita a veiculação desses produtos mas com obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas: "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
Voltando a questão da substituição do Pregomin - um aviso de tamanha importância, para alcançar todos os médicos deveria ter sido feito através do CRM e não pela simples visita a um ou dois médicos que recebem laboratoristas em seu consultório. Vale ressaltar que a maioria dos usuários da fórmula eram cadastrados junto ao fornecedor através do Programa Sabor de Viver, onde o Arthur sempre foi cadastrado.
Um bom exemplo de COMUNICADO com grande repercução, visando alcançar um público anônimo e que deve servir de exemplo foi publicado no Jornal O GLOBO no dia 25 de outubro de 2010 - Caderno O Pais - fls. 04 - pelo laboratório GlaxoSmithKline notificando os pacientes diabéticos sobre a retirada de certos medicamentos que tiveram seus registros cancelados pela Anvisa.
FINALMENTE:
Todos estes questionamentos só estão nos afastando do ponto principal que é a busca pela solução para as crianças cujos médicos já determinaram: NÃO PODEM USAR PREGOMIN PEPTI!
* a Danone não tem interesse em continuar a produzir a fórmula.
* A Danone não quer fornecer aos consumidores a Fórmula para que seja produzida por outro laboratório.
Inicialmente devemos pontuar as situações jurídicas separadamente:
1. MOTIVO DA RETIRADA DO PREGOMIN DO MERCADO
A Danone alega que o Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino. Se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades. A Danone irá também retirar do mercado o Aptamil Soja?
Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite. Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias são bem conhecidas (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino) - e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada) quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY, ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral.
A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada. É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo. Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
2. Possibiliade Jurídica do PREGOMIN PEPTI receber o nome "PREGOMIN" se é fórmula totalmente nova e feita a partir de matéria prima diferente à luz do Código de Defesa do Consumidor.
Mais uma vez precisamos salientar que Pregomim (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno) é diferente do Pregomim Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite) e são fórmulas diferentes que foram colocadas no mercado com o mesmo nome. Pela análise da lata, somente a adição da palavra Pepti de forma pequena e um selo informando "nova fórmula" não impede que as pessoas sejam levadas à erro. Não se trata de uma evolução técnica da formula antiga mas de uma fórmula feita a partir de matéria prima diferente!!!
Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite. Já verificamos que várias pessoas já testaram e tiveram reações.
Esta semana uma mãe me noticiou que uma conhece uma senhora de 40 anos que precisa do Pregomin e chegou a comprar Pregomin Pepti pensando ser a fórmula antiga e passou mal como se tivesse comido carne.... gostaria também de conhecer essa pessoa e mostrar a todos que usando o nome "Pregomin" para uma fórmula diferente, o Pregomin Pepti, estamos levando pessoas à erro!!!!
3. Da Divulgação sobre a mudança:
A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta da Lei 11.265/2006 e normas da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno. Alega que a comunidade médica havia sido avisada entretanto, todos os médicos que eu conheço foram unânimes em afirmar que não sabiam de nada.
Trata-se da mesma lei que proíbe propagandas sobre mamadeiras e chupetas que, pode ser "prejudicial" ao aleitamento materno mas para muitas outras crianças como Arthur são objetos necessários à sua sobrevivência para alimentação e terapia. Esta lei deveria ser revista! Uma mamadeira importada e especial salvou a vida do Arthur permitindo que o mesmo saisse da sonda uma vez que garante a oportunidade do leite ser ordenhado para o Arthur que não sabe sugar. Muitas pessoas não conhecem esta mamadeira e que não pode ser divulgada por causa desta Lei.
Assim, sugiro a a mudança da Lei para que permita a veiculação desses produtos mas com obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas: "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
Voltando a questão da substituição do Pregomin - um aviso de tamanha importância, para alcançar todos os médicos deveria ter sido feito através do CRM e não pela simples visita a um ou dois médicos que recebem laboratoristas em seu consultório. Vale ressaltar que a maioria dos usuários da fórmula eram cadastrados junto ao fornecedor através do Programa Sabor de Viver, onde o Arthur sempre foi cadastrado.
Um bom exemplo de COMUNICADO com grande repercução, visando alcançar um público anônimo e que deve servir de exemplo foi publicado no Jornal O GLOBO no dia 25 de outubro de 2010 - Caderno O Pais - fls. 04 - pelo laboratório GlaxoSmithKline notificando os pacientes diabéticos sobre a retirada de certos medicamentos que tiveram seus registros cancelados pela Anvisa.
FINALMENTE:
Todos estes questionamentos só estão nos afastando do ponto principal que é a busca pela solução para as crianças cujos médicos já determinaram: NÃO PODEM USAR PREGOMIN PEPTI!
* a Danone não tem interesse em continuar a produzir a fórmula.
* A Danone não quer fornecer aos consumidores a Fórmula para que seja produzida por outro laboratório.
sexta-feira, 17 de dezembro de 2010
Entrevista para Boechat na Band FM em 16/12/10
Inicialmente gostaria de agradecer ao Boechat pelo apoio à nossa causa. Nossa luta parece estar ganhando destaque nos mais diversos níveis:
Clipping postado no Portal do Ministério da Saúde
Atendendo à pedidos, estou colocando a entrevista que foi ao ar na Band News FM no dia 16/12/10 onde tive a oportunidade de divulgar o problema que nos foi causado pela retirada do Pregomin do mercado que ocorreu em agosto do corrente ano, da noite para o dia, sem qualquer preocupação e sem sequer avisar aos usuários que dependem do produto para sobreviver.
Entrevista com Boechat - Band News FM
Também em consideração ao programa e aos ouvintes que se manifestaram, aproveito à oportunidade para divulgar e responder aos comentários feitos pelos ouvintes da Band durante a exibição do programa:
16/12/2010 10:12
flavia miller naethe motta [ flavia_motta@hotmail.com ] - rio de janeiro
Essa mãe é sensacional! Que admiração por ela. Parabéns pelo seu amor e dedicação
Flávia, independente de estar se referindo a mim, Consuelo, ou à Renata, mãe do Henry, recebo seu elogio em nome de todas as mães, especialmente das mães de crianças especiais e que abdicam de tudo em prol do amor incondicional. Apesar de toda a polêmica sobre o "mito do amor materno", Platão já dizia que "não deve gerar filhos aquele que não quer dar-se ao trabalho de criá-los. Acredito, sinceramente, que o Arthur foi a mim entregue por uma razão muito especial.
"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial
e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças.
Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!" (Autor Desconhecido)
16/12/2010 10:19
Renato Rodrigues [ renatodarosa@reabilitandoavida.com.br ] - Rio de janeiro ( PREGOMIN)
boechat, estou ouvindo a entrevista e resolvi dar uma pesquisada na internet e achei esse site que está vendendo o pregomim pepti 400gr. Acho que vale conferir, Aí vai: http://www.nutriservice.com.br/produto.php?produto=5
Renato, obrigado pela intenção mas o Pregomin Pepti não substitui o Pregomin, trata-se de uma fórmula diferente, feita com matéria prima diferente e que, nos termos do Código de Defesa do Consumidor sequer deveria se chamar "Pregomin" para não levar pessoas à erro achando que estão adquirindo o produto antigo. Muitas crianças que utilizavam Pregomin original (hidrolisado de soja e colágeno) não pode utilizar Pregomin Pepti (hidrolisado de soro do leite de vaca).
16/12/2010 10:21
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Rodolfo - Boechat Pesquisei a pouco sobre a matéria que está no ar agora sobre o leite Pregomin, a ultrafarma tem 186 latas, vide informação do site, ao custo de R$ 83,00 a lata. Saldações a todos da rádio. Sou ouvinte assíduo da BandnewsFM
Trata-se do Pregomin Pepti que meu filho não pode consumir.
16/12/2010 10:23
Álvaro Oliveira [ alvsoft@gmail.com ] - Rio de Janeiro
Boechat, já que a DANONE não quer fazer mais o leite, por que então a DANONE não libera a fórmula deste composto? Assim, outra empresa poderia fazer esse leite, não seria uma solução? Agora o que não pode é deixar de produzir este leite e não deixar que ninguém o faça.
A Danone afirma que as associações médicas internacionais não recomendam a soja para alimentação das crianças. Vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha)e muitos dizem que trata-se de uma fórmula parecida mas que muitos médicos não recomendam alegando que a mesma ainda está em fase de testagem.
A desculpa da soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.
16/12/2010 10:24
. [ . ] - .
BOECHAT A MAE DO ARTUR ACABOU DE DIZER Q A DANONE NAO TEM + O LEITE!!!!!!! SE ELA PEGOU NA JUSTIçA O ULTIMO LOTE!!!! E O HENRY??????
O que eu disse foi que a Danone reservou para meu filho 380 latas do Pregomin, para garantí-lo pelo período de um ano e que, por isso, escolheu latas do último lote produzido por ser a de validade mais distante.
Gostaria de ressaltar também que entrei, pessoalmente, em contato com o distribuidor da Danone no Rio (Nutric Nutricional) para solicitar que fizessem pelo Henry o mesmo que fizeram pelo meu filho - uma reserva de latas com a emissão de um documento informando sobre a reserva que pudesse ser usado em Juízo para demonstrar que existia ainda Leite no estoque da empresa que justificasse o sequestro de verba pública para socorrer o Henry. Também informei à Renata, mãe do Henry que estava à disposição dela para ajudar no que fosse preciso, inclusive como advogada. Além disso, foi por intermédio da Renata que fui contatada pela Band.
16/12/2010 10:25
andre luiz dos santos silva [ andrechermont@hotmail.com ] - Petropolis
Boechat, como entendi esse medicamento foi suspenso por causa da soja? Certo , então porque os outros produtos a base de soja não foram suspenso tambem como por exemplo o ADES.
Esta é a questão principal, vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed.
Como já falei, mesmo que a soja não seja o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.
Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história: algo que começou com a esterelização de " doentes incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.
16/12/2010 10:25
Jorge [ rentroia@ig.com.br ] - Rio de Janeiro
Porque o Governo não cria pequenas fábricas ou laboratórios para fabricação desse leite e outros produtos. Ficam gastando dinheiro com Vereadores e Deputados...
Estamos buscando laboratórios que tenham tecnologia para produzir essas fórmulas especiais. Acredito que isso seja possível.
O Brasil é um grande produtor de soja e um grande importador de hipoalergênicos. Nossa soja vai para a Europa e depois importamos esse leite que nos custa entre R$ 150,00 a R$200,00 a lata... meu filho consome pelo menos 31 latas por mês... é algo inviável para a qualquer cidadão assalariado.
Além disso, já fizemos isso com os medicamentos genéricos, com os coquitéis para AIDS e outros medicamentos.
16/12/2010 10:29
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de Janeiro
Ela já tentou dar o alergomed, é o similar do pregomin? Também é hidrolizado de soja.
Pois pe, fala-se de uma fórmula chamada Alergomed, que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.
16/12/2010 10:30
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de janeiro
E ainda, se ele reagiu ao alergomed, pode dar um leite ainda mais hidrolizado, que normalmente nenhuma criança rejeita : o neocate!!!!!!
Luciana, essa é a premissa da Danone: A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada.
É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestório. Para as crianças que tem um prognóstico bom, de evolução, como o meu filho... que já evoluiu do Neocate para o Pregomin, trata-se de um retrocesso, uma involução. Obviamente, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
16/12/2010 10:31
Rafael [ rafaelr1@ig.com.br ] - Duque de Caxias
a foto desse Gustavo Hildebrand esta no site http://www.newtrade.com.br/util/pdf/DBmarco206.pdf
Trata-se somente de um jovem executivo que para chegar onde chegou teve que cumprir metas de crescimento e que, como a própria reportagem afirma, tem o desafio de mater o rítimo de crescimento da empresa!
16/12/2010 10:31
Alex Ceccon [ alex_ceccon@yahoo.com.br ] - Rio De Janeiro
Boechat, Sobre o caso da Danone e tal leite... quem manda, quem deveria mandar e decidir o rumo das coisas somos nós, sociedade e consumidores. Sabe quando vão tomar alguma atitude?? quando nos unirmos e boicotarmos os produtos da danone. Peça no ar para as pessoas pararem de comprar produtos Danone e vamos ver qual vai ser o efeito.
Alex, muitas pessoas já estão fazendo isso, como você pode observar no artigo divulgado no blog Sete Ramos de Oliveira
16/12/2010 10:34
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Rodolfo - Boechat Pesquisei a pouco sobre a matéria que está no ar agora sobre o leite Pregomin, a ultrafarma tem 186 latas, vide informação do site, ao custo de R$ 83,00 a lata. Saldações a todos da rádio. Sou ouvinte assíduo da BandnewsFM
Trata-se do Pregomin Pepti (hidrolisado de soro do leite de vaca) que não é a mesma coisa que o Pregomin (hidrolisado de soja e colágeno) e não pode ser consumido por muitas crianças que usam o Pregomin original.
16/12/2010 10:35
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de janeiro
Sou mae de alérgico e sugiro as mães que não tem pregomin que testem o alergomes, que é o similar. Ou então subam para o neocate de vez, que é uma fórmula extensamente hidrolizada.
Acho que você quer dizer Alergomed. Ele pode ser "similar" mas não é igual e vários médicos não estão recomendando por motivos já expostos.
Eu já comprei 2 latas do Alergomed e também devo confessar que fui agraciada com 2 latas enviadas pela empresa importadora do produto e que me atendeu muito bem. Entretanto, após ouvir que tal fórmula não passou por todas as fases de testagem, os médicos do Arthur solicitaram à empresa, em agosto, a documentação sobre a testagem do produto e informações sobre os profissionais que estão fazendo a testagem dele no Brasil. Somente após receberem as informações solicitadas sobre o produtoé que decidirão se permitirão ou não que o leite seja testado no Arthur.
16/12/2010 10:36
anonimo [ anonimo ] - anonimo
Boechat infelizmente tenho certeza q o henry não sobreviverá 2 meses de espera... a situação é gravissima por td q vcs falaram.. 7 anos 12k... é absurdo d+ deixarem um ser humano nessa situação... parabéns à Renata mãe lutadora.. e as outras pessoas afetadas.. BOICOTE A DANONE!!!
Estamos todos torcendo e lutando pelo Henry e por todas as outras crianças que estão na mesma situação e ainda não tiveram a sorte de poder divulgar sua história em um meio de comunicação.
A empresa Nutric Nutricional, distribuidora da Danone no Rio de Janeiro, tem pessoas maravilhosas a seu serviço e que me garantiram que teriam como atender à mãe do Henry da mesma forma que fizeram com o meu Arthur. Eu mesma já fiz o contato e só tenho a agradecer a todos os funcionários da Nutric que apesar de profissionais são seres humanos maravilhosos.
16/12/2010 10:42
victor hugo [ victorhugoverdebrasil@hotmail.com ] - barra mansa
PORQUE O GOVERNO FEDERAL NÃO QUEBRAR OS DIREITOS DA EMPRESA DANONE. PORQUE OS DIREITOS DO VIAGRA ELES QUEBRARAM FACIL E RAPIDO O QUE VALE MAIS? VIDA DE CRIANÇA INOCENTE OU UM BANDO DE HOMENS TARADOS.
Vitor Hugo, estou absolutamente sem palavras.... mas conto com sua ajuda pela luta para a fabricação do Pregomin ou mesmo pela quebra da patente se a Danone não resolver voltar a produzir o leite uma vez que estamos tratando do direito à vida.
16/12/2010 10:43
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Retificando ( Saudações ) Em tempo, o Pregomin que tem na ultrafarma é do tipo Pepti, que acredito não sirva para o caso do garoto Henry. Mas valeu a intenção. fui.................
Obrigado mesmo assim.
16/12/2010 14:59
Consuelo de Freitas Machado Martin [ juridico@consuelomachado.com ] - Rio de Janeiro
Gostaria de agradecer à Band e ao Boechat a oportunidade de divulgar o nosso problema e o blog intolerancia-alimentar.blogspot.com para ajudar as crianças que dependem de fórmulas especiais para sua sobrevivência. Grata, Consuelo
Clipping postado no Portal do Ministério da Saúde
Atendendo à pedidos, estou colocando a entrevista que foi ao ar na Band News FM no dia 16/12/10 onde tive a oportunidade de divulgar o problema que nos foi causado pela retirada do Pregomin do mercado que ocorreu em agosto do corrente ano, da noite para o dia, sem qualquer preocupação e sem sequer avisar aos usuários que dependem do produto para sobreviver.
Entrevista com Boechat - Band News FM
Também em consideração ao programa e aos ouvintes que se manifestaram, aproveito à oportunidade para divulgar e responder aos comentários feitos pelos ouvintes da Band durante a exibição do programa:
16/12/2010 10:12
flavia miller naethe motta [ flavia_motta@hotmail.com ] - rio de janeiro
Essa mãe é sensacional! Que admiração por ela. Parabéns pelo seu amor e dedicação
Flávia, independente de estar se referindo a mim, Consuelo, ou à Renata, mãe do Henry, recebo seu elogio em nome de todas as mães, especialmente das mães de crianças especiais e que abdicam de tudo em prol do amor incondicional. Apesar de toda a polêmica sobre o "mito do amor materno", Platão já dizia que "não deve gerar filhos aquele que não quer dar-se ao trabalho de criá-los. Acredito, sinceramente, que o Arthur foi a mim entregue por uma razão muito especial.
"Para Deus presentear a terra com uma criança especial, primeiro ele prepara um ventre iluminado...
Depois Ele escolhe uma mulher forte o bastante para saber lidar com esta benção...
Depois ensina o amor incondicional a esta mulher!
Por isto bendito é o ventre que gera uma criança especial
e abençoada é você entre mil mulheres,
assim como um dia foi Maria a mãe da mais especial de todas as crianças que habitaram este mundo, tão pouco generoso, tão incapaz de aceitar as diferenças.
Serei sempre ciente de que sou uma privilegiada por Deus e jamais penalizada...
Recebi uma criança que tem capacidade de amar mais que qualquer outra que se julga normal, e se amar sem limite é defeito, sejamos todos defeituosos de amor!!!!
Obrigada meu Deus, por ter me escolhido!" (Autor Desconhecido)
16/12/2010 10:19
Renato Rodrigues [ renatodarosa@reabilitandoavida.com.br ] - Rio de janeiro ( PREGOMIN)
boechat, estou ouvindo a entrevista e resolvi dar uma pesquisada na internet e achei esse site que está vendendo o pregomim pepti 400gr. Acho que vale conferir, Aí vai: http://www.nutriservice.com.br/produto.php?produto=5
Renato, obrigado pela intenção mas o Pregomin Pepti não substitui o Pregomin, trata-se de uma fórmula diferente, feita com matéria prima diferente e que, nos termos do Código de Defesa do Consumidor sequer deveria se chamar "Pregomin" para não levar pessoas à erro achando que estão adquirindo o produto antigo. Muitas crianças que utilizavam Pregomin original (hidrolisado de soja e colágeno) não pode utilizar Pregomin Pepti (hidrolisado de soro do leite de vaca).
16/12/2010 10:21
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Rodolfo - Boechat Pesquisei a pouco sobre a matéria que está no ar agora sobre o leite Pregomin, a ultrafarma tem 186 latas, vide informação do site, ao custo de R$ 83,00 a lata. Saldações a todos da rádio. Sou ouvinte assíduo da BandnewsFM
Trata-se do Pregomin Pepti que meu filho não pode consumir.
16/12/2010 10:23
Álvaro Oliveira [ alvsoft@gmail.com ] - Rio de Janeiro
Boechat, já que a DANONE não quer fazer mais o leite, por que então a DANONE não libera a fórmula deste composto? Assim, outra empresa poderia fazer esse leite, não seria uma solução? Agora o que não pode é deixar de produzir este leite e não deixar que ninguém o faça.
A Danone afirma que as associações médicas internacionais não recomendam a soja para alimentação das crianças. Vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha)e muitos dizem que trata-se de uma fórmula parecida mas que muitos médicos não recomendam alegando que a mesma ainda está em fase de testagem.
A desculpa da soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.
16/12/2010 10:24
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BOECHAT A MAE DO ARTUR ACABOU DE DIZER Q A DANONE NAO TEM + O LEITE!!!!!!! SE ELA PEGOU NA JUSTIçA O ULTIMO LOTE!!!! E O HENRY??????
O que eu disse foi que a Danone reservou para meu filho 380 latas do Pregomin, para garantí-lo pelo período de um ano e que, por isso, escolheu latas do último lote produzido por ser a de validade mais distante.
Gostaria de ressaltar também que entrei, pessoalmente, em contato com o distribuidor da Danone no Rio (Nutric Nutricional) para solicitar que fizessem pelo Henry o mesmo que fizeram pelo meu filho - uma reserva de latas com a emissão de um documento informando sobre a reserva que pudesse ser usado em Juízo para demonstrar que existia ainda Leite no estoque da empresa que justificasse o sequestro de verba pública para socorrer o Henry. Também informei à Renata, mãe do Henry que estava à disposição dela para ajudar no que fosse preciso, inclusive como advogada. Além disso, foi por intermédio da Renata que fui contatada pela Band.
16/12/2010 10:25
andre luiz dos santos silva [ andrechermont@hotmail.com ] - Petropolis
Boechat, como entendi esse medicamento foi suspenso por causa da soja? Certo , então porque os outros produtos a base de soja não foram suspenso tambem como por exemplo o ADES.
Esta é a questão principal, vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed.
Como já falei, mesmo que a soja não seja o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.
Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história: algo que começou com a esterelização de " doentes incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.
16/12/2010 10:25
Jorge [ rentroia@ig.com.br ] - Rio de Janeiro
Porque o Governo não cria pequenas fábricas ou laboratórios para fabricação desse leite e outros produtos. Ficam gastando dinheiro com Vereadores e Deputados...
Estamos buscando laboratórios que tenham tecnologia para produzir essas fórmulas especiais. Acredito que isso seja possível.
O Brasil é um grande produtor de soja e um grande importador de hipoalergênicos. Nossa soja vai para a Europa e depois importamos esse leite que nos custa entre R$ 150,00 a R$200,00 a lata... meu filho consome pelo menos 31 latas por mês... é algo inviável para a qualquer cidadão assalariado.
Além disso, já fizemos isso com os medicamentos genéricos, com os coquitéis para AIDS e outros medicamentos.
16/12/2010 10:29
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de Janeiro
Ela já tentou dar o alergomed, é o similar do pregomin? Também é hidrolizado de soja.
Pois pe, fala-se de uma fórmula chamada Alergomed, que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.
16/12/2010 10:30
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de janeiro
E ainda, se ele reagiu ao alergomed, pode dar um leite ainda mais hidrolizado, que normalmente nenhuma criança rejeita : o neocate!!!!!!
Luciana, essa é a premissa da Danone: A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada.
É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestório. Para as crianças que tem um prognóstico bom, de evolução, como o meu filho... que já evoluiu do Neocate para o Pregomin, trata-se de um retrocesso, uma involução. Obviamente, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
16/12/2010 10:31
Rafael [ rafaelr1@ig.com.br ] - Duque de Caxias
a foto desse Gustavo Hildebrand esta no site http://www.newtrade.com.br/util/pdf/DBmarco206.pdf
Trata-se somente de um jovem executivo que para chegar onde chegou teve que cumprir metas de crescimento e que, como a própria reportagem afirma, tem o desafio de mater o rítimo de crescimento da empresa!
16/12/2010 10:31
Alex Ceccon [ alex_ceccon@yahoo.com.br ] - Rio De Janeiro
Boechat, Sobre o caso da Danone e tal leite... quem manda, quem deveria mandar e decidir o rumo das coisas somos nós, sociedade e consumidores. Sabe quando vão tomar alguma atitude?? quando nos unirmos e boicotarmos os produtos da danone. Peça no ar para as pessoas pararem de comprar produtos Danone e vamos ver qual vai ser o efeito.
Alex, muitas pessoas já estão fazendo isso, como você pode observar no artigo divulgado no blog Sete Ramos de Oliveira
16/12/2010 10:34
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Rodolfo - Boechat Pesquisei a pouco sobre a matéria que está no ar agora sobre o leite Pregomin, a ultrafarma tem 186 latas, vide informação do site, ao custo de R$ 83,00 a lata. Saldações a todos da rádio. Sou ouvinte assíduo da BandnewsFM
Trata-se do Pregomin Pepti (hidrolisado de soro do leite de vaca) que não é a mesma coisa que o Pregomin (hidrolisado de soja e colágeno) e não pode ser consumido por muitas crianças que usam o Pregomin original.
16/12/2010 10:35
Luciana [ luciana@guanapel.com.br ] - rio de janeiro
Sou mae de alérgico e sugiro as mães que não tem pregomin que testem o alergomes, que é o similar. Ou então subam para o neocate de vez, que é uma fórmula extensamente hidrolizada.
Acho que você quer dizer Alergomed. Ele pode ser "similar" mas não é igual e vários médicos não estão recomendando por motivos já expostos.
Eu já comprei 2 latas do Alergomed e também devo confessar que fui agraciada com 2 latas enviadas pela empresa importadora do produto e que me atendeu muito bem. Entretanto, após ouvir que tal fórmula não passou por todas as fases de testagem, os médicos do Arthur solicitaram à empresa, em agosto, a documentação sobre a testagem do produto e informações sobre os profissionais que estão fazendo a testagem dele no Brasil. Somente após receberem as informações solicitadas sobre o produtoé que decidirão se permitirão ou não que o leite seja testado no Arthur.
16/12/2010 10:36
anonimo [ anonimo ] - anonimo
Boechat infelizmente tenho certeza q o henry não sobreviverá 2 meses de espera... a situação é gravissima por td q vcs falaram.. 7 anos 12k... é absurdo d+ deixarem um ser humano nessa situação... parabéns à Renata mãe lutadora.. e as outras pessoas afetadas.. BOICOTE A DANONE!!!
Estamos todos torcendo e lutando pelo Henry e por todas as outras crianças que estão na mesma situação e ainda não tiveram a sorte de poder divulgar sua história em um meio de comunicação.
A empresa Nutric Nutricional, distribuidora da Danone no Rio de Janeiro, tem pessoas maravilhosas a seu serviço e que me garantiram que teriam como atender à mãe do Henry da mesma forma que fizeram com o meu Arthur. Eu mesma já fiz o contato e só tenho a agradecer a todos os funcionários da Nutric que apesar de profissionais são seres humanos maravilhosos.
16/12/2010 10:42
victor hugo [ victorhugoverdebrasil@hotmail.com ] - barra mansa
PORQUE O GOVERNO FEDERAL NÃO QUEBRAR OS DIREITOS DA EMPRESA DANONE. PORQUE OS DIREITOS DO VIAGRA ELES QUEBRARAM FACIL E RAPIDO O QUE VALE MAIS? VIDA DE CRIANÇA INOCENTE OU UM BANDO DE HOMENS TARADOS.
Vitor Hugo, estou absolutamente sem palavras.... mas conto com sua ajuda pela luta para a fabricação do Pregomin ou mesmo pela quebra da patente se a Danone não resolver voltar a produzir o leite uma vez que estamos tratando do direito à vida.
16/12/2010 10:43
Carlos Eduardo [ eduprof@bol.com.br ] - Rio de Janeiro - Pavuna
Retificando ( Saudações ) Em tempo, o Pregomin que tem na ultrafarma é do tipo Pepti, que acredito não sirva para o caso do garoto Henry. Mas valeu a intenção. fui.................
Obrigado mesmo assim.
16/12/2010 14:59
Consuelo de Freitas Machado Martin [ juridico@consuelomachado.com ] - Rio de Janeiro
Gostaria de agradecer à Band e ao Boechat a oportunidade de divulgar o nosso problema e o blog intolerancia-alimentar.blogspot.com para ajudar as crianças que dependem de fórmulas especiais para sua sobrevivência. Grata, Consuelo
quinta-feira, 16 de dezembro de 2010
A Questão da Retirada do Pregomin do Mercado
Crianças portadoras de enfermidades que impedem digestão/absorção de alimentos, erros inatos de metabolismo, alergia e intolerância alimentar, precisam de fórmulas especiais, muitas importadas e caríssimas que somente se tornam acessíveis por meio de Ações Judiciais. As enfermidades não são as mesmas, cada criança tem sua peculiaridade mas todas elas dependem do fornecimento de uma fórmula ou outra para sobreviver (Neocate, Pregomin, Alfaré, Pregestimil, etc).
Estas crianças, independente do Estado, da enfermidade e da fórmula, são todas reféns de uma mesma situação, "cobaias" pela própria circunstância e não merecem a retirada absurda dessa fórmula do mercado, fazendo com sejam hospitalizadas, submetidas a novos testes, dor e estresse.
Gostaria de atentar que a saúde dessas crianças é muito frágil, na maioria das vezes não podemos sequer mudar um medicamento de uma determinada marca por um genérico pois basta mudar apenas o veículo, o aromatizante ou o corante para que uma delas faça um choque anafilático.
Estas crianças, independente do Estado, da enfermidade e da fórmula, são todas reféns de uma mesma situação, "cobaias" pela própria circunstância e não merecem a retirada absurda dessa fórmula do mercado, fazendo com sejam hospitalizadas, submetidas a novos testes, dor e estresse.
Gostaria de atentar que a saúde dessas crianças é muito frágil, na maioria das vezes não podemos sequer mudar um medicamento de uma determinada marca por um genérico pois basta mudar apenas o veículo, o aromatizante ou o corante para que uma delas faça um choque anafilático.
Nós, mães de crianças alérgicas não trocamos a marca de um medicamento em função de preço ou de não estar encontrando pois uma pequena economia pode custar muito caro! Assim, mesmo que existisse fórmula equivalente crianças como meu filho vão ter que ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc) de um dia para o outro... os alimentos novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!
O Pregomin foi retirado do mercado, da noite para o dia, sem qualquer aviso prévio colocando crianças em risco!
O Pregomin foi retirado do mercado, da noite para o dia, sem qualquer aviso prévio colocando crianças em risco!
A DANONE comprou a Support, eles lançaram o Pregomin Pepti, que não é a mesma coisa que o Pregomin Original pois apesar de hidrolisado, não é da soja mas de soro de leite de vaca. O próprio Serviço de Atendimento ao Cliente da empresa me informou que muitas crianças não estavam se dando bem com Pregomin Pepti mas mesmo assim a empresa não está mais produzindo o Pregomin Original.
Por esta razão criei um blog (intolerancia-alimentar.blogspot.com) e passei a procurar outras mães que possuem filhos com intolerância alimentar e dependem de fórmulas especiais para formar um cadastro que facilitará nosso contato e a nossa luta em conjunto pela vida de nossos filhos. Desta forma toda informação e ajuda que conseguirmos para nossos filhos poderão ser estendidas em benefício de todos os outros.
Por esta razão criei um blog (intolerancia-alimentar.blogspot.com) e passei a procurar outras mães que possuem filhos com intolerância alimentar e dependem de fórmulas especiais para formar um cadastro que facilitará nosso contato e a nossa luta em conjunto pela vida de nossos filhos. Desta forma toda informação e ajuda que conseguirmos para nossos filhos poderão ser estendidas em benefício de todos os outros.
O cadastro está divulgado no blog e deu origem a um grupo de discussão em uma lista de emails de todas as mães que se cadastraram. Até o presente momento 40 pessoas já foram cadastradas e muitas delas dependem do Pregomin que foi retirado do mercado. Cumpre ressaltar também que o cadastro está disponível não só para crianças mas também para adultos alergicos uma vez que somente 95 % das pessoas com alergia se curam após os 5 anos de idade mas, os demais 5 % continuam alérgicos e dependendo dessas fórmulas ditas "infantis" pelo resto de suas vidas apesar da idade adulta.
A história do Arthur já foi contada neste blog.
A história do Arthur já foi contada neste blog.
Meu filho não tem diangóstico e já tem 5 anos completos. Passou seu primeiro ano de vida internado em hospital utilizando leite de vaca sem poder e fez inúmeras apnéias que podem ter causado lesões cerebrais irreversíveis em razão do diagnóstico tardio da alergia alimentar grave. Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne. Foram proibídos vários medicamentos que continham substâncias advindas do boi. Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite. A vida do meu filho é garantida pelo Pregomin. Sem Pregomin meu filho não consegue alcançar o VET calórico diário necessário para sua sobrevivência, desnutrirá e pode não resistir.
A Danone acha que eu não quero fazer testes no Arthur mas o que não ficou claro é que os médicos não podem testar porque houve reação no último teste e ainda não passou o temp necessário entre um teste e outro para que novo teste possa ser feito - "O CORPO HUMANO TEM MEMÓRIA". Eu apresentei ao Juízo e à própria Danone laudos médicos informando que para que novos testes fossem feitos seria necessário, pelo menos mais 6 meses e que após este termo, somente se o estado clínico dele estiver estável o teste pode ocorrer; apresentei laudos de vários médicos (não apenas de um) falando das necessidades do Arthur mas também informando que não existe fórmula semelhante ao Pregomin e fotos das reações alergicas e dele desnutrido antes de começar a tomar a fórmula.
A outra questão que não ficou clara é que o Pregomin não tem substituto. Fala-se de uma fórmula chamada Alergomed, que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.
O que eu acho mais irônico é que a TV Globo noticiou que o Estado não estava entregando leites especiais para as crianças no início do ano, inclusive no RJ TV mas, em nenhum momento, ninguém falou que o leite foi retirado do mercado e, se não está sendo produzido, o Estado também não tem como comprar! Eu enviei vários emails e faxes para várias emissoras e nunca, ninguém se interessou pelo caso. Também fiz uma reclamação na Comissão de Defesa do Consumidor da ALERJ e na Ouvidoria do Ministério Público mas que, até o presente momento, não resultaram em nenhum efeito que pudesse ajudar ao meu filho e as demais crianças.
A Danone acha que eu não quero fazer testes no Arthur mas o que não ficou claro é que os médicos não podem testar porque houve reação no último teste e ainda não passou o temp necessário entre um teste e outro para que novo teste possa ser feito - "O CORPO HUMANO TEM MEMÓRIA". Eu apresentei ao Juízo e à própria Danone laudos médicos informando que para que novos testes fossem feitos seria necessário, pelo menos mais 6 meses e que após este termo, somente se o estado clínico dele estiver estável o teste pode ocorrer; apresentei laudos de vários médicos (não apenas de um) falando das necessidades do Arthur mas também informando que não existe fórmula semelhante ao Pregomin e fotos das reações alergicas e dele desnutrido antes de começar a tomar a fórmula.
A outra questão que não ficou clara é que o Pregomin não tem substituto. Fala-se de uma fórmula chamada Alergomed, que todos alegam poder ser um substituto, ele foi autorizado pela ANVISA mas ainda está em fase de experimentação no Brasil. O pediatra do Arthur está aguardando desde agosto que a empresa importadora apresente os documentos do produto bem como indique a equipe que está a frente dos estudos sobre a sua utilização no Brasil para depois decidir se vai permitir que o Arthur teste o produto ou não.
O que eu acho mais irônico é que a TV Globo noticiou que o Estado não estava entregando leites especiais para as crianças no início do ano, inclusive no RJ TV mas, em nenhum momento, ninguém falou que o leite foi retirado do mercado e, se não está sendo produzido, o Estado também não tem como comprar! Eu enviei vários emails e faxes para várias emissoras e nunca, ninguém se interessou pelo caso. Também fiz uma reclamação na Comissão de Defesa do Consumidor da ALERJ e na Ouvidoria do Ministério Público mas que, até o presente momento, não resultaram em nenhum efeito que pudesse ajudar ao meu filho e as demais crianças.
Finalmente hoje conseguimos ser ouvidos pelo Boechat, na Band News FM e que nos deu a oportunidade de falar sobre o assunto na mídia.
São vários os questionamentos que devem ser feitos:
- Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem qualquer aviso prévio? Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?
- A empresa alega que não pode prestar informações ao Consumidor por conta de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno. Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado, PRECISAMOS SABER DA ANVISA E DO MINISTÉRIO DA SAÚDE SE EXISTE OUTRA FÓRUMULA EQUIVALENTE AO PREGOMIN SENDO COMERCIALIZADA NO MERCADO BRASILEIRO.
- Sendo a fórmula Pregomin Pepti, diferente do Pregomin, inclusive a matéria prima como é que estão utilizando o mesmo nome, com embalagem semelhante? Muita gente pode ser levada à erro e colocar em risco a vida de sua criança.
- Quais são os reais fundamentos para a retirada do Pregomin do Mercado?
- O Pregomin Pepti (fórmula extensamente hidrolisada à base de soro de leite) não substitui o Pregomin (fórmula extensamente hidrolisada à base de soja e colágeno).
- A Danone alega que o Pregomim Pepti atende às recomendações recentes das Sociedades Médicas internacionais, as quais não recomendam a utilização de formulações à base de soja em função do alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino.
- Pregomin Pepti é equivalente ao Alfaré (da Nestle) e ao Pregestimil (Mead Johnson). São hidrolizados do soro do leite. Assim, ele não atende ao mesmo público do Pregomin Original que é hidrolizado de soja para crianças que não podem usar hidrolizados de soro do leite.
- Todas as críticas à soja, especialmente por parte das autoridades americanas e européias são bem conhecidas (alto conteúdo de fitoestrógenos (isoflavonas), alumínio e fitatos, com possíveis efeitos deletérios no desenvolvimento neuroendócrino) - e não justifica a retirada de um produto que usa a soja hidrolizada (altamente fragmentada) quando existem muitos outros produtos de soja, entre eles NAN SOY, ADES e outros... que utilizam a soja integral e , inclusive, são conhecidos por fazer reação cruzada em todas as crianças que possuem intolerância ao leite de vaca e a produtos bovinos em geral!
- A maioria das crianças dependentes de Pregomin (hidrolizado de soja) vai ser obrigada "migrar" para o Neocate, involuindo de uma fórmula semi-elementar para uma fórmula elementar, totalmente hidrolizada. É sabido que o uso prolongado do Neocate, por ser altamente hidrolizado provoca a atrofia do aparelho digestivo. Para as crianças uma involução, para a empresa Danone, maior lucro uma vez que o Neocate é muito mais caro e a margem de lucro da empresa com certeza é muito maior.
- Qual o real motivo de se retirar do mercado um produto (Pregomin a base de soja) que não tem similar e substituí-lo por um produto (Pregomin Pepti - a base de soro do leite) que tem outros dois semelhantes, concorrentes como o Alfaré da Nestle e o Pregestimil da (Mead Johnson)?
- Com relação aos possíveis danos provocados pela soja... com certeza, as pessoas que dependem da soja para garantir sua vida preferem correr o risco à enfrentar a morte por desnutrição. Assim, sugiro a obrigatoriedade da informação ao consumidor, tais como as usadas nos cigarros e nas mamadeiras e chupetas: "O Ministério da Saúde Adverte: Fumar faz mal a saúde" ou "O Ministério da Saúde Adverte: A criança que mama no peito não necessita de mamadeira, bico ou chupeta. O uso da mamadeira, bico ou chupeta prejudica o aleitamento materno."
- FINALMENTE, gostaria de lembrar a todos que se a fórmula do Pregomin não será mais utilizada pela Support e tantas pessoas dependem dela, nada impede que lutemos por uma quebra de patente e pelo incentivo de uma produção por um laboratório nacional. Senão vejamos:
a) O Brasil produz e exporta soja;
b) o Brasil é um dos maiores importadores de alimentos hipoalergênicos do mundo.
c) Nós importamos Pregomin e Neocate, chegamos a pagar de R$200,00 a R$ 500,00 por lata.
d) Estamos sempre estocando por medo de greve na Alfândega e carregamentos que atrasam.
e) Para manter uma de nossas crianças vivas chegamos a gastar mais de R$ 10.000,00 por mês.
f) Alguém já parou para fazer uma estatística de quantas latas o Estado de São Paulo e do Rio de Janeiro compram dessas fórmulas para atender Hospitais da Rede Pública e as Ações Judiciais?
g) Como foi que surgiram os medicamentos genéricos e quantas vidas eles salvaram?
h) Como passamos a produzir os coquetéis para os portadores do vírus HIV? A Quebra de patente e a produção nacional.
A Danone reconheceu a necessidade do Arthur e efetuou a reserva de 380 latas para garantí-lo por 1 ano pelo valor de R$ 57.000,00. Obviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual pagando à vista, especialmente em se tratando de um medicamento tão caro. No entanto, meu pleito foi reconhecido pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida do Arthur. Entretanto, o problema do Arthur não está resolvido, só foi adiado...
O ideal seria que o Pregomin continuasse a ser produzido pois o maior absurdo é "fazer alterações num time que está ganhando". Uma coisa é fazer testes gradativamente para desmamar uma criança da fórmula mas sabendo que esta está à disposição para qualquer problema, quando precisarmos; outra coisa é ter que sair testando tudo por falta de opção, para que nossos filhos não morram! Por isso, como sempre digo, nossos filhos já são cobaias pela própria natureza que os fez nascer com doenças raras... e não merecem ser tratados como ratos de laboratório simplesmente porque um determinado laboratório resolveu deixar de produzir uma fórmula de uma hora para outra.
Vamos ser realistas, se a soja fosse ruim, tudo o que é de soja seria retirado do mercado, inclusive Aptamil Soja (da própria Danone), Nan Soy, Ades e o próprio Alergomed que é novo e está sendo produzido por uma empresa que se "originou" da Danone, de funcionários que sairam da Danone (COMIDAMED, na Alemanha).
A desculpa da soja não ser o ideal de alimento infantil funciona bem para todas as pessoas que têm a opção de poder comer outras proteínas. Mas estamos falando de crianças e pessoas que não têm opção alguma: é soja ou soja.
Assim, o que está acontecendo é mais ou menos uma seleção.... ceifando a vida de crianças doentes e que não irão sobreviver sem a soja... algo semelhante já foi relatado na história: algo que começou com a esterelização de " doentes incuráveis", epiléticos, cegos hereditários, pessoas com má formação, maníacos depressivos e depois passou ao extermínio.
Estou à disposição de todas as mães e de todas as pessoas que estiverem interessadas em ajudar nesta causa.
Consuelo de Freitas Machado Martin
juridico@consuelomachado.com
Tel. (21) 78253635
Tel. (21) 78253635
sábado, 11 de dezembro de 2010
INDIGNAÇÃO: Família é cobrada por tratamento garantido pela justiça.
A Band divulgou esta semana uma reportagem sobre a terrível situação da Renata, mãe do Henry, que é portador de um erro inato de metabolismo raro e também depende do Pregomin.
Esta semana a Renata foi surpreendida com uma cobrança judicial de mais de R$ 200 mil referente a um tratamento feito na Itália e que, por decisão da justiça, tinha sido pago pelo SUS. O Estado está cobrando de volta o valor gasto devidamente corrigido!
Esta cobrança não é em nome da probidade administrativa, se fosse:
Francamente, poderiamos passar anos aqui relatando tudo o que o Estado deveria estar fazendo em defesa da probidade e do erário e, em nenhuma delas nenhum cidadão iria querer que o dinheiro pago pelo SUS direto ao Hospital Italiano pelos exames do Henry fosse devolvido!
Esta semana a Renata foi surpreendida com uma cobrança judicial de mais de R$ 200 mil referente a um tratamento feito na Itália e que, por decisão da justiça, tinha sido pago pelo SUS. O Estado está cobrando de volta o valor gasto devidamente corrigido!
Esta cobrança não é em nome da probidade administrativa, se fosse:
- o Prédio do Hospital do Fundão não estaria abandonado a ponto da demolição custar um décimo do que seria gasto com a recuperação do mesmo, estimada em 150 milhões de reais.... ou pelo menos os responsáveis por tal gasto público deveriam estar ressarcindo o erário público
- não haveriam médicos e enfermeiros concursados que sequer vão aos seus plantões mas pagam terceiros para cumprirem as cargas horárias em suas matrículas nos hospitais públicos. É fato público e notório que os plantões têm valor monetário e que o valor do plantão de um enfermeiro ou técnico cooperativado é menor do que o do concursado!
- as cifras de superfaturamento, desvio de verba, remédios jogados fora, normalmente são em milhões e bilhões e ninguém faz nada.... mas querem de volta os poucos duzentos mil que pagaram para a realização de um exame em uma criança!
Francamente, poderiamos passar anos aqui relatando tudo o que o Estado deveria estar fazendo em defesa da probidade e do erário e, em nenhuma delas nenhum cidadão iria querer que o dinheiro pago pelo SUS direto ao Hospital Italiano pelos exames do Henry fosse devolvido!
sexta-feira, 10 de dezembro de 2010
Arthur tem o fornecimento do Pregomin garantido por 1 Ano
Após a criação do blog e das inúmeras solicitações feitas à Danone, não só por mim mas por várias pessoas que se uniram na proteção do Arthur em reclamações e protestos, além dos vários laudos médicos comprovando a impossibilidade do Arthur testar com segurança qualquer outra fórmula no presente momento, a Danone/Support reconheceu a necessidade do Arthur e solicitou ao seu distribuidor Nutric -Nutricional Comércio Ltda a reserva no estoque de 380 latas para seu atendimento em razão da descontinuidade do produto, no valor correspondente a R$ 57.000,00.
Obviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual pagando à vista, especialmente em se tratando de um medicamento tão caro. No entanto, esta mãe teve seu pleito reconhecido pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida de seu filho.
Vale ressaltar que o Judiciário reconheceu, diante dos documentos, os laudos médicos e fotos acostados ao processo, que a saúde do Arthur depende do leite Pregomin, não só em razão de mera questão alérgica, envolvendo também outras circunstâncias que afetam de forma crucial a sua saúde. Reconheceu também que os médicos que assistem o Arthur, até o momento, não lograram conclusão quanto a outros medicamentos ou insumos que pudessem ser utilizados por ele em substituição ao leite Pregomin. Por esta razão, determinou que o produto reservado fosse imediatamente adquirido, de forma a garantir que novos testes sejam realizados sem que venha a sucumbir no período de um ano pela ausência do produto postulado e já em reserva. Assim, o problema do Arthur foi somente adiado pelo tempo de 1 (um) ano.
Para a Danone foi um ótimo negócio uma vez que recebeu o valor do leite à vista e se livrou do estoque de um produto que não tem mais interesse em produzir. Para mim sobrou a difícil tarefa de arrumar espaço suficiente e adequado para acondicionar e estocar o produto.
Aproveito a oportunidade para agradecer não só ao Judiciário mas a todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuiram para que eu conseguisse dar ao Arthur a segurança de mais um ano com alimento/medicação disponível. O Arthur tem muitos anjos que intercedem por ele e cujos nomes não preciso mencionar.
Mas a luta continua uma vez que o problema do Arthur foi só adiado e existem outras crianças que também estão precisando de suas fórmulas.
Obviamente, a grande maioria dos brasileiros não possui condições financeiras de antecipar o sustento anual pagando à vista, especialmente em se tratando de um medicamento tão caro. No entanto, esta mãe teve seu pleito reconhecido pelo Poder Judicário do Rio de Janeiro que determinou o sequestro de verba pública para aquisção imediata do produto que garante a vida de seu filho.
Vale ressaltar que o Judiciário reconheceu, diante dos documentos, os laudos médicos e fotos acostados ao processo, que a saúde do Arthur depende do leite Pregomin, não só em razão de mera questão alérgica, envolvendo também outras circunstâncias que afetam de forma crucial a sua saúde. Reconheceu também que os médicos que assistem o Arthur, até o momento, não lograram conclusão quanto a outros medicamentos ou insumos que pudessem ser utilizados por ele em substituição ao leite Pregomin. Por esta razão, determinou que o produto reservado fosse imediatamente adquirido, de forma a garantir que novos testes sejam realizados sem que venha a sucumbir no período de um ano pela ausência do produto postulado e já em reserva. Assim, o problema do Arthur foi somente adiado pelo tempo de 1 (um) ano.
Para a Danone foi um ótimo negócio uma vez que recebeu o valor do leite à vista e se livrou do estoque de um produto que não tem mais interesse em produzir. Para mim sobrou a difícil tarefa de arrumar espaço suficiente e adequado para acondicionar e estocar o produto.
Aproveito a oportunidade para agradecer não só ao Judiciário mas a todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuiram para que eu conseguisse dar ao Arthur a segurança de mais um ano com alimento/medicação disponível. O Arthur tem muitos anjos que intercedem por ele e cujos nomes não preciso mencionar.
Mas a luta continua uma vez que o problema do Arthur foi só adiado e existem outras crianças que também estão precisando de suas fórmulas.
segunda-feira, 6 de dezembro de 2010
História de Vida - A luta para entrar na escola!
No início do ano letivo de 2009 passei por uma verdadeira peregrinação em busca de uma escola que acolhesse meu filho.
Obviamente, as portas se abriram para uma família desconhecida com aparente status e poder aquisitivo. Mas, iniciado o diálogo apresentando as necessidades especiais de meu filho, a sentença era a mesma: "Desculpe, não estamos preparados."
Entretanto, argumento como esse não pode impedir nenhuma criança de estudar, não há respaldo legal para recusar a matrícula de nenhum portador de necessidades especiais em nenhum estabelecimento escolar. A legislação brasileira garante indistintamente a todos o direito à escola, em qualquer nível de ensino, e prevê, além disso, o atendimento especializado a crianças com necessidades educacionais especiais.
A matrícula em escola regular foi prescrita pela equipe médica que assiste meu filho. Assim depois de várias visitas, quando escolhi o estabelecimento de ensino e voltei, já compareci com a prescrição médica detalhada e, depois de ouvir “A escola não está preparada para receber seu filho!”, demonstrei que não me daria por vencida.
Inobstante minha irredutibilidade e conhecimento legal, foi uma árdua negociação com as desculpas da instituição ser uma associação cuja administração precisava ser reunida e consultada.
O mês de março acabou e o mês de abril já estava terminando quando fui convidada para uma reunião com a equipe pedagógica (diretora, professora da turma que o receberia e a coordenadora da educação infantil). Nesta reunião, que ocorreu no dia 20 de abril de 2009, se fez presente a presidente da associação me “oferecendo” um mês grátis antes de efetuar a matrícula que implicaria na minha associação à referida instituição. A proposta de um “mês de experiência sem efetuar matrícula” - era experiência em benefício de quem? Tal prática não é oferecida a todos os que procuram matricular seus filhos nesta escola! Tal oferta nada teve de bondade e só visava procrastinar minha associação e à matricula de meu filho - Sou egressa desta mesma instituição onde estudei por 15 anos, do maternal ao pré vestibular, por onde vários membros de minha família também passaram nos últimos 34 anos – uma escola elitista onde nada nunca foi gratuito.
Obviamente, minha resposta foi simples e direta: “Meu filho irá entrar na escola em condições de igualdade com todos os demais, tão consumidor quanto todos os outros.
E então me foram feitas outras exigências:
- a redação de um termo de responsabilidade por parte de um advogado da escola para que eu assinasse a fim de “assumir” uma responsabilidade que qualquer responsável assume ao matricular seu filho na escola - afinal, nenhuma escola é responsável por qualquer incidente relacionado com enfermidade que seus alunos sejam portadores a não ser que seja por negligência e omissão de socorro.
- A realização de uma reunião com os pais da turma onde meu filho seria inserido – para “preparar” os pais – medida totalmente discriminatória e preconceituosa uma vez que a criança em questão tem direito a sua privacidade, intimidade e tem sua dignidade devidamente protegida por lei.
Ora, a escola já havia recebido um atestado médico PRESCREVENDO A MATRÍCULA EM ESCOLA REGULAR e indicando as necessidades especiais da criança. Tal atestado médico já é o documento hábil que comprova que o médico da criança está se responsabilizando pela sua ida à escola, juntamente com sua família que garante o equipamento necessário para que o mesmo possa efetuar atividades externas em sua modalidade de home care. Desta forma, a exigência para a lavratura de um termo de responsabilidade é desnecessária e descabida!
Como meu filho estava precisando ser inserido no meio social nos termos do atestado médico pois iria completar 4 anos de internação e não poderia ficar esperando ad eternum pela elaboração de um documento legal, resolvi elaborar eu mesma um documento NOTIFICANDO A ESCOLA que assumia total responsabilidade pela inclusão de meu filho na escola regular, no que se refere a sua enfermidade, desde que respeitadas as prescrições e indicações médicas e terapêuticas da equipe que o assiste e garantido pela Escola o acesso de seu equipamento médico e o acompanhamento de responsável e enfermeiro, necessários para garantir a sua vida, nos termos do atestado médico já apresentado.
Lembrei ainda que: “A criança portadora de necessidades especiais tem direito a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola, sendo discriminatória qualquer prática diferenciada que não seja visando suprir as necessidades especiais do aluno. Todos os alunos têm os mesmos direitos e deveres, sem mais limitações, a não ser as derivadas de sua idade e de sua série, e têm direito de receber ajuda e o apoio necessário para compensar as carências e necessidades especiais que impeçam ou dificultem o acesso e a permanência no estabelecimento de ensino.”
Finalmente, ressaltei que todas as pessoas têm direito a ter preservada a sua privacidade, intimidade, especialmente sua ficha médica e necessidades especiais, podendo decidir se, quando e para quem expor a sua vida íntima de forma que, através daquele mesmo documento estava NOTIFICANDO A ESCOLA de que NÃO AUTORIZAVA A REALIZAÇÃO DE NENHUMA REUNIÃO COM TERCEIROS, SEJAM PAIS E/OU PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS PARA TRATAR DA INCLUSÃO DE MEU FILHO TENDO EM VISTA SEU DIREITO À PRIVACIDADE E A INTIMIDADE, advertindo ainda que, além da Associação da Escola, os seus representantes individualmente, e qualquer pessoa seja funcionário ou associado que concorresse para da realização de qualquer reunião para tratar de assuntos da esfera íntima de meu filho seria responsabilizado individualmente na esfera cível e penal afinal, um dos deveres inerentes ao Pai/Guardião é zelar pela integridade física e psicológica da criança sob sua responsabilidade e zelar pelo respeito aos seus direitos individuais.
Finalmente, ressaltei que todas as pessoas têm direito a ter preservada a sua privacidade, intimidade, especialmente sua ficha médica e necessidades especiais, podendo decidir se, quando e para quem expor a sua vida íntima de forma que, através daquele mesmo documento estava NOTIFICANDO A ESCOLA de que NÃO AUTORIZAVA A REALIZAÇÃO DE NENHUMA REUNIÃO COM TERCEIROS, SEJAM PAIS E/OU PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS PARA TRATAR DA INCLUSÃO DE MEU FILHO TENDO EM VISTA SEU DIREITO À PRIVACIDADE E A INTIMIDADE, advertindo ainda que, além da Associação da Escola, os seus representantes individualmente, e qualquer pessoa seja funcionário ou associado que concorresse para da realização de qualquer reunião para tratar de assuntos da esfera íntima de meu filho seria responsabilizado individualmente na esfera cível e penal afinal, um dos deveres inerentes ao Pai/Guardião é zelar pela integridade física e psicológica da criança sob sua responsabilidade e zelar pelo respeito aos seus direitos individuais.
Vale ressaltar que a cada associado/ pai / responsável legal só interessa assuntos relativos a pessoa do seu filho, devendo cada associado/consumidor tratar diretamente com a escola qualquer assunto relacionado ao seu contrato, não tendo que emitir qualquer opinião ou juízo de valor sobre o contrato ou o filho de outrem.
É imperioso salientar que a diferença existe em todo lugar, pessoas portadoras de necessidades especiais frequentam shoppings, praças, supermercados e ninguém precisa de um preparo especial para frequentar tais locais ou deixa de frequentá-los para afastar-se das diferenças – os pais sabem que, na escola, seus filhos estarão em contato com outras pessoas e que, não pode haver distinção de qualquer espécie seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza - ninguém põe o filho na escola esperando que esta lhe forneça um mundo de fantasia e isolamento, afastando-os da realidade da vida.
Fato é que ainda existem muitas enfermidades desconhecidas e uma infinita quantidade de crianças e pessoas, como meu filho, sem diagnóstico. O desconhecido realmente intimida, mas não pode ser motivo de segregação – mesmo porque não se trata de nenhuma doença infecto contagiosa ou que causa dano a sociedade (como violência no caso de distúrbio comportamental). O que seria do meu filho se seu pediatra e a equipe multidisciplinar que o acompanha fizessem uso da mesma premissa das escolas, e virassem as costas para ele, por “não estarem preparados para recebê-lo”?
As leis que garantem a inclusão já existem há tempo suficiente para que as escolas tenham capacitado professores e adaptado a estrutura física e a proposta pedagógica. Devo ressaltar também que é a escola que tem que se adaptar ao aluno portador de necessidades especiais e não pode exigir de seus pais ou responsáveis que arquem com o ônus de qualquer adaptação necessária.
A recusa de alunos com deficiência é crime. As escolas que recebem somente portadores de necessidades especiais cooperam com a segregação, exclusão e preconceito. Os portadores de necessidades especiais devem ser matriculados em escola comum, convivendo com quem não tem deficiência e, caso seja necessário, têm o direito de ser atendidos no contraturno em uma dessas classes ou instituições especiais, cujo papel é buscar recursos, terapias e materiais para ajudar o estudante a ir bem na escola comum. A Educação Especial deve ser um complemento do ensino regular.
O que traz excelência a um estabelecimento de ensino não é receber vencedores para a sua formação mas formar vencedores.
Finalmente gostaria de salientar que tal assunto é de interesse de todos, não só dos pais e responsáveis de crianças portadoras de necessidades especiais. Todos devem ter consciência de que a deficiência pode ser adquirida em qualquer fase da vida e por qualquer pessoa... NINGUÉM SABE O QUE LHE RESERVA O DIA DE AMANHÃ...
sábado, 30 de outubro de 2010
Comunicado Eficiente de Laboratório - Um Exemplo a ser seguido
A retirada recente da fórmula Pregomin do mercado sem qualquer aviso aos doentes que dependem da fórmula para sobreviver originou uma série de reclamações, inclusive a criação deste blog.
A empresa Danone alega que a comunidade médica havia sido avisada entretanto, todos os médicos que eu conheço foram unânimes em afirmar que não sabiam de nada.
Um aviso de tamanha importância, para alcançar todos os médicos deveria ter sido feito através do CRM e não pela simples visita a um ou dois médicos que recebem laboratoristas em seu consultório. Vale ressaltar que a maioria dos usuários da fórmula eram cadastrados junto ao fornecedor através do Programa Sabor de Viver
Um bom exemplo de COMUNICADO com grande repercução, visando alcançar um público anônimo e que deve servir de exemplo foi publicado no Jornal O GLOBO no dia 25 de outubro de 2010 - Caderno O Pais - fls. 04 - pelo laboratório GlaxoSmithKline notificando os pacientes diabéticos sobre a retirada de certos medicamentos que tiveram seus registros cancelados pela Anvisa.
Imagino que tal Comunicado, publicado em grande destaque na folha tenha sido publicado em vários jornais de grande circulação para alcançar o maior número de pessoas.
Obviamente, a simples publicação não resolve os problemas dos pacientes que dependem deste remédio mas, com certeza, a notificação diminiu os danos aos pacientes que têm chance de buscar ajuda médica e se preparar para a mudança.
terça-feira, 26 de outubro de 2010
A total inversão de valores do mundo de hoje : O Polvo 'vidente' morreu na Alemanha
A postagem de hoje é um desabafo, um manifesto...
Desde o dia 30 de agosto tenho procurado a imprensa para divulgar o problema causado pela retirada do Pregomin do mercado da noite para o dia, deixando várias crianças desassistidas, inclusive meu filho. Enviei cartas e emails para todas as emissoras de TV, todos os mais variados programas e jornais.
Acompanhamos pelo blog o desespero da Fabi buscando pela fórmula Neocate após o Estado trocar a fórmula licitada por outra causando reações em sua filha sem conseguir ninguém que veiculasse o problema para mobilizar a sociedade e conseguir ajuda.
A Poliana desesperada com o descaso na entrega do leite e com razão, pois tal atraso significa a fome de nossos filhos.
Eu poderia relatar aqui casos e mais casos, um após outro.... todos que precisam ser divulgados para chamar atenção da sociedade mas sem receber qualquer atenção da imprensa... mas, infelizmente, o interesse da imprensa só surgirá quando alguma criança morrer, como ocorreu este ano com o menino que morreu de insuficiência respiratória porque não conseguiu do Estado um concentrador de oxigênio apesar da ordem judicial já ter sido proferida.
A situação chega a ser irônica se considerarmos que, não faz muito tempo, todos os jornais do Rio de Janeiro estavam disputando por uma entrevista comigo e com uma de minhas clientes, uma menina de onze anos, aluna da rede pública que foi agredida em sala de aula, recebendo um apagador no rosto jogado pelo próprio professor... e de todos os repórteres que inundaram meu celular com ligações, fizeram plantão na porta da escola e inclusive vieram até a minha casa para realizar as entrevistas... nenhum sequer atendeu minhas ligações ou respondeu meus emails!
O interesse é maior depois que o pior acontece, a prevenção não vende jornal e não gera lucro!
Mas o que mais me deixou indignada foi o espaço dado hoje, em todos os grandes noticiários do país sobre a morte de um molusco em um aquário na alemanha.... é, na Alemanha, aquele mesmo país que parou de produzir o leite que garante a vida do meu filho: o Pregomin.
Mas como meu filho não é um molusco.....
Desde o dia 30 de agosto tenho procurado a imprensa para divulgar o problema causado pela retirada do Pregomin do mercado da noite para o dia, deixando várias crianças desassistidas, inclusive meu filho. Enviei cartas e emails para todas as emissoras de TV, todos os mais variados programas e jornais.
Acompanhamos pelo blog o desespero da Fabi buscando pela fórmula Neocate após o Estado trocar a fórmula licitada por outra causando reações em sua filha sem conseguir ninguém que veiculasse o problema para mobilizar a sociedade e conseguir ajuda.
A Poliana desesperada com o descaso na entrega do leite e com razão, pois tal atraso significa a fome de nossos filhos.
Eu poderia relatar aqui casos e mais casos, um após outro.... todos que precisam ser divulgados para chamar atenção da sociedade mas sem receber qualquer atenção da imprensa... mas, infelizmente, o interesse da imprensa só surgirá quando alguma criança morrer, como ocorreu este ano com o menino que morreu de insuficiência respiratória porque não conseguiu do Estado um concentrador de oxigênio apesar da ordem judicial já ter sido proferida.
A situação chega a ser irônica se considerarmos que, não faz muito tempo, todos os jornais do Rio de Janeiro estavam disputando por uma entrevista comigo e com uma de minhas clientes, uma menina de onze anos, aluna da rede pública que foi agredida em sala de aula, recebendo um apagador no rosto jogado pelo próprio professor... e de todos os repórteres que inundaram meu celular com ligações, fizeram plantão na porta da escola e inclusive vieram até a minha casa para realizar as entrevistas... nenhum sequer atendeu minhas ligações ou respondeu meus emails!
O interesse é maior depois que o pior acontece, a prevenção não vende jornal e não gera lucro!
Mas o que mais me deixou indignada foi o espaço dado hoje, em todos os grandes noticiários do país sobre a morte de um molusco em um aquário na alemanha.... é, na Alemanha, aquele mesmo país que parou de produzir o leite que garante a vida do meu filho: o Pregomin.
Mas como meu filho não é um molusco.....
sábado, 16 de outubro de 2010
Joao e Nicole X Alergia por Poliana Rios
Após uma gravidez dificil, vindo de uma cesarea nasce João Vithor, com 2,580 kg 50 cm e muito chorão. Assim que nasceu chorava intensamente, com apenas 24h foi dado a ele dipirona na tentativa de cessar o choro. Vomitos em jatos o tempo todo. Após chegarmos em casa começou o nosso desespero. Além de choro intenso, vomitos em jatos e o pouco sono ele apresentou uma irritação no olho, parecido com uma conjutivite, que mais tarde teve que fazer 2 pequenas cirurgias para abrir o canal lacrimal. Com 10 dias voltamos na pediatra e foi receitado motilium e label, embora vomitando muito ele havia engordado e ja pesava 3kg. Antes de completar 30 dias, tivemos que correr para o pronto socorro, João nao parava de chorar e estava com dificuldades para respirar, precisou internar estava com bronquiolite e diarreia e na ocasião já estava tomando Nan soy , na ocasião foi passado Nan AR na tentativa de conter os vomitos que persistiam. Sempre tendo a barriga distendida e chiado no peito. Logo vieram outras crises de bronquiolite e bronquite , peito sempre chiando e nós sempre no pronto socorro preocupado com o choro excessivo. Com 5 dias ele foi dormir na casa da vóvó Cida , já estavamos em desespero ele nao dormia nem de dia nem a noite , só chorava e sempre mexendo as pernas , irritado, assutado , ele virava no berço tamanho o desespero, e todos dizendo que era cólica que iria apassar com 3 meses . Foram 3 meses eternos que persistiu pelo quarto, quinto, sexto e .....foi. Ele mamava e vomitava, e alguns médico diziam que era fome, que sua barriga estava distendida por fome. Um dia voltei do ps e deixei ele mamar de 12h até as 15h, e ao parar ele gritava, e vomitava. Com 4 meses iniciamos as papinhas salgadas, a médica preferiu começar com a salgada pelo refluxo intenso. Outra dificuldade, ele fazia ansia de vomitos com as papas e jorrava tudo para fora , tentamos dar a papa até na mamadeira.
Após idas e vindas ao ps, João no sexto mes de vida , tomando nestogeno iniciou uma diarreia que era a cada 5 minutos. Fomos a pediatra que pediu para voltamos nos proximos dias. Voltamos e foi passado floratil e pediu para voltarmos depois. Ainda com diarreia voltamos e foi passado Nursoy. Com o nursoy a diarreia piorou e os vomtios também. Fomos então orientados a fazer a mamadeira de peito de frango, que além de nao cessar a diarréia ainda fez com ele tivesse candidas no bumbum e boca. Então foi passado o pregomin, que para nossa alegria fez com que a diarreia parasse. Foram 30 dias de diarreia intensa mais vomitos em jatos. João nem sentava mais, de tão magro e debilitado que estava. Nesse periodo ouvi muito que era virose, e que tinha gazes porque estava com fome. Após a descoberta de alergia alimentar começa nosso drama diário.
Para acompanhar a história de João Vithor e Nicole acesse o blog.
Veja também as reportagens:
quinta-feira, 14 de outubro de 2010
Otite de Repetição por intolerância Alimentar - Intermittent Episodes of Ear Infection because of Food Intolerance
Arthur tem apresentado episódios intermitentes de otite média nos últimos 9 (nove) meses.
Durante o período em que esteve fazendo dieta monótona com Pregomin, Arthur nunca teve problemas otológicos apesar de adorar nadar e passar o verão inteiro na piscina.
As infecções coincidem com a inclusão das poucas frutas, verduras e legumes em sua dieta.
Segudo o otorrinolaringologista o quadro infeccioso otológico de repetição apresentado pelo Arthur sugere intolerância alimentar podendo estar ligado até mesmo ao uso de agrotóxicos. Assim, foi recomendado o retorno à dieta monótona com fórmula elementar hidrolizada de soja (Pregomin) para a posterior retestagem com inclusão individual dos alimentos, fazendo uso de alimentos exclusivamente orgânicos.
A situação é grave pois, só temos Pregomin suficiente até Dezembro/2010.
Arthur is having intermittent episodes of ear infection (otitis media) since the past 9 (nine) months.
Previously, during the period he was doing monotonous diet with Pregomin, Arthur never had otological problems even though he loved to swim and spend the entire summer in the pool.
The Infections coincide with the inclusion of few fruits and vegetables into his diet.
According to the otolaryngologist the repeated otologic infections presented by Arthur suggests food intolerance and can even can be linked to the use of pesticides. Therefore, it was recommended him to return to the monotonous diet with the elementary hydrolyzed soy formula (Pregomin) for subsequent retesting with the inclusion of individual foods, using exclusively organic foods.
The situation is serious because we only have enough Pregomin till December/2010.
Durante o período em que esteve fazendo dieta monótona com Pregomin, Arthur nunca teve problemas otológicos apesar de adorar nadar e passar o verão inteiro na piscina.
As infecções coincidem com a inclusão das poucas frutas, verduras e legumes em sua dieta.
Segudo o otorrinolaringologista o quadro infeccioso otológico de repetição apresentado pelo Arthur sugere intolerância alimentar podendo estar ligado até mesmo ao uso de agrotóxicos. Assim, foi recomendado o retorno à dieta monótona com fórmula elementar hidrolizada de soja (Pregomin) para a posterior retestagem com inclusão individual dos alimentos, fazendo uso de alimentos exclusivamente orgânicos.
A situação é grave pois, só temos Pregomin suficiente até Dezembro/2010.
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Arthur is having intermittent episodes of ear infection (otitis media) since the past 9 (nine) months.
Previously, during the period he was doing monotonous diet with Pregomin, Arthur never had otological problems even though he loved to swim and spend the entire summer in the pool.
The Infections coincide with the inclusion of few fruits and vegetables into his diet.
According to the otolaryngologist the repeated otologic infections presented by Arthur suggests food intolerance and can even can be linked to the use of pesticides. Therefore, it was recommended him to return to the monotonous diet with the elementary hydrolyzed soy formula (Pregomin) for subsequent retesting with the inclusion of individual foods, using exclusively organic foods.
The situation is serious because we only have enough Pregomin till December/2010.
domingo, 10 de outubro de 2010
Alergia Alimentar - Atenção para os Sintomas para evitar diagnóstico tardio!
ALERGIA ALIMENTAR
Inicialmente gostaria de salientar que não sou médica ou nutricionista e que, tudo o que escrevo é baseado no que estudo e na experiência em ter um filho alérgico, sempre com o propósito de evitar que outras crianças não sofram as consequências de um diagnóstico tardio como o meu filho, que foi submetido ao leite de vaca durante todo o primeiro ano de sua vida, apesar de ter ficado internado aos cuidados da equipe de dois dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.
Entretanto, saliento que o acompanhamento com médico especialista é fundamental pois alergias alimentares (AA) não diagnosticadas corretamente são fatores de risco para reações anafiláticas graves e algumas vezes fatais. Além disso, exclusões desnecessárias de alimentos podem acarretar em prejuízos nutricionais, psicológicos e sociais ao paciente - Um diagnóstico bem estabelecido é solução correta para que sejam tomadas medidas profiláticas, terapêuticas e para o prognóstico da doença.
O sistema imunológico combate os invasores estranhos ao corpo usando os anticorpos. Quando esses invasores são bactérias e vírus perigosos, a resposta imunológica é necessária e desejável. No caso da alergia alimentar, a resposta imunológica seria desnecessária, as proteínas do alimento são reconhecidas como estranhas e isso acaba por deflagrar respostas indesejáveis, além de causar diversos problemas.
As reações adversas a alimentos (sintomas indesejáveis após sua ingestão), podem ser classificadas em reações não imunológicas e reações imunológicas. Aqui tratarei somente das Reações Imunológicas.
Reações imunológicas - Alergia Alimentar
As AA são reações adversas a alimentos decorrentes de alterações no sistema imunológico em indivíduos geneticamente predispostos. Nas pessoas alérgicas, as proteínas do alimento são reconhecidas como estranhas pelo organismo, e isso acaba por deflagrar respostas indesejáveis.
As hipersensibilidades, de modo geral, são classificadas em quatro grupos, de acordo com o mecanismo imunológico envolvido (Classificação de Gel e Coombs) e respondem pela maioria das reações de alergia a alimentos:
As hipersensibilidades, de modo geral, são classificadas em quatro grupos, de acordo com o mecanismo imunológico envolvido (Classificação de Gel e Coombs) e respondem pela maioria das reações de alergia a alimentos:
a) mediadas por imunoglobulinas E (IgE, tipo I) - apresentam caráter imediato, de segundos até cerca de duas horas após a ingestão do alimento responsável.Vasodilatação periférica, broncoconstrição e queda de pressão arterial conseqüente à constrição de vasos centrais podem ocorrer, levando aos diferentes quadros clínicos observados. Os sintomas podem manifestar-se em tecidos isolados ou apresentar caráter sistêmico.
b) reações por citotoxicidade dependente de anticorpos IgG (tipo II)
c) reações pela deposição de imunocomplexos (tipo III)
d) mediadas por linfócitos T (tipo IV) - são caracterizadas por sintomas mais tardios, horas ou dias após a ingestão do alimento e são representadas principalmente por manifestações gastrointestinais.
Como reflexo das demais doenças atópicas, as alergias alimentares vêm aumentando sua prevalência nas últimas décadas, conseqüência da mudança de hábitos sociais e alimentares. Estima-se que 6% a 8% de crianças e 1,5% a 2,5% dos adultos são acometidos por alguma forma de alergia por alimentos.
Estudos vêm demonstrando que um grupo de oito alimentos é responsável por 80% a 90% das reações alérgicas: leite, ovo, trigo, soja, amendoim, castanhas (nozes, amêndoas, castanha-do-Pará, pistache, avelã), peixes e frutos do mar.
Também devemos ficar atentos aos aditivos alimentares (corantes, conservantes, edulcorantes, espessantes etc.)
Por experiência própria, recomendo atenção às embalagens de alimentos em geral e bulas de medicamentos - um mesmo medicamento, apenas por serem produzidos em laboratórios diferentes, possuem substãncias (veículo, corante, aromatizante, etc) diferentes. Cuidado com a troca da marca do medicamento. Meu filho fez reações à medicamentos por causa do veículo. Atualmente, muita medicação destinada a ele é manipulada.
Atenção aos Sintomas
As AA podem acometer diversos órgãos e tecidos, dependendo da predisposição genética do indivíduo e do mecanismo imunológico envolvido.
As manifestações mais relacionadas com reações do tipo I (IgE mediadas) são: Urticária aguda, angioedema, crises de broncoespasmo e anafilaxia. Apresentam início rápido e maior chance de óbito quando comparadas às reações tardias. Sintomas respiratórios (asma, rinite) como manifestações isoladas de alergia alimentar são extremamente raros, apresentando-se quase sempre associados a sintomas cutâneos e/ou gastrointestinais. Raramente há a associação de alergia a alimentos com urticária crônica.
Manifestações gastrointestinais também podem ser mediadas por IgE, como é o caso da síndrome da Alergia Oral (pacientes sensíveis a aeroalérgenos (pólens) apresentam prurido e edema na região perioral e orofaringe quando ingerem determinadas frutas e vegetais frescos, em razão da reação cruzada entre as proteínas do pólen e destes alimentos e que, pela labilidade térmica destas proteínas, as reações não ocorrem quando os alimentos são cozidos antes da ingestão) e das “anafilaxias gastrointestinais”.
Manifestações respiratórias e otorrinolaringológicas na alergia alimentar
Rinite induzida por AA - Alguns sintomas nasais, como rinorréia, obstrução nasal, espirros e coriza, são freqüentemente associados à ingestão de alimentos. A rinite ocorre geralmente associada a outras manifestações clínicas, cutâneas ou gastrointestinais, raramente manifestando-se como sintoma único.
Otite média secretora induzida por AA - A otite média serosa (OMS) apresenta múltiplos fatores sendo as infecções virais do trato respiratório a causa mais comum. No entanto, o papel das alergias alimentares nas otites médias de repetição tem sido muito discutido pois existem alguns relatos em lactentes que apresentam otites médias de repetição, da presença de complexos de IgG com proteínas de alimentos, em especial do leite de vaca, o que poderia contribuir para a inflamação do ouvido médio. Além disso existe relato de quase 45% na prevalência de alergia alimentar entre pacientes com otite serosa de repetição.
ALERGIA AO LEITE DE VACA
Este é um diagnóstico eminentemente clínico. Deve ser diferenciado dos casos de “intolerância”, em que ocorre prevalência de sintomas gastrointestinais em função de distúrbios em reações enzimáticas. Muitos avanços recentes sobre a alergia ao leite de vaca ainda não apontam para a solução do problema a curto prazo. A alergia é causada em crianças por proteínas que não existem normalmente no leite humano e que são introduzidas na nova alimentação do bebê. As proteínas do leite mais envolvidas na alergia são as caseínas, a beta-lactoglobulina e a alfa-lactoalbumina.
A "alergia verdadeira" é causada pelas imunoglobulinas E (IgE), em resposta à presença destas proteínas consideradas como antigênicas pelo sistema imunológico. A IgE causa liberação de substâncias vaso-ativas por alguns tipos de células, que causam problemas. É de suma importância ressaltar que o uso exclusivo do leite humano até aos seis meses de vida, reduz significantemente a incidência cumulativa de alergia ao leite de vaca, durante os primeiros 18 meses de vida.
Nos adultos, a alergia pode ser considerada rara, parecendo ser mais comum em mulheres. Entretanto, pessoas de todas as idades podem apresentar alergia às proteínas do leite de vaca pela primeira vez, desde a adolescência até a idade adulta.
Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento." Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.
Embora o leite de vaca esteja implicado com problemas de alergia, cerca de 50% das pessoas apresentam alergia simultânea às proteínas de outros alimentos, incluindo ovos, soja, amendoim, achocolatados, laranja, peixes e trigo. Cerca de 50 a 80 % das pessoas que apresentam alergia ao leite também podem apresentar alergia a inalantes alergênicos, como pólen, pêlos de animais, mofo, poeira de carpetes etc.
Sintomas da alergia ao leite de vaca
Diagnosticar alergia às proteínas dos alimentos requer muitas análises por parte dos médicos. A alergia pode ocorrer em mais de um alimento e os sintomas são os mais diversos. Isto torna difícil distinguir se os sintomas são devidos à alergia ao alimento ou a outros problemas. Os sintomas da alergia podem ser classificados em seis tipos:
Sistema Gastrointestinal | Sistema Respiratório | Olhos |
Cólica, Vômito Diarréia, Sangue nas fezes Constipação, Gases Colite, Náusea | Nariz escorrendo, Espirros, Tosse, Congestão,Asma, Bronquite,Coceira no nariz,Sintomas de gripe,Respiração difícil | Olhos lacrimejantes Olhos vermelhos Círculos escuros Coceira Conjuntivite |
Sistema Nervoso Central | Pele | Outros sintomas |
Irritabilidade Perda de sono Tontura prolongada Dor de cabeça, Cansaço | Eczema, Dermatite Urticária, Vermelhidão Coceira Inchamento dos lábios, boca, língua e garganta | Infecção no ouvido Perda de peso Sudorese em excesso Baixo rendimento escolar Dificuldade de convivência Depressão Choque anafilático |
Tipo 1 – Os sintomas iniciam dentro de 45 minutos da ingestão de pequenas quantidades do alimento, causando principalmente problemas na pele, eczema e urticária. Pode também apresentar problemas respiratórios (nariz escorrendo, chiado etc.) ou gastrointestinais (vômito e diarréia). Estas crianças normalmente têm concentração de IgE elevada.
Tipo 2 – Os sintomas iniciam diversas horas após a ingestão, apresentando, principalmente, sintomas de vômito e diarréia.
Tipo 3 – Os sintomas aparecem depois de 20 horas, ou até mesmo dias, após a ingestão, incluindo diarréia, com ou sem reações respiratórias ou na pele.
IMPORTANTE: A alergia que se manifesta rapidamente tende a ser facilmente diagnosticada e é detectada no teste da pele (IgE). Por outro lado, a alergia que se manifesta muito depois da ingestão não é facilmente diagnosticada e tende a produzir doenças crônicas que às vezes, não são relacionadas facilmente com sua causa.
Se o leite for excluído da dieta por dois a três anos, a pessoas tem cerca de 80 % de chances de tolerar leite em pequenas quantidades. Estudos tem sugerido que, aproximadamente, um terço das crianças e adultos perdem a condição de alérgicos após evitarem os produtos de laticínios que causam a alergia por dois ou três anos. Entretanto, os pacientes com hipersensibilidade a amendoim, nozes, peixes e crustáceos raramente perdem sua condição de alérgicos. Além disso, estes quatro alimentos é que causam a maioria das reações alérgicas que podem causar a morte por choque anafilático. O tempo necessário para a alergia desaparecer depende da severidade da reação inicial.
Finalmente, gostaria de salientar que, a participação da família é muito importante, como reconhece com grande sabedoria o pediatra que acompanha meu filho - como se trata de uma enfermidade de difícil diagnóstico e a equipe médica não está 24 horas com a criança, é a família quem tem condição de observar detalhadamente os sintomas para informar e questionar a equipe de saúde. Todas as informações passadas pela família podem fazer a diferença nesse tipo de diagnóstico.
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